| ЭТАПЫ ЖИЗНЕННОЙ СИТУАЦИИ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ПАЦИЕНТОВ: МЕДИКО-СОЦИОЛОГИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ |
|
| 10.07.2018 г. | ||||||
|
DOI: 10.21045/2071-5021-2018-61-3-2
Чижова В.М., Гаврилова И.С., Токина В.А.
STAGES OF LIFE SITUATION OF CANCER PATIENTS: MEDICAL AND SOCIAL ANALYSIS
Контактная информация: Токина Валерия Алексеевна, Email:
Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Резюме. В данной работе проанализированы этапы жизненной ситуации онкологических пациентов в исследовательском поле социологии медицины. Доказано, что онкологическое заболевание в современном российском обществе представляет собой трудную жизненную ситуацию, для разрешения которой необходимо участие и специалистов социальной работы. Цель работы: Выделить основные проблемы, специфичные для каждого этапа жизненной ситуации онкологических пациентов и выявить профессиональные задачи специалиста социального работы по медико-социальному сопровождению онкологических пациентов. Методы: Нарративный метод жизненных ситуаций представленных на интернет-форумах онкологических пациентов, таких как «Рак победим», «Борьба за жизнь» и др. Результаты. Жизненная ситуация – сегмент социальной жизни пациента и его ближайшего окружения, который протекает во времени и пространстве, учитывает единство взаимосвязей (внешних обстоятельств и внутренних реакций субъекта на обстоятельства). Основными этапами жизненной ситуации онкологического пациента являются: постановка диагноза, лечение, реабилитация. Обсуждение. Этап реабилитации важен не только для восстановления здоровья пациента и предотвращении рецидива, но и для возвращения к активной деятельности и приобретение им полноценной жизни. Выводы. Функции специалиста по социальной работе будут различны на всех стадиях жизненной ситуации онкологического пациента, ввиду разнообразных потребностей пациента и его родственников. Ключевые слова: онкологическое заболевание; жизненная ситуация; событие жизненной ситуации; этапы жизненной ситуации; агенты трудной жизненной ситуации; специалист по социальной работе. Abstract. The study analyzed stages of life situation of cancer patients within the concept of medical sociology. It was proved that cancer in the current Russian society represent a difficult life situation demanding, among other things, engagement of social workers for solutions. The study purpose: to define major problems specific to each life stage of cancer patients and identify professional tasks to be fulfilled by a social worker in medical and social case management. Methods: narrative method of life situations presented at the internet forums for cancer patients such as “Rak pobedim (We’ll kill cancer)”, “Bor’ba za zhizn (Fight for life)”, etc. Results. Life situation is a segment of the patient and their family and friends social life that is taking place within time and space and considering the unity of interrelations (external circumstances and internal reaction of the subject to them). The main stages of life situation of cancer patients include diagnosis, treatment and rehabilitation. Discussion. Rehabilitation stage is important for both health recovery and prevention of backsets as well as patient’s return to active and productive life. Conclusions. Functions of the social worker would be different at all stages of life situation of cancer patients due to changing needs of the patient and their family and friends. Keywords: cancer; life situation; event of life situation; stages of life situation; agents of difficult life situation; social worker. Введение. Онкологическое заболевание, как и любое другое тяжелое заболевание, влечет за собой изменения жизненной ситуации пациента и его ближайшего окружения. Причем жизненные ситуации онкологических пациентов требуют не только медицинского, но и немедицинского вмешательства. Разработанные Е.И. Моисеенко модель медико-социальной помощи онкологическим пациентам, в частности детям, является фундаментальным в направлением в активизации деятельности специалиста по социальной работе [5]. Ситуация связанная с болезнью неоднородна и в разные моменты ее течения человек нуждается в различных видах, формах и средствах помощи. Рассмотрение и классификация этапов жизненной ситуации дает нам возможность выявить основные трудности, с которыми сталкиваются пациенты, и подобрать релевантные способы медико-социальной работы. Бесспорно, что для каждого заболевания жизненные ситуации индивидуальны, это связано не только с характером заболевания и необходимостью последующей реабилитации, но и с социальным и личностным статусом пациента. Несмотря на разнообразие в них есть нечто общее, что их объединяет, а именно: пролонгированость, изменение во времени и пространстве, поэтапность медицинской и социальной помощи. Методы: Поскольку нарративный метод относится к способам изучения текстов в различных научных областях (филологии, психологии [6], социологии [16], литературоведении и т.д.), в данном исследовании он носит определяющий характер с точки зрения социологического инструментария. Поэтому, использование последнего оправдано при анализе письменных текстов, описывающих жизненные ситуации онкологических пациентов на интернет-форумах, таких как «Рак победим», «Борьба за жизнь» и др. Использованные тексты исследования относятся к естественному нарративу (созданные непосредственно участниками исследования: онкологическими пациентами и их ближайшим окружением). Критерием отбора текстов является этапы жизненной ситуации пациента с онкопатологией. Сроки проведения наблюдения на интернет-платформах ‑ с февраля по май 2017 года, выборку составили 1568 сообщений. Результаты Прежде чем рассматривать этапы жизненной ситуации онкологического пациента, необходимо определиться с базовым термином «жизненная ситуация». В научной литературе существует два основных подхода к пониманию ситуации: 1) понимание ситуации как внешних условий протекания жизнедеятельности на ее определенном этапе [13]; ситуация ‑ (от средневекового лат. situatio - положение) ‑ сочетание условий и обстоятельств, создающих определенную обстановку, положение [1]. 2) Ситуация определяется как система субъективных и объективных элементов, объединяющихся в деятельности субъекта [2]. Представленная формулировка первого подхода на наш взгляд, несет узкий смысл, так как внешние условия сами по себе неоднозначно определяют ситуацию. При одних и тех же внешних условиях субъект ведет себя по-разному, соответственно и ситуация для него оказывается специфичной, поэтому продуктивным на наш взгляд, является второй подход, который учитывает единство взаимосвязей (внешних обстоятельств и внутренних реакций субъекта на обстоятельства). Более полное содержание определения «ситуация» используют в своей работе «Психология жизненных ситуаций» Л.Ф. Бурлачук, Е.Ю. Коржова: «Под ситуацией понимается естественный сегмент социальной жизни, определяющийся вовлеченными в нее людьми, местом действия, сущностью деятельности, а также реакцией субъекта на событие, которое привело к возникновению жизненной ситуации» [2]. На наш взгляд, жизненная ситуация – сегмент социальной жизни пациента и его ближайшего окружения, который протекает во времени и пространстве, учитывает единство взаимосвязей (внешних обстоятельств и внутренних реакций субъекта на обстоятельства). При подробном рассмотрении объективных и субъективных элементов, появляется потребность в их разграничении. К объективным элементам можно отнести событие, которое является пусковым элементом жизненной ситуации, а также социальную среду, которая в свою очередь включает в себя:
Субъективные элементы отражаются в реакциях и действиях человека на то или иное событие, произошедшее с ним в жизни. Онкологическое заболевание имеет ряд своих особенностей, которые связаны с длительностью и тяжестью лечения, со спецификой реакций пациента на постановку диагноза, изменение социальных связей между пациентом и его окружением с момента заболевания, а также изменение его социального статуса и социальных ролей с последующей реабилитацией пациента. Согласно представленной структуре объективными элементами жизненной ситуации онкологического пациента являются: а) ключевое событие ‑ постановка диагноза; б) материальная (вещная) среда ‑ организация, доступность и качество оказания медицинской помощи, которая включает в себя высокотехнологическую помощь, оснащенность соответствующим оборудованием онкологических диспансеров, кроме этого важную роль играют материальные и бытовые условия жизни пациента; в) социальная (человеческая) среда пациента ‑ медицинский персонал, родственники, друзья, коллеги и т.д. Она представляет собой относительно устойчивое образование социальных взаимосвязей и взаимодействий, носящих как институциональный, так и неинституциональный характер. При одних и тех же объективных элементах жизненные ситуации могут значительно отличаться из-за различий в их субъективной составляющей. Дело в том, что на одно и то же событие разные люди реагируют по-разному, что влечет за собой последующую цепочку социальных действий. На это очень хорошо указал А.Эллис в концепции рационально-эмоциональной терапии, важнейший тезис которой заключается в следующем: «… люди реагируют не на само событие, а на свою картину события, где также важным являются внешние условия…»[15]. Исходя, из представленной концепции к субъективным элементам будут относиться переживания и мысли пациента по поводу заболевания, вызванных им изменений в жизни, волнений о будущем и т.п., и соответственно действия пациента с использованием копинг-стратегий и психологических защит с момента постановки диагноза до окончания реабилитации. Первый этап в жизненной ситуации ‑ постановка диагноза. Это событие является пусковым механизмом, обусловливающим последующие этапы жизненной ситуации. Проведя анализ интернет-форумов «Рак победим», «Борьба за жизнь», «Русский онкологический форум», а также блогов онкологических пациентов «Живого Журнала», мы столкнулись с наиболее часто встречающейся реакцией пациента в момент постановки диагноза. Вот как описывает свое состояние 35-летняя женщина из Москвы: «…Эти несколько дней во время прохождения обследования были, наверное, самыми тяжелыми на этом пути. Сначала, после того как я услышала диагноз первый раз, … у меня просто градом лились слезы. Было ощущение потерянности, безысходности. Как будто, вся жизнь остановилась, стал непонятен ее смысл, дальнейший путь…» [9]. Похожий, но более жесткий случай постановки диагноза и реакции на него рассказывает 44-летняя женщина из Астрахани: «… После расспросов врачей мне предложили раздеться, показать шов. Каждый меня пощупал, помял. Затем сунули в руки бумажку со словами: «Это еще не точно. Бывают ошибки. Видите - знак вопроса? Поезжайте в онкологический диспансер и ни от чего не отказывайтесь». Все. После этого я осталась одна. Долго не могла понять, что такое «МТС?». Когда поняла, у меня началась истерика…» [4]. На данном этапе своей жизни пациент сталкивается с рядом вопросов, которые имеют субъективную и объективную составляющую жизненной ситуации. К субъективным элементам на данном этапе относится первичная психологическая реакция пациента на постановку диагноза, когда с высокой частотой возникает шок, отрицание, ощущение потерянности, безысходности. У пациента появляется поток мыслей, «что такого не может быть» и т.п. Затем идет принятие данного заболевания, что приводит к дальнейшим вопросам «как дальше жить?» и «какие шаги предпринимать для дальнейшего лечения?». Нередко данные реакции приводят к эмоциональной нестабильности, а иррациональные суждения пациента и социальные стереотипы в обществе (очень часто встречаются такие ситуации, что родственники отстраняются от онкологического пациента, считая онкологическое заболевание «заразным») приводят к возникновению танатофобии. Одним из значимых объективных элементов жизненной ситуации на этапе диагностики является доступность медицинской помощи и грамотная маршрутизация пациентов. Если же происходят сбои, то жизненная ситуация пациента, и без того напряженная, усложняется и повышается уровень растерянности и недовольства. Довольно типичный случай описывает женщина 38-ми лет из Ульяновска: «…Итак, в начале февраля я обнаружила некую опухоль на грудной клетке. Записалась к хирургу - март. Хирург направил на маммографию и УЗИ (на все на это меня записали на апрель). По маммографии было все чисто, УЗИ - фиброма? Хирург сказал - киста. Хочешь - удаляй, хочешь - не удаляй. Я решила удалить. На операцию положили 13 марта 2015 года. Под местным наркозом вместо обещанных 15 мин (киста же) операцию делали 1 ч.10 мин. На следующий день выписали. Про гистологию сказали звонить и узнавать. В конце мая (где-то в 20-х числах) гистология наконец-то была готова, сказали приехать» [10]. Как показала практика, довольно часто пациент сталкивается с большими очередями в онкологических диспансерах (на форумах данную проблему указали из 746 участников ‑ 46 %), что влечет за собой потерю драгоценного времени пациента для уточнения диагноза. Длительность очереди на госпитализацию или операцию могут обострить негативно-ситуационные элементы повышать танатофобию, а также приводить к жалобам со стороны пациентов и их родственников. С момента постановки диагноза социальное окружение пациента меняется, в него будут включены такие агенты как медицинский персонал онкологического диспансера, родственники и друзья, а также должен быть социальный работник, однако в России такой специалист встречается крайне редко. В то время как в развитых странах, например, в США данный специалист является неотъемлемым звеном в междисциплинарной команде при оказании медико-социальной помощи онкологическим пациентам. Последующий этап после диагностики в жизни онкологического пациента ‑ лечение, которое является длительным и болезненным. Вот как описывает свое лечение 37-летняя женщина из Москвы: «…Здесь начались мои хождения по мукам с нашей бесплатной помощью онкобольным. Началась бюрократическая волокита с постановкой на учет, которая в итоге закончилась тем, что в нашем онкодиспансере меня на учет поставили, но при этом сказали, что препаратов по моей схеме лечения у них все равно нет, и, чтобы я продолжала лечение там, где хочу. На мое предложение прокапать меня купленными мною препаратами я также получила отказ» [7]. Представленный материал из переписки на форуме 46-летней женщины из Иваново касается финансовых проблем: «… В марте закончила химию, в начале апреля началась лучевая. Долги уже накопились… Пришлось выйти на работу во время прохождения лучевой. Начинаются осложнения после лечения…» [11]. Подобного рода сообщений на форумах немало, их число за период наблюдения достигло более 140. Также на форумах пациенты пишут о трудностях в организации онкологической помощи в России, достаточно критично отмечая, что не хватает медицинского персонала, бесплатных лекарственных средств для лечения пациентов. Возвращаясь к проблемам в данной жизненной ситуации, необходимо отметить тот факт, что согласно законодательству в Российской Федерации онкологическая помощь бесплатна, однако с бесплатным обеспечением лекарственными препаратами имеются затруднения. Онкологическое заболевание подразумевает длительное отсутствие на рабочем месте, в связи с этим у пациента нет уверенности в стабильности своего дохода в период лечения. Не стоит забывать, что большая часть заработка будет уходить на покупку жизненно необходимых лекарственных средств, но ведь ещё нужно полноценно питаться, платить за жилищно-коммунальные услуги, уже не говоря об удовлетворении других человеческих потребностей. С момента заболевания одного из членов семьи нагрузка на родственников возрастает как в финансовом, так и социально-психологическом плане. Также на форумах можно встретить описание ситуаций, где субъективная реакция пациента на объективные условия не совсем адекватна. Это может быть раздражительность, недовольство, агрессивность и т.п. Например, вот как описывает свое лечение 42-летняя женщина из Томска: «…Химиотерапия проходила так: 1-день. Оформление истории болезни, выдача на руки ампул дексаметазона и ондасетрона. Вечером (часов в 8) нужно было поставить уколы. Где, кто и как - Ваши проблемы. 2-день. Утром приезжаешь в ОД, осмотр терапевта, инъекции дексаметазона и ондасетрона, капельница. Домой. Вечером нужно поставить дексаметазон и ондасетрон. 3-й день. Натощак в ОД к 08-00. Сдать анализы. Поставить дексаметазон и ондасетрон. Дождаться результатов. Если норма ‑ выписка, если нет ‑ то на следующий день или через день снова сдавать анализы. Ондасетрон еще нужно было ставить 3 дня. Для меня это была проблема. В конце я уже научилась ставить сама себе в бедро, а в начале... От таксанов «побочка» начиналась где-то на 8-9 день»[8]. Из представленного материала мы видим, что сама схема лечения стандартна, пациентка обеспечена препаратами, врачами проводятся осмотры в рамках оказания медицинской помощи. Обстоятельства, с которыми сталкиваются пациенты на этапе лечения, воспринимаются по-разному: кто-то ориентирован на результат лечения и несет ответственность за свои действия, а кто-то находится в позиции «мне все должны» и конфликтует с медицинским персоналом, родственниками, друзьями. Следует отметить, что на данном этапе меняется внешность пациента (потеря волос, удаление органов, шрамы после операций, наличие инородных предметов на теле), что тоже влечет за собой нагрузку, усложняя жизненную ситуацию, и затрудняя взаимоотношения с окружающими, меняя, соответственно, социальные связи пациента. Материал из переписки на форуме молодой 36-летней женщины с ампутацией при РМЖ из Москвы «…Мне мой хирург сразу предлагал пластику. Химиотерапевты посоветовали отсроченную, т.к. мне еще лечиться и лечиться. Единственное, что мне предлагалась не силиконовая вставка, а мышца из моего же живота. Обещали шрам поперек живота, вокруг пупка, ну и на груди, естественно. Смотрела в интернете картинки, как это будет выглядеть - не сказать, что супер, но можно хотя бы носить кофточки с вырезом, а не застегиваться до подбородка. Не знаю, решусь ли потом на операцию, но нынешнее отражение в зеркале не радует…» [10]. Данная тема довольно часто обсуждается на форумах особенно женщинами. Также важное значение отводится социальной среде пациента в период заболевания. Ранее уже упоминалось, что социальная среда включает в себя медицинский персонал, родственников, друзей пациента и коллег. Учитывая, что социальная среда различна, то и социальные ожидания пациентов будут различаться: от родственников и близких ждут поддержки и заботы, от медицинского персонала ‑ точности при постановке диагноза, высокого качества медицинской помощи, в то же время ожидают и эмоциональной поддержки, сочувствия, заботы. Эти ожидания характерны для патерналистской модели взаимодействия врача и пациента, однако в настоящее время должностные обязанности врачей ориентированы больше на контрактную или техницистскую модель. Для оказания психологической и социальной помощи необходим психолог и специалист по социальной работе. Вот как описывает свою ситуацию 32-летняя родственница пациента из Воронежа: «…У меня болеет папа (в настоящее время частичная ремиссия по онкогематологическому заболеванию). Мы вместе много времени провели в больнице, и с тех пор я постоянно размышляю на тему поддержки родственников онкобольных. Во время лечения было необходимо решать множество «технических» задач, ухаживать, общаться с врачами, принимать решения, помогать и поддерживать. И справляться с разными сложными чувствами. И мне самой, и тем ухаживающим близким, которых я видела в больнице, было порой очень-очень тяжело. Я думала о том, что без источника дополнительных сил справиться невозможно. Особенно, когда болеющий близкий в силу возраста, особенностей характера или тяжести состояния не может сам о себе позаботиться…» [12]. Количество подобных случаев за период наблюдения достигло 169. Мы видим у родственников потребность в помощи специалиста, который им помог бы справиться с решением ряда задач: как ухаживать за пациентом, как общаться с врачами, как принимать решения, помогать и поддерживать пациента. Таким помощником является специалист по социальной работе, который согласно своим должностным обязанностям поспособствует удовлетворению потребностей пациента и его близких. Деятельность родственников и друзей на данном этапе состоит в организации помощи пациенту и предоставлении доступной информации об образе жизни при заболевании. В практику деятельности социального работника можно включить также поддержку родственников, так как они сами находятся в состоянии нарушения нормальной жизнедеятельности и зачастую не знают, как правильно следует себя вести с пациентом. Реабилитация – это заключительный этап жизненной ситуации пациента. В этот период онкологический пациент сталкивается с множеством проблем социального характера. Вот как описывает свою реабилитацию женщина 46-лет из Подмосковья: «... Моя реабилитация включала ЛФК. Социальные службы я посещала для того, чтобы оформить льготы на ЖКХ и оформления направления на протезирование. И всё. В этом году в «соц» №1 оформили программу реабилитации, отправили в «соц» №2 , из него в «соц» №3. Там написала заявление на расширение программы (чтобы включили ЛФК- в ИПР ее нет). Спустя 2 недели программу изменили. Сегодня в «соц» №2 занималась ЛФК (курс 2 недели, но сказали, что и потом можно приходить заниматься). Что очень радует, т.к. там есть тренажеры. В «соц» №3 пока еще не ходила (там психолог). И с остальным пока не разобралась, да и в «соц» №2 ничего не смогли подсказать - дело еще новое…» [14]. Аналогичных сообщений за период наблюдения около 32. Обсуждение На форумах большинство респондентов описывают наиболее трудные этапы ‑ диагностику и лечение, преодолев которые пациент уже не ощущает острой непосредственной угрозы жизни, поэтому этапу реабилитации уделяют меньше внимания. Однако этот этап важен не только для восстановления здоровья пациента и предотвращении рецидива, но и для восстановления или создания новых социальных связей и для усвоения новых социальных ролей. Именно на этом этапе происходит подготовка пациента к возвращению в активную деятельность и приобретение им полноценной жизни. Безусловно, здесь речь не идет об инкурабельных пациентах. Цели и задачи медико-социальной работы с такими пациентами требуют отдельного самостоятельного рассмотрения. Выводы Анализ источников подтверждает, что респонденты выделяют наиболее сложные этапы жизненной ситуации, такие как диагностика и лечение. На каждом из этих этапов онкологический пациент и его родственники сталкиваются с различными трудностями медико-социального характера, которые необходимо решать оперативно, поэтапно, согласно четко выработанному протоколу или системе, например, модульной системе сопровождения пациентов, которая, при своей унифицированности, имеет гибкую адаптивную структуру под каждую нозологическую группу [3]. А, соответственно, в качестве исполнителя, другими словами, актора всех оперативных функций необходим специалист по социальной работе. Функции специалиста по социальной работе будут различны на всех стадиях жизненной ситуации онкологического пациента, ввиду разнообразных потребностей пациента и его родственников. На этапе постановки диагноза: специалиста по социальной работе проводит первичной социально-психологическую диагностику, с целью выявления проблем социального и психологического характера. На данном этапе необходимо также работать с родственниками, чтобы снизить случаи отстраненности от онкологического пациента, что в свою очередь повысит мотивацию пациента во время лечения. На этапе лечения: специалист по социальной работе использует оптимальные формы социальной помощи и защиты пациентов, организует группы поддержки онкологических пациентов и их родственников, помогает в решении конфликтных ситуаций на уровне стационара. Ключевым моментом является координационная деятельность данного специалиста, у которого уже имеется высокий уровень доверия со стороны пациента и родственников, поскольку именно он находится в плотном социальном взаимодействии с ними с самого начала. Реабилитация является заключительным этапом жизненной ситуации онкологического пациента, и функции специалиста заключаются в ресоциализации пациентов. Список литературы
References
Дата поступления: 27.05.2018 г. Просмотров: 8119
Добавить комментарий
|
||||||
| Последнее обновление ( 16.07.2018 г. ) | ||||||
| « Пред. | След. » |
|---|