DOI: https://dx.doi.org/10.21045/2071-5021-2019-65-1-2

¹Антонов А.И., ²Гусева М.А.
¹ МГУ имени М.В. Ломоносова, социологический факультет, Москва
² ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Москва, Россия.

Резюме

Актуальность исследования определяется большой когортой семей с детьми, имеющими онкологические заболевания, а также отсутствием социо-демографических исследований этой группы. Целью исследования является изучение диспозиционной регуляции репродуктивного и самосохранительного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии.

Методом анкетного опроса обследованы 1298 родителей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием. В качестве группы сравнения использованы данные всероссийского исследования «Семья и рождаемость» 2009 г. Для статистической обработки применялись непараметрические методы.

В статье производится теоретико-методологическая интерпретация информации выборочных социологических и медико-демографических исследований о стрессогенном характере жизненного цикла личности и семьи, а также о ситуациях экзистенциального стресса в семьях особого типа (нетипичных- с онкологическим заболеванием ребёнка в ремиссии).

На основе концепции диспозиционной регуляции социального поведения личности и семьи даётся системное объяснение смысло-мотивационных процессов, ведущих к конверсии ценностной направленности семейных общностей в стрессогенной ситуации жизнеугрожающего заболевания ребёнка.

Сложносоставная процедура научного объяснения раскрывает особенности процесса формирования новых смысло-жизненных целей семьи под влиянием экзистенциальных переживаний «жизнь-смерть» родителями, которые воспитывают ребенка с онкологическим заболеванием.

В статье обсуждается, как в совместной социально значимой деятельности семьи по спасению жизни ребенка меняется вся система потребностей и исследуемый тип семей становится многодетным. Показана связь между преодолением семейного стресса посредством усиления семейной солидарности и преобразования ценностных ориентаций и самосохранительного поведения родителей (укрепления Я-концепции ответственного родителя, спасающего ребенка).

Эмпирически подтверждено повышение репродуктивных установок при доминировании ценностей семьедетного образа жизни. Современные научные исследования должны быть сосредоточены на изучении конверсии ценностных ориентаций семьи под влиянием инновационных форм совместной деятельности родителей и детей для формирования стабильного института семьи с тремя детьми в качестве социальной нормы и устранения депопуляции.

Ключевые слова: элементы диспозиционной регуляции; ожидаемое, желаемое и идеальное числа детей; репродуктивные ориентации и установки; самосохранительное поведение; ребенок с онкологическим заболеванием.

Контактная информация: Антонов Анатолий Иванович, email: Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Финансирование. Статья написана при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта «Межрегиональные исследования жизненных ценностей и нетранзитивности семейно-детных ориентаций женщин, мужчин и семейных пар на основе сквозного анализа сопоставимых данных (1976-2020 гг.)» №18-011-01037.
Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Для цитирования: Антонов А.И., Гусева М.А. Диспозиционная регуляция репродуктивного и самосохранительного поведения в нетипичных семьях с больным ребенком. Социальные аспекты здоровья населения [сетевое издание] 2019; 65(1). URL: http://vestnik.mednet.ru/content/view/1042/30/lang,ru. DOI: https://dx.doi.org/10.21045/2071-5021-2019-65-1-2

DISPOSITIONAL REGULATION OF REPRODUCTIVE AND SELF-PRESERVING BEHAVIOUR IN ATYPICAL FAMILIES WITH A SICK CHILD

¹ Antonov AI, ² Guseva MA
¹ Lomonosov Moscow State University, Moscow, Russia
² D. Rogachev National Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, Moscow, Russia.

Abstract

The study is substantiated by a large cohort of families with children with cancer and lack of socio-demographic studies on this group. The purpose of the study is to analyze dispositional regulation of reproductive and self-preserving behavior in families with children with cancer in remission.

The survey questionnaire covered 1298 parents who had a child with cancer. Data of the 2009 All-Russia study “Family and fertility” were used as a comparison group. Non-parametric methods were used for statistical processing.

The article presents a theoretical and methodological interpretation of information from the selected sociological and medico-demographic studies on stressful nature of the life cycle of the individual and family, as well as situations of existential stress in special types of families (atypical families with the child’s cancer in remission).

Based on the concept of dispositional regulation of individual and family social behaviour, the article provides for a systematic explanation of the meaning and motivation processes leading to conversion of the family value orientation in a stressful situation of a child life-threatening illness.

The complex procedure of the scientific explanation reveals peculiarities of the development process of the new meaning and life goals of the family influenced by the existential “life-death” experience of parents raising a child with cancer.

The article discusses how the whole system of needs is being changed in the context of joint socially significant family activities aimed at saving the child's life and type of families under study becomes large. The article also shows relationship between overcoming family stress through strengthening family solidarity and transforming value orientations and parents' self-preserving behaviour (strengthening the self-concept of the responsible parent saving a child).

Increase in reproductive attitudes with values of the family with children lifestyle prevailing has been empirically confirmed. Modern scientific research should focus on analyzing conversion of family value orientations under the influence of innovative forms of joint activities of parents and children to form a sustainable institution of the family with three children as a social norm and eliminate depopulation.

Keywords: elements of dispositional regulation; expected, desired and ideal number of children; reproductive orientations and attitudes; self-preserving behavior; child with cancer.

Corresponding author:: Anatoly I. Antonov, email: Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Information about authors:
Antonov A.I., http://orcid.org/0000-0002-0689-9905, email: Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Guseva M.A., https://orcid.org/0000-0002-3092-8892, email: Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Acknowledgments. The article was developed under financial support of the RFBR "Interregional studies of life values and non-transitivity of family - child orientations of women, men and couples on the basis of cross-cutting analysis of comparable data (1976-2020)" scientific project #18-011-01037.
Conflict of interests. The authors declare no conflict of interest.
For citation:  Antonov A.I., Guseva M.A. Dispositional regulation of reproductive and self-preserving behaviour in atypical families with a sick child. Social'nye aspekty zdorov'a naselenia / Social aspects of population health [serial online] 2019; 65(1). Available from: http://vestnik.mednet.ru/content/view/1042/30/lang,ru. (In Russ.). DOI: https://dx.doi.org/10.21045/2071-5021-2019-65-1-2

Введение

В последние десятилетия во всем мире снижается рождаемость (быстрее всего в регионе развитых стран), и к 2075-80 гг., по-видимому, весь мир станет малодетным, т.е. с 1-2 детьми. Изучение этой глобальной тенденции, ведущей в конечном счете к депопуляции мирового населения, показало обусловленность этого социально-демографического процесса радикальными изменениями ценностных приоритетов в обществе, революцией жизненных ориентаций и ценностей личности (семьи). Социологические исследования поведенческих феноменов (социокультурных норм, потребностей, установок и мотивов), проводимые в нашей стране с конца 1960-х годов выявили межпоколенное ослабление потребности семьи в нескольких детях, блокирование установок детности в течение репродуктивной стадии жизненного цикла семьи, крах социальных и экономических мотивов рождаемости [1, c. 597-611; 2, c. 52-65]. При этом перспективы детности удручают, т.к. репродуктивные ориентации подростков примерно на 0.3 ниже, чем у их родителей [3]. Сопоставление кривых ожидаемого, желаемого и идеального числа детей в семье с динамикой коэффициентов суммарной рождаемости в 1959-2012 гг. в России показывает их сходство и, значит, влияние (в т.ч. тайминговых установок) на итоги детности семьи [4, c.39].

Специальное исследование репродуктивных ориентаций семей в 1976 – 2000 - 2014-18гг. в нескольких регионах РФ обнаружило тренд ослабления установок на среднедетность и многодетность при одновременном усилении их на однодетность и бездетность. Семантическая дистанция между семьей с детьми и без детей, измеренная методом Ч. Осгуда, уменьшилась почти в два раза – на фоне обесценивания семьи с 3 и более детьми и ростом одобрения бездетности. Обращает на себя внимание изменение шкалы жизненных ценностей – традиционно оцениваемые контрастно объекты позитивной и негативной детности / бездетности смягчаются, крайние оценки сменяются умеренными. Всё это говорит о постепенном подспудном перевороте в системе терминальных ценностей семьи и личности. В массовом сознании шкала жизненных ценностей стала сжиматься, противоположные полюса оценок двинулись навстречу друг другу. Черно-белое мышление стало как бы размываться, возникли полутона, сужается зона категоричности суждений [4, СС.190,195].

Тенденция ослабления репродуктивных установок и снижения детности заметнее всего в наиболее мобильных слоях населения, среди людей более высокого социального статуса, образования, дохода и др. Именно поэтому социально-биологический потенциал рождаемости реализуется лишь на треть. Обратная связь между социальными параметрами и рождаемостью тем заметнее, чем больше разрыв между притязаниями и достижениями, и чем меньше потребность в детях, интенсивнее установки на увеличение интервалов между рождениями, и чем явственнее блокировка установок на число детей и сроки рождения. Анализ результатов междисциплинарного изучения поведенческого механизма рождаемости привлекает интерес к диспозиционной регуляции репродуктивного поведения семьи и личности, которая отменяет упрощенное представление о якобы непосредственной детерминации частоты рождений в населении разного рода факторами модернизации общества.

Прежде всего, сомнительным оказывается стереотип универсальности экономического фактора – любое рождение, с точки зрения экономической рациональности, не просто невыгодно, но нецелесообразно и даже вредно. И, тем не менее, дети рождаются вопреки рациональной логике. Наличие семей с 3-4 и более детьми перечеркивает напрочь идею экономической полезности детей – в многодетных семьях меньше душевой доход, хуже жилищные условия, больше издержек в связи с коммунальными, гигиеническими, медицинскими, школьными расходами, транспортными перемещениями, бытовыми приобретениями разного рода, с расходами двух третей семейного бюджета лишь на питание, и т.д. и т.п. Многодетные родители при массовости социальных норм малодетности, как «белые вороны», постоянно подвергаются насмешкам соседей, знакомых, врачей, учителей, чиновников разного уровня.

Иногда эти негативные санкции становятся воинственно агрессивными. Ещё бы: самим фактом своего существования они опровергают правильность привычного хода вещей – «плодят нищету», создают в магазинах очереди, «мешают» всем в автобусах и метро, всё чего-то добиваются, кричат и просят помочь. Фактом наличия самих себя они доказывают возможность иных линий поведения кроме общепринятых, противоположных стилей жизни, других картин мира, другого счастья. Они, эти новые диссиденты во вне-семейном и вовсе не детоцентристском строе жизни, не видят смысла, переворачивают представление о нормальности, как бы навязывают иную систему правил повседневности. К сожалению, подобная нереспонсивность проявляется в быту и к иным видам нетипичных семей – с инвалидами, немощными стариками, к людям с ограниченными возможностями и прочими отклонениями от стереотипов «нормальности».

Среди нетипичных семей (по отношению к нормативности нуклеарных общностей родителей и детей) выделяют проблемные семьи – неполные из-за разного рода событий – развода, смерти, вынужденной и добровольной депривации членов семьи в связи с длительными разъединениями по причинам профессиональным, образовательным, лечебным и т.д. [5] Вызывает интерес также нетипичная семья с ребенком, имеющим жизнеугрожающее заболевание онкологического характера. Ежегодно в России злокачественными новообразованиями заболевает около 5000 детей до 18 лет. [6] У нас в стране живут десятки тысяч вылеченных в детстве от рака (по статистике, примерно 80% детей излечивается). [7, c.59-65]

По клиническим наблюдениям врачей – детских онкологов, в семьях с больными детьми, вопреки обыденным мнениям, выше число рождений. В связи с этим возникла необходимость социологического исследования репродуктивного поведения родителей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием.

Цель исследования: изучить диспозиционную регуляцию репродуктивного и самосохранительного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии.

Материал и методы

В 2009-2013 гг. на базе санатория «Русское поле» Минздрава РФ методом анкетирования опрошено 1298 родителей (1131 матерей репродуктивного возраста и 167 отцов), имеющих ребенка с онкологическим заболеванием от 5 до 17 лет (медиана 13 лет) из 80 субъектов РФ (при этом большинство детей (63%) имели категорию инвалидности, с остальных она была снята в связи со сроком ремиссии 5 и более лет) [8, c.124-146]. Выборка носила неслучайный характер и представляла только родителей больных детей, все другие сопровождающие ребенка, лица были исключены (опекуны, усыновители, родственники разного рода и др.). В качестве группы сравнения использованы данные исследования репродуктивного поведения семей в общероссийской популяции 2009 г. [9].

Результаты

Сравнительный анализ выявил более высокие репродуктивные установки – увеличение средних желаемого и ожидаемого чисел детей и детности во всех возрастных группах в нашей выборке (ИДО) по сравнению с данными Росстата (ИР), что связано, по нашему мнению, с изменениями в системе ценностных ориентаций наших респондентов под влиянием витально опасного заболевания у ребенка в строну доминирования просемейных ценностей, когда психологические факторы зачастую оказывают более значительное положительное влияние на уровень детности, чем социоэкономические. Высокие репродуктивные ориентации и нахождение новых смыслов в продолжении рода дают нам основание считать, что онкологическое заболевание ребенка актуализирует самосохранительное поведение у его семьи.

Таблица 1

Среднее число рожденных детей (ЧД) у женщин разного возраста в опросах Росстата ИР и в детской онкологии ИДО (2009-2013)

Социальные параметры опрошенных родителей рассматривались в связи с их использованием при изучении дифференциальной рождаемости и в сравнении с данными ИР. [9] Анализ выявил специфику выборки ИДО –повышенную долю лиц с высшим образованием, с высоким должностным статусом, повышенный процент горожан, семей с низким доходом и профессионально незанятых матерей. Ряд выявленных особенностей, как известно, образует обратную связь с числом рождений, что находится в противоречии с результатами ИДО, где отмечена повышенная рождаемость и выше репродуктивные ориентации.

Таблица 2

Желаемые и ожидаемые числа детей (ЧД) в возрастных группах (по данным исследований Росстата ИР и ИДО)

В сравнении с ИР отмечены в ИДО более высокие репродуктивные установки по среднему желаемому, при всех благоприятных условиях, числу детей – 2,59 и 2,28 соответственно; по среднему ожидаемому числу детей (которое собираются иметь в своей семье) — 2,05 и 1,72 соответственно. Также в ИДО существенно выше детность: с 2 детьми – 48,7% и 27,8%; с 3 детьми – 9,6% и 3,8%; с 4 детьми – 2,1% и 0,7% соответственно, и меньше однодетных семей – 39,7% и 58,3%.

Таблица 3

Желаемые и ожидаемые числа детей (ЧД) в зависимости от протогенетического интервала (в мес.) в исследованиях ИР и ИДО

Обнаружены значительные различия по иерархии жизненных ценностей, репродуктивным мотивам и семейным взаимоотношениям. Стрессогенная ситуация семьи с больным ребенком влияет на изменение системы ценностей в сторону преобладания фамилистических (семейных) интересов. Выявлена следующая иерархия жизненных приоритетов

в ИДО:

1 – «иметь хорошее здоровье» (98%),
2 – «быть хорошей матерью» (97,6%),
3 – «воспитывать детей» (94,8%),
4 – «проводить свободное время вместе с семьей» (90,0%);

в ИР:

1 – «воспитывать детей» (92,5%),
2 – «материальное благосостояние» (85,6%),
3 – «иметь отдельное жилье» (81,5%),
4 – «жить в зарегистрированном браке» (66,1%).

Важно, что «материальное благосостояние» занимает 2-е место у респондентов ИР и лишь 8-е место в ИДО, где «помехи» к благополучию экономическому и также социальному незначимы. Высоким рейтингом семейных ценностей у респондентов ИДО можно объяснить и тот факт, что во всех возрастных когортах число незарегистрированных браков в ИДО существенно меньше, чем в ИР и в российской переписи 2010 года: 10,4% против 14,4% и 16,0%, соответственно.

Онкологическое заболевание у ребенка влияет на трудовую деятельность матерей, которые, при довольно высоком уровне образования, и, предположительно, высокой потребности в самореализации и экономической деятельности, вынуждены заниматься домашним хозяйством в силу того, что воспитывают ребенка-инвалида. Общее количество неработающих женщин составило 34,6%, что в два раза больше, чем во Всероссийской переписи населения (ВПН) 2010 г., где эта доля составила 16,8% для возрастной группы от 20 до 54 лет. Этот результат отражает реальное положение дел в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида. Соотношение низкого и высокого уровней общесемейного дохода в изучаемой когорте было разным в группах женщин и мужчин-респондентов: низкий - 42 и 30,8%; высокий – 7 и 15%, соответственно.

Таблица 4

Влияние онкологического заболевания ребенка на профессиональную занятость матерей

В выборке ИДО по сравнению с ИР меньше респондентов с жилищными условиями ниже среднего уровня – 34,5 и 45,4% (p<0,01), среднего – 50,1 и 42,8% (р<0,01) и выше среднего - 14,4% и 11,7% (р<0,05), соответственно. Однако нельзя считать такое сравнение корректным, так как при оценке качества жилья в обоих исследованиях использовалась разная система критериев (критерием в ИДО было наличие отдельной комнаты у ребенка-инвалида, а не общая площадь жилья).

В ИР выявлена прямая связь между уровнем жизни и ожидаемым числом детей в группах, однородных по желаемому числу детей – чем выше оценка уровня жизни, тем больше в среднем ожидаемое число детей и меньше разрыв между желаемым и ожидаемым. В ИДО, в группе, однородной по желанию иметь двух детей, связь обратная – при высокой и средней оценке уровня жизни меньше реализация потребности в детях, чем при низкой. В группе тех, кто желал бы иметь трех и более детей, также нет прямой связи между уровнем жизни респондентов и степенью реализации их репродуктивных потребностей. Можно предположить, что потребность иметь трех и более детей связана у матерей с больным ребенком скорее с преобразованием иерархии ценностей, чем с условиями жизни.

Серьезной помехой к рождению ребенка является ухудшение общего и репродуктивного здоровья (12,9%), и только у 8,6% хорошее здоровье. Нарушение репродуктивного здоровья выявлено у 18,1% женщин, из них 56,2% были в возрасте до 39 лет. Наличие у себя, у мужа или у обоих заболеваний, препятствующих зачатию и рождению ребенка, отметило 15,2%, большинство из них - в возрасте до 39 лет. В ИР лишь 6 опрошенных женщин отметили нарушение репродуктивного здоровья.

Изучались основные репродуктивные события в ИДО: исходы беременностей, применение контрацептивов, применение абортов, в том числе до рождения первого ребенка. Наибольшее число респондентов, не предупреждающих зачатие в группе 35-39 лет – 31,6%, в отличие от ИР, где эта доля больше в младшей группе и составляет 36%. Доля тех, кто не применяет никаких методов контрацепции, выше среди тех, кто имеет 1 ребенка (48,4%); чуть ниже у двухдетных – 40%; трехдетных – 6,3%; четырехдетных – 3,2%; прибегли к стерилизации 5,8% женщин. Среди не использующих контрацепцию большинство (24,2%) не практикует ее по причине отсутствия половой жизни; у 16,8% – желание родить ребенка; 9,5% - в связи с нарушением репродуктивной функции. Во время лечения ребенка лишь 22,9% применяли контрацепцию, что связано с абстинентным поведением в этот период. Перед рождением последнего ребенка 50,7% респондентов применяли контрацепцию. Беременность наступила, потому что захотели родить ребенка и перестали применять контрацепцию 85,3% респондентов, тогда как среди 14,7% беременность явилась результатом контрацептивной осечки.

Таблица 5

Исходы беременностей у женщин, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, соответственно порядковому номеру (%%)

По количеству беременностей респонденты распределились следующим образом: 18,3% имели 1; 23,8% - 2; 21,6% - 3; 17,1% - 4; 11,4% - 5; 3.8% - 6; 2,2% - 7; 1,8% - от 8 до 13 беременностей (медиана - 3; мода – 2). Доля рождений уменьшается с возрастанием количества беременностей и пропорционально росту количества искусственных абортов. До 4-й беременности число рождений превышает число абортов, однако увеличиваются аборты, произведенные по совету врачей. К сожалению, эти советы даются исходя из обывательского понимания, что матери «нужно вначале вылечить одного, а потом уже рожать другого». Обращает на себя внимание довольно высокий процент первых абортов в нашей когорте – 15,2% и самопроизвольных абортов при первой беременности – 9,2%. Доля делавших аборты до рождения первого ребенка выше в группе родивших одного – 19,8% (N=413); двух – 13,7% (N=512); трех и более детей - 5,7% (N=122). Во время лечения ребенка забеременели 10,2% респондентов: большинство женщин имело третью по счету беременность – 3,1%. Исходом вторых беременностей были роды в 50%, искусственные аборты - в 38,4%; третьих – 50% и 38,3%; четвертых – 23,8% и 76,1%; пятых – 25,1% и 62,6%; шестых – 30% и 70% соответственно. На момент нашего исследования 2,9% женщин были беременны – большинство (83,9%) собиралось родить ребенка. В случае преждевременной беременности большинство респондентов готовы родить ребенка – 65,7%.

Таблица 6

Исходы беременностей во время лечения ребенка, соответственно порядковому номеру (%%)

Под влиянием онкологического диагноза отношения с супругом изменились у 44,1%: улучшились – 25,7%; ухудшились – 10,3%; прекратились – 1,6%; развод – 6,5%. Более четверти семей консолидировались: «муж больше стал проявлять интерес к проблемам семьи»; «у нас изменились жизненные ценности»; «поняли, что семья и здоровье детей самое главное…»; «появился смысл, единая цель»; «по-другому стали смотреть на жизнь» и пр. Больше разводов приходится на трехлетний период установления диагноза и специального лечения – 24,2% первых браков (N=364) прекратилось в первые три года после установления диагноза, 47,7% из них – в течение года, что связано с низкой адаптивной способностью многих семей.

В семьях, имеющих ребенка с солидной опухолью, отношения между супругами достоверно чаще ухудшаются (p<0,05), чем в семьях с другими нозологиями, что связано с более тяжелым лечением, сопряженным с калечащими операциями и более глубокой длительной инвалидностью. 33,7% респондентов указали на проблемы в отношениях со здоровыми детьми: «дочь не хотела возвращаться в нашу семью»; «младший считал, что его не любят»; «второй ребенок брошен»; «дочь отдалилась от меня»; «я духовно потеряла сына»; «сын считал, что я предала его» «старший сын решил, что его не любят, и убежал из дома в 12 лет». Наибольший разрыв между репродуктивными установками и их реализацией был в группе с солидными опухолями и ЦНС, что связано с заявленным желанием иметь «полноценного» ребенка, но при отсутствии условий для этого по причине длительного и тяжелого ухода за больным ребенком. Онкологический диагноз у ребенка повлиял на решение обзавестись еще ребенком у 43,5%. Выделено 3 стратегии: отложить рождение – 21,2%; родить – 12,9%; больше не иметь детей – 9,4%. В последней группе указывали на наследственные риски; тревогу, что «ребенок родится больным»; «меньше времени придется уделять больному». Среди решивших не рожать, большую долю составили матери детей с опухолями ЦНС (55,0%) и солидными опухолями (51,5%).

Страх рождения больного ребенка в связи с возможными наследственными рисками отметили 24,2%. Респонденты, собиравшиеся родить, ссылались на страх остаться без ребенка, а также на то, что рождение и воспитание детей – это открывшаяся им ценность и смысл жизни: «Болезнь ребенка дала понять, насколько он дорог, и мне нужны еще дети»; «дети – самая большая ценность в жизни»; «захотелось дать жизнь еще нескольким детям»; «мы хотели иметь только двоих, но когда заболела дочь, решили, что ребенок будет ей радостью»; «дети – новые эмоции и заботы»; «отлежав год в онкологии, я поменяла мировоззрение»; «потому что ребенок – смысл жизни»; «смысл жизни – в самой жизни, важнее жизни детей ничего нет». Около 6% отметили, что важно в проблемной ситуации «родить или нет» рекомендации врачей. Доля респондентов с мотивом рождения ребенка-донора выше в группе с лейкозами – 7,8%, с лимфомами - 6,0%, с солидными новообразованиями - 3,1%, с опухолями ЦНС -3%, что обусловлено спецификой заболеваний. Рождение ребенка-донора было в группах с лейкозами – 1,7% и лимфомами – 1,6%. На момент опроса 2,9% женщин были беременны, из них 83,9% собирались родить ребенка. Доля женщин, кто родил бы ребенка в случае наступления беременности и тех, кто бы сделал аборт, такое: в группе лейкозов – 88,2 и 11,8%; лимфом – 59,8 и 40,2%; солидных опухолей – 71,4 и 28,6%; опухолей ЦНС – 72,4 и 27,6%, соответственно.

Таким образом, специфические факторы, связанные с онкологическим заболеванием ребенка, включаются в схемы регуляции репродуктивного (РП) и самосохранительного поведения (ССП) как промежуточные переменные, участвуя в определении (фреймировании) жизненных ситуаций семьи и воздействуя на степень реализации актуализированных потребностей, что, в конечном счете, ведёт к итоговому числу детей, к сохранению здоровья, и к позитивным линиям самосохранения родительского статуса. В борьбе за жизнь ребенка усиливаются сопереживание, эмпатия, когнитивно-аффективное взаимодействие членов семьи, эмоциональная сопричастность родителей (прежде всего матери) с больным ребенком, что способствует осознанию ценности жизни детей, семейного единства и, тем самым, ценности стабильных взаимоотношений в семье.

Высокие репродуктивные ориентации и стремление продолжить свой род в детях, осознание значимости сохранения здоровья на всем протяжении жизненного цикла семьи и личности, нахождение новых жизнеутверждающих (экзистенциальных) смыслов дают основание считать, что онкологическое заболевание ребенка актуализирует ответственность матери и отца, позитивное самосохранительное поведение родителей. В данных ИДО зафиксирован процесс формирования новых смысло-мотивационных целей под влиянием экзистенциальных переживаний «жизнь-смерть» в семьях с онкологическим заболеванием ребенка, и подтверждена связь повышенных репродуктивных установок с доминированием фамилистических (семьецентристских) ценностей, с важностью здоровья на всём протяжении жизненного цикла.

Обсуждение

Поведенческие особенности нетипических семей, связанные с болезнями разного рода, представляют интерес с точки зрения диспозиционной регуляции самосохранительного поведения личности, а также брачного, родительского, бракоразводного, контрацептивного и иных видов социального поведения. Стрессогенные ситуации постоянно возникают в течение жизненного цикла личности и семьи, например, в связи с разводами, разлуками и разъединениями членов семьи, рождениями детей, травмами, несчастными случаями и смертью. Стрессогенными являются также ситуации репродуктивного поведения, относящиеся к практике контрацепции и абортов, к пониженной плодовитости супружеских пар в связи с отсутствием зачатия, спонтанным прекращением беременности и мертворождениями. Следует подчеркнуть, что все рассуждения о взаимодействиях диспозиций в ниже представленных схемах относятся к индивидуальному РП, тогда как итоговое число детей (ЧД) зависит от общесемейной потребности в детях (ПВД). Схему 1 можно пояснить так, что если ПВД равна ЧД, то никакое улучшение условий жизни не приведет к рождению т.к. при контрацептивной осечке будет произведен искусственный аборт (ИА). Экономическое стимулирование работает, когда ПВД больше ЧД. Если у супругов разные ПВД (один хочет больше детей чем есть, а другой нет) тогда всё зависит от согласования ПВД супругов.

Схема 1. Схема регуляции репродуктивного поведения (РП) личности

Единая ПВД семьи диктует число рождений, поэтому важны детерминанты, ведущие к совпадению репродуктивных установок (РУ) родителей (см.Рис.2).

Схема 2. Схема регуляции репродуктивного поведения семьи

Обычно обсуждаются в быту проблемные ситуации РП, связанные с контрацептивной осечкой и необходимостью выбора ИА или отказа от него, а также ситуации с пониженной плодовитостью и бесплодием, в которых обнаруживается связь репродуктивного поведения с социализационным или родительским, а также самосохранительным видами поведения. Проблемные ситуации репродуктивного цикла: Коитус – Зачатие – Роды (см.Рис.1) возникают при неприменении контрацепции (НПК) и отсутствии зачатия (ОЗ), когда супруги обращаются к врачам и начинают лечиться, а также при наступлении беременности, которая прерывается спонтанным выкидышем, или мертворождением. [10, с.266]

При низком уровне потребности в детях, установок детности и фамилистических ориентаций в сочетании с безуспешностью лечения (при ослабленной потребности в самосохранении себя) возможен отказ от обращений к врачу и принятие ситуации бездетности как факта судьбы (фатализм на основе каузальной атрибуции). Также вероятен исход событий, связанный с распадом брака, с разводом (активизация бракоразводного поведения при слабой потребности в своём супруге). Напротив, активизация попыток по повышению степени плодовитости свидетельствует об интенсивности фамилизма и даже в ситуации полного бесплодия может дать замещающий результат – усыновление ребенка. Достижение успеха в лечении говорит об активизации самосохранительного поведения каждого из супругов, направленного на укрепление представления о себе как социализированном взрослом человеке, как достойном супруге. Рождение ребенка при этом включает функционирование еще одного вида семейного поведения – родительского (отцовского и материнского), нацеленного на заботу о здоровье и благополучии ребенка. Одновременное включение нескольких видов социального поведения при разрешении проблемной ситуации свидетельствует о ведущей роли системы потребностей как двигателя поведения, когда включаются в действие и актуализируются релевантные ценности, характерные для отдельных индивидов и семей.

Пример с пониженной плодовитостью интересен тем, что заблокированная реализация ПВД стимулирует преодоление возникших барьеров в целях удовлетворения имеющейся ПВД. В случае онкологического заболевания поведение направлено на устранение помех к благополучию ребенка, его выживанию, и тут реализация потребности сохранения себя, как ответственного родителя, сочетается с изменением иерархии жизненных потребностей и выходом на 1-й план потребности в самотрансценденции (в спасении ребенка за счет ограничения своих притязаний на социальный успех). Такая конверсия ведет к смене «ПВД мало» на «ПВД много», или на «ПВД еще больше и сейчас», а не «потом».

В фамилистической литературе рассматривается не просто «переход» от высоких уровней рождаемости и смертности к низким уровням, а так сказать безостановочное сокращение УР рождаемости под влиянием ослабления ПВД в связи с угасанием семьецентризма и самотрансценденции в историческом процессе концентрации на индивиде – наемном работнике- при становлении капитализма и упадке института нуклеарной семьи в функциональном и структурном отношении. При этом подчеркивается распространение (сначала среди наиболее мобильных слоёв населения) поведенческого механизма краха детности, т.е. элиминирования РП, направленного на рождение нескольких детей. Закрепление этой практики в массах населения ведёт в каждом новом поколении (примерно через 30 лет) к снижению ПВД на 1.0 ребенка. В России распространение потребности в малодетности (в 1-2-х детях) происходило ускоренно в сравнении с европейскими странами. Опыт стимулирования рождаемости в разных странах свидетельствует о недостаточности пособий и материальных льгот для усиления ПВД выше имеющегося уровня - эти меры лишь тормозят снижение коэффициентов рождаемости т.к. временно ведут к более полной реализации уже имеющейся потребности в 1-2 детях. Требуются иные средства усиления потребности в детях – понять, какие именно, можно лишь зная, как работает поведенческий механизм регуляции рождаемости, как происходит конверсия потребностей, как взаимодействуют и согласуются друг с другом жизненные потребности в общесемейной системе.

Рассмотрим последовательно, с помощью схем, как взаимодействуют диспозиции индивидуального поведения при рождении ребенка, у которого через какое-то время диагностируется онкологическое заболевание. На рис. 1 и 2 можно условно отметить это обстоятельство в элементе «результаты поведения», если болезнь определяется сразу. Одновременно оказывается влияние на систему «потребности», т.к. возникает потребность супругов в заботе о ребенке (его лечении). Для ясности желательно обозначить пунктирными линиями обратное влияние болезни ребенка на элементы «ситуации» и «диспозиции», где ситуация определяется как стрессогенная. Аналогичные изменения можно внести в рис.3 и 4, где трансформируется система потребностей родительского и самосохранительного поведения и где образуются стрессогенные ситуации семьи и их определение как таковых в целях осуществления лечебных процедур. Однако непосредственно это можно представить в схеме родительского (прежде всего, материнского) поведения (РИС.3). Наличие онкологического заболевания у ребенка заставляет определить ситуацию как жизнеугрожающую для ребенка и стрессовую для семьи, что активизирует потребность в заботе о ребенке, продуцирует действия родителей (матери) по спасению ребенка посредством лечения.

Схема 3. Родительское поведение в стрессогенной ситуации

Факт онкологического заболевания ребенка меняет диспозиции мужа и жены. При низкой сплоченности супругов в семье, болезнь ребенка способствует тому, что кто-то один (чаще отец) уходит из семьи или бежит от нее (депривация). В сплоченных семьях (до болезни) факт заболевания формирует единое определение стрессогенной ситуации, и семья начинает бороться за спасение ребенка, т.е. начинается его лечение и происходит та или иная степень личного участия каждого супруга во многих жизненных ситуациях, обусловленных новой направленностью семейного образа жизни. При этом меняется вся система потребностей и жизненных ценностей личности, активизируется родительское (материнское-отцовское) поведение, направленное на заботу о здоровье ребенка. Однако наличие семейного МЫ не означает обезличенности каждого из супругов, напротив в МЫ не растворяются Я – они дифференцируются как суверенные идентичности Я.

В соответствии с теорией Боуэна [11] высокая дифференциация Я, в случае согласованности когниций и эмоций еще сильнее укрепляет сплоченность семьи, целиком сфокусированной на спасении ребенка, причем, чем дольше ремиссия, тем отчетливее эта тенденция. Несогласованность когниций и эмоций может говорить о стадии семейного цикла, направленной на их согласование. В случае же конфликтности семьи (до болезни ребенка) и аморфности, слабости семейного МЫ, факт болезни лишь усугубляет низкую дифференцированность Я, т.е. несогласованность когниций и чувств (ребенка жаль, но спасти его нельзя и, значит, бегство от проблемы при зацикливании на своем эгоцентризме продуцирует развал супружества и семьи).

Итак, рождение больного ребенка создает семейный стресс – делает семейную ситуацию стрессовой, изменяя систему потребностей и ценностей в двух противоположных направлениях – в русле расширения зоны совпадения потребностей и ценностей супругов, т.е. активизации ресурсов семьи по нейтрализации стресса, и в русле сужения зоны совпадения потребностей, пассивности в привлечении ресурсов и вялости действий по снятию семейного стресса. Эти изменения происходят и в родительском (заботливом) поведении (РИС.3), и в самосохранительном поведении каждого из супругов (РИС.4).

Схема 4. Самосохранительное поведение матери (отца)

При развитом или сильном семейном МЫ высокая степень дифференцированности Я формирует мотивацию у родителя к сохранению Я-концепции как высоко ответственного человека, отвечающего за спасение жизни ребенка, за эффективность лечения, и чем дольше ремиссия, тем лучше результат самосохранительного поведения (ССП). Активизация сохранения Я-концепции, как ответственного родителя, есть также одновременно сохранение себя, как части семейного МЫ. Здесь происходит выход за пределы эгоцентрических потребностей Я, самотрансценденция Я по А. Маслоу [12] преобразуется в альтруизм как бы в соответствии с движущейся лентой Мебиуса, элиминирующей бинарную оппозицию эгоизма-альтруизма. [13] Этот тренд системы потребностей чрезвычайно важен для репродуктивного поведения, ибо рождение ребенка есть всегда выход за пределы Эго, это ограничение своего Эго ради блага, здоровья и жизни другого человека, своего (или усыновленного) ребенка. Не расчётливое замещение умирающего ребенка другим, а мощное усиление Я-концепции матери (отца) через трансценденцию, которая коррелирует с высокой дифференцированностью Я при сильном семейном МЫ. В рамках теории иерархических уровней потребностей А. Маслоу, рождение детей можно рассматривать как акт самотрансценденции, т.к. любое рождение заставляет отца/мать отказываться от всяческих благ, в том числе жертвовать временем, энергией и пр. Именно на самотрансценденцию в своих научных работах обратил внимание также В. Франкл, который постарался понять причины, по которым некоторые люди очень быстро погибали в фашистских лагерях, тогда как другим удавалось выжить в нечеловеческих условиях. [14]

Схема 5. Схема семейного АВС-Х стресса по Р.Хиллу и Полин Босс [15]

В ситуации стресса и кризиса, связанного с онкологическим заболеванием ребенка, характеризующимся высокой витальной угрозой, повышается уровень тревоги в семейной системе и, в зависимости от состояния физических и поведенческих ресурсов семьи, определяется возникшая ситуация, изменяя наличный баланс сил индивидуальных и семейной совместности. В сплоченных семьях активизируется совместная деятельность всех членов семьи по лечению и спасению ребенка, что способствует росту социального потенциала семьи, преобразованию направленности жизненных потребностей семьи под действием эмоционально детерминированной потребности в детях на неосознаваемом уровне и к возрастанию ценности семьи и детей — на осознаваемом. Полин Босс делает акцент на внутренних аспектах, возможностях семьи противостоять стрессу или смириться с ним. При этом фрагментарность и неопределенность семейного МЫ может быть связана с физическим отсутствием какого-либо члена семьи (одного из супругов в нашем случае), но с его эмоциональным присутствием, либо с физическим присутствием, но при эмоциональной депривации. Полная капитуляция перед стрессом неизбежна при физическом и эмоциональном отсутствии (отстранённости) кого-либо из членов семьи, тогда как физическое и эмоциональное присутствие членов семьи способствует управлению стрессом, смягчением и элиминированием его (мощное семейное МЫ с высокой дифференцированностью Я).

Таким образом, факт болезни ребенка, восприятие болезни как стрессового и требующего длительного лечения события (и радикального изменения всего образа жизни семьи и личности) ведет к трансформации родительского, социализационного и самосохранительного видов поведения. В кризисных и нестабильных семьях это ведет к развалу семей, тогда как в семьях, сразу не распавшихся, активизируются действия по снятию семейного стресса сначала на основе эмпатии, эмоциональной сопричастности с ребенком, а затем на основе изменения системы потребностей семьи, где расширяется зона согласованности установок супругов через самотрансценденцию Я как ответственных, любящих родителей. Усиление семейного МЫ, выходящего за пределы эгоцентризма, неизбежно ведет к новой самотрансцендентной ПВД семьи – к рождению ребенка, превышающего прежний уровень ПВД. Привлечение к анализу названных выше теорий способствует формированию сложного многоаспектного социологического объяснения диспозиционного механизма регуляции РП нетипичных семей с учетом различия факторов социальной системы, в т.ч. влияющих на новые формы совместной социально-экономической деятельности родителей и детей.

Заключение

В результате проведенного исследования сделана попытка объяснить факт превращения семьи с онкологически больным ребенком в особую семью, характеризующуюся совместной деятельностью родителей и детей, т.е. высоким уровнем сплочения семьи с увеличивающимся ценностно-смысловым потенциалом совместной деятельности мужа и жены – семьи, направленной на спасение жизни ребенка. Именно эта трансформация ценностей приводит в работу механизм самотрансценденции, активизации установки «Я – ответственный родитель», преобразования системы ценностей и переориентации на семейно-детный образ жизни. В статье обсуждается, как исследуемый тип семей становится многодетным, как в совместной социально значимой деятельности семьи по спасению жизни ребенка меняется вся система потребностей и общепринятые ценностные ориентации эгоцентристского характера отходят на второй план, как усиливается самотрансценденция родителей, меняется социальный потенциал семьи, семья становится другой – сплоченной на самотрансценденции, в связи с чем у родителей как бы само собой увеличивается потребность в детях.

В рамках исследования в детской онкологии показано, как нетипичная малодетная семья становится многодетной, преодолевающей страх рождения больного ребенка во имя утверждения подлинной семейности. Сегодня научные исследования должны быть сосредоточены именно на изучении этой конверсии под влиянием инновационных форм совместной деятельности родителей и детей, таких, например, как семейно-домашнее образование, где родители становятся учителями школы на дому. Только глубокое знание проблемы поведенческого механизма общесемейной деятельности, поможет достичь поставленной Президентом РФ задачи формирования стабильного института семьи с тремя детьми в качестве социальной нормы, позволяющей нам выйти на простой уровень воспроизводства населения и устранить депопуляцию.

Библиография

1. Борисов В.А. Демографическая дезорганизация России 1897-2007. Москва: NOTA BENE; 2007. 752 с.
2. Антонов А.И., Борисов В.А. Динамика населения России в ХХI веке и приоритеты демографической политики. Москва: КЛЮЧ-С; 2006. 191 с.
3. Архангельский В.Н. Факторы рождаемости. Москва: ТЕИС; 2006. 399 с.
4. Синельников А.Б., Новоселова Е.Н., Карпова В.М., Ляликова С.В., Лебедь О.Л., Жаворонков А.В. и др. Семья, дети – жизненные ценности и установки: итоги социологического опроса в регионах России. Москва: ФАП и ЦНС; 2015. 238 с.
5. Ачильдиева Е.Ф., редактор. Нетипичная семья: образ жизни и положение в российском обществе. Москва: Издательство «Станкин»; 1997. 176 с.
6. Российский статистический ежегодник. Статистический сборник. Москва: Росстат; 2014. 693 с.
7. Цейтлин Г.Я., Сидоренко Л.В., Володин Н.Н., Румянцев А.Г. Организация медицинской и психолого-социальной реабилитации детей и подростков с онкологическими заболеваниями и гематологическими заболеваниями. Российский журнал детской гематологии и онкологии 2014; (3):59-65.
8. Антонов А.И., Гусева М.А., Лебедь О.Л., Цейтлин Г.Я. Социолого-демографическое исследование репродуктивного поведения семей с онкологическим заболеванием ребенка. В кн.: Зверева Н.В., Архангельский В.Н., редакторы. Детерминация демографических процессов. Москва: Макс Пресс; 2012. С. 124-146.
9. Семья и рождаемость: результаты обследования 2009. Москва: ИИЦ "Статистика России"; 2010. 112 с.
10. Антонов А.И. Микросоциология семьи. 3-е изд. Москва: Инфра-М; 2018. 368 с.
11. Бейкер К., Варга А.Я., редакторы. Теория семейных систем Мюррея Боуэна: Основные понятия, методы и клиническая практика. Москва: Когито-Центр; 2005. 496 с.
12. Маслоу А. Мотивация и личность. 3-е изд. [Пер с англ.]. Санкт-Петербург: Питер; 2016. 400 с.
13. Руднев В.П. Новая модель реальности. Москва: Издательский дом Высшей школы экономики; 2016. 224 с.
14. Франкл В. Человек в поисках смысла. Москва: Прогресс; 1990. 368 с.
15. Paulin Boss. Family stress management. Newbury Park, CA: Sage Publications; 1988. 160 с.

References

1. Borisov V.A. Demograficheskaya dezorganizatsiya Rossii 1897-2007 [Demographic disorganization of Russia 1897-2007]. Moscow: NOTA BENE; 2007. 752 p. (In Russian).
2. Antonov A.I., Borisov V.A. Dinamika naseleniya Rossii v XXI veke i prioritety demograficheskoy politiki [Russian population dynamics in XXI century and the priorities of the demographic policy]. Moscow: KLYuCh-S; 2006. 191 p. (In Russian).
3. Arkhangel'skiy V.N. Faktory rozhdaemosti [Fertility factors]. Moscow: TEIS; 2006. 399 p. (In Russian).
4. Sinel'nikov A.B., Novoselova E.N., Karpova V.M., Lyalikova S.V., Lebed' O.L., Zhavoronkov A.V., et al. Sem'ya, deti – zhiznennye tsennosti i ustanovki: itogi sotsiologicheskogo oprosa v regionakh Rossii [Family, children - life values and grounds: outcomes of a sociological survey in the regions of Russia]. Moscow: FAP i TsNS; 2015. 238 p. (In Russian).
5. Achil'dieva E.F., editor. Netipichnaya sem'ya: obraz zhizni i polozhenie v rossiyskom obshchestve [Atypical family: lifestyle and position in Russian society]. Moscow: Izdatel'stvo «Stankin»; 1997. 176 p. (In Russian).
6. Rossiyskiy statisticheskiy ezhegodnik [Russian statistical yearbook]. Statisticheskiy sbornik. Moscow: Rosstat; 2014, 693 p. (In Russian).
7. Tseytlin G.Ya., Sidorenko L.V., Volodin N.N., Rumyantsev A.G. Organizatsiya meditsinskoy i psikhologo-sotsial'noy reabilitatsii detey i podrostkov s onkologicheskimi zabolevaniyami i gematologicheskimi zabolevaniyami [Organization of medical and psychological-social rehabilitation of children and adolescents with cancer and hematological diseases]. Rossiyskiy zhurnal detskoy gematologii i onkologii 2014; (3): 59-65. (In Russian).
8. Antonov A.I., Guseva M.A., Lebed' O.L., Tseytlin G.YA. Sotsiologo-demograficheskoe issledovanie reproduktivnogo povedeniya semey s onkologicheskim zabolevaniem rebenka [Sociological-demographic study of the reproductive behavior of families with child cancer]. In: Zvereva N.V., Arkhangel'skiy V.N., editors. Determinatsiya demograficheskikh protsessov [Determination of demographic processes]. Moscow: Maks Press; 2012. P.124-146. (In Russian).
9. Sem'ya i rozhdaemost': rezul'taty obsledovaniya 2009 [Family and birthrate: survey results 2009]. Moscow: IITs "Statistika Rossii"; 2010. 112 p. (In Russian).
10. Antonov A.I. Mikrosotsiologiya sem'i. 3-e izd. [Microsociology of a family. 3^d ed.]. Moscow: Infra-M; 2018. 368 p. (in Russian)
11. Beyker K., Varga A.Ya., editors. Teoriya semeynykh sistem Murray Bowen: Osnovnye ponyatiya, metody i klinicheskaya praktika [Murray Bowen Family Systems Theory: basic concepts, methods, and clinical practice]. Moscow: Kogito-Tsentr; 2005. 496 p. (In Russian).
12. Maslou A. Motivatsiya i lichnost' [Motivation and personality]. 3^d ed. [Transl. from Eng]. St. Petersburg: Piter; 2016. 400 p. (In Russian).
13. Rudnev V.P. Novaya model' real'nosti [New model of reality]. Moscow: Izdatel'skiy dom Vysshey shkoly ekonomiki; 2016. 224 p. (In Russian).
14. Frankl V. Chelovek v poiskakh smysla [A man in search of meaning]. Moscow: Progress; 1990. 368 p. (In Russian).
15. Paulin Boss. Family stress management. Newbury Park, CA: Sage Publications; 1988. 160 p.

Дата поступления: 28.12.2018.

Добавить комментарий

Пожалуйста оставляйте комментарии только по теме. Вы можете оставить свой комментарий любым браузером кроме Internet Explorer старше 6.0
Имя:
E-mail
Комментарий:
Код:*