А.Б. Ларин, Ю.А. Тюков
Челябинская государственная медицинская академия Минздравсоцразвития России
Influence of the medical-social status of a HIV-infected in Chelyabinsk region on adherence to treatment
A.B. Larin, Yu.A. Tyukov
Chelyabinsk State Medical Academy, Chelyabinsk
Резюме. Общее число людей, инфицированных ВИЧ, зарегистрированных в Российской Федерации по данным, сообщённым на 1 марта 2011 года составило 589,6 тыс. человек, в том числе 5,2 тыс. детей в возрасте до 15 лет. Умерли от ВИЧ-инфекции 66,6 тыс. больных, в том числе число умерших на стадии СПИДа составило 11 тыс. человек [6].
Более чем 95% смертельных исходов при СПИДе обусловлены развитием тяжелых проявлений вторичных заболеваний (преимущественно оппортунистические инфекции и опухоли).
С одной стороны на приверженность терапии, в том числе и медикаментозному лечению значительное влияние оказывают социальные факторы, с другой приверженность лечению во многом обусловлена состоянием системы организации медицинской помощи ВИЧ-инфицированным.
В статье приводится медико-социальная характеристика ВИЧ-инфицированных на разных стадиях болезни, анализируется система организации медицинской помощи.
В структуре проблем возникающих у ВИЧ-инфицированных лиц с вторичными заболеваниями наибольшее распространение имеют сложности при устройстве на работу, напряженные отношения в семье, дискриминация при обращении за инвазивными и хирургическими медицинскими процедурами.
Несмотря на законодательное установление гарантий бесплатного лекарственного обеспечения при лечении ВИЧ-инфекции, финансирование медикаментозного обеспечения не всегда носит достаточный и стабильный характер, а неудовлетворительное материальное положение пациентов не позволяет им приобретать недостающие медикаменты за свой счет. В тоже время личностные особенности пациентов с ВИЧ на поздних стадиях процесса не способствуют приверженности медикаментозному лечению.
Указанные вопросы частично позволит решить централизация оказания медицинской помощи ВИЧ-инфицированным Челябинской области с организацией центра по профилактике и борьбе со СПИДом в форме самостоятельного юридического лица с осуществлением руководства отделениями, кабинетами и специалистами в ходящими в службу СПИД.
Ключевые слова. ВИЧ-инфекция, организация медицинской помощи, приверженность лечению.
Summary. By the 1st of March 2011 the total number of HIV-infected patients registered in the Russian Federation was 589,600 people with 5,200 children of up to 15 years of age. 66,600 patients had died from HIV infection, 11,000 people among them had died from AID. 95% of mortality was due to non-HIV secondary diseases, mainly opportune infections and tumors.
To establish the role of social and medical factors in the commitment to treatment of HIV-infected patient, especially to medical therapy, meaning that beside social status of a patient, this commitment is affected also by the faculties of public health organizations to deliver medical care to the HIV-infected patients.
Medical and social features pertaining to HIV-infected patients were studied for various stages of the disease with special emphasis on investigation into the faculties of public health organizations to deliver medical care to the HIV-infected patients.
Difficulties in getting a job, tense family relationship, discrimination in access to invasive and especially surgical procedures has been dominating among the social and medical problems of HIV-infected patients. Despite legally established guarantees for charge-free medical procurement in the treatment of HIV-infection, funding of this medical procurement was not necessarily always sufficient or stable, while not rarely unsatisfactory pecuniary situation of HIV-patients made them avoid acquisition of medicines through own expenses. Personality peculiarities of HIV-patients, especially at the advanced stages of the disease course, also did not favor any particular commitment of these patients to medical therapy.
The scope of social and medical organizational problems of HIV-infected patients in the Chelyabinsk Region necessitates certain centralization of medical care for them. Creation of a center for prevention and fighting AID propagation could be realized through the formation of special corporation to control affiliated branches, medical offices, individual specialists joined in the anti-AID service.
Keywords. HIV-infection, Medical establishment, Commitment to treatment.
Актуальность. В настоящее время в Российской Федерации наблюдается тенденция к увеличению числа больных, доживших до поздних стадий ВИЧ-инфекции, не находившихся на диспансерном наблюдении и в большинстве случаев не знавших о своем ВИЧ-статусе и, соответственно, не получавших профилактического лечения оппортунистических заболеваний и антиретровирусной терапии [2].
Усилия медицинского сообщества привели к тому, что диагноз ВИЧ-инфекции при адекватном лечении от фатального приблизился к диагнозу тяжелого хронического заболевания. В связи с этим с каждым годом возрастает значимость социальной поддержки больных со стороны государственных органов и общества.
С учетом постоянного роста числа ВИЧ-инфицированных количество неохваченных терапией пациентов увеличивается из года в год, и это не смотря на значительные средства, выделяемые в рамках нацпроекта «Здоровье» для приобретения необходимых препаратов, поэтому в настоящее время на первое место вышла задача обоснованного и рационального расходования данных финансовых средств [1,5].
В то же время усилия медицинского сообщества привели к тому, что диагноз ВИЧ-инфекции при адекватном лечении от фатального приблизился к диагнозу тяжелого хронического заболевания.
По мнению большинства ученых-клиницистов при ВИЧ-инфекции, как и при любой другой тяжелой патологии, имеются значительные изменения психического состояния и нарушение социальной адаптации пациентов с акцентом на депрессивные расстройства.
Социальные проблемы, возникающие в связи с диагнозом ВИЧ-инфекции многообразны: соблюдение определенных самоограничительных мероприятий, изменение образа жизни и психостатуса, возможность раскрытия медицинской тайны, «спидофобия», оказание медицинской помощи не связанной с лечением ВИЧ-инфекции, проблемы с трудоустройством, воспитанием детей.
Цель исследования: на основании комплексного медико-социального исследования оценить социальные, медицинские, психологические аспекты жизни лиц инфицированных ВИЧ с вторичными заболеваниями, дать оценку организации медицинской помощи ВИЧ-инфицированным.
Материалы и методы.
Объектом исследования явились: ВИЧ-инфицированный пациент, медицинский работник лечебно – профилактических учреждений службы по профилактике и борьбе со СПИДом в Челябинской области, организация медицинской и лекарственной помощи ВИЧ-инфицированным.
При проведении исследования использовался комплекс методов: социологический, социально-гигиенический, экспертных оценок, психологический и математико-статистический.
Всего за период исследования изучено 121 371 единица наблюдения, проанализировано 192 216 единиц информации.
Результаты и обсуждение.
В группы сравнения вошли ВИЧ-инфицированные респонденты, среди которых было 45,6% больных с начальными стадиями (I - III) инфекции и 53,4% с поздними стадиями (IV) процесса.
В основу деления по стадиям была положена клиническая классификация ВИЧ-инфекции академика В.И. Покровского в редакции 2001 года [3].
Возрастной состав опрошенных лиц представлен на рисунке (рис. 1).
Рис. 1. Возрастно-половой состав респондентов (в % к итогу)
Как видно из рисунка, преобладающей в обеих сравниваемых совокупностях является группа лиц в возрасте с 20-29 лет (67,7% среди лиц с начальными проявлениями ВИЧ-инфекции и 38,0% среди больных с вторичными проявлениями). На втором месте со значительным отставанием находятся лица следующего десятилетия - 23,4% и 39,1% соответственно сравниваемых групп. В возрасте старше 40 лет доля ВИЧ-инфицированных с вторичными проявлениями превосходит сравниваемую группу в 3-9 раз. В возрасте до 19 лет доля больных с I - III стадиями в два раза выше, чем у лиц с вторичными проявлениями болезни. В целом же следует отметить, что возрастная структура ВИЧ-инфицированных с вторичными проявлениями смещена в сторону старших возрастов.
Рис. 2. Сравнительная оценка уровня образования респондентов (в % к итогу)
Уровень образования опрошенных обеих групп не высок, но лица с начальными стадиями инфекции отличается тем, что подавляющее большинство (71,0%) не получили даже среднего профессионального образования, а доля лица со средним профессиональным образованием (16,8%) и с высшим (4,6%) более чем в двое уступает доле респондентов с вторичными проявлениями инфекции (рис. 2). Более высокий уровень образования респондентов с поздними стадиями болезни (34,5% получили среднее специальное образование, 7,6% имеют незаконченное высшее образование и 11,9% высшее) объясняется их старшим возрастом, поскольку выявлена прямая сильная корреляция между возрастом и образованием респондентов (r=+0,77+0,01).
Рис. 3. Структура профессиональной занятости респондентов (в % к итогу)
Анализ профессиональной занятости ВИЧ-инфицированных показал, что лица с начальными стадиями процесса находятся в лучшем положении. Так постоянную работу, имеют 52,1%, в то время как среди инфицированных с поздними стадиями процесса постоянная работа есть только у каждого пятого; да и временную работу они имеют в 1,5 раза реже, чем респонденты с I – III стадиями, и доля безработных среди них в 1,5 раза больше. Почти каждый второй респондент с вторичными проявлениями (43,6%) неработающий инвалид. Что примерно в 20 раз выше чем в среде респондентов с начальными стадиями болезни. Категория учащихся (студентов) в структуре ВИЧ-инфицированных с вторичными проявлениями вообще отсутствует. Исследование профессионального анамнеза показало, что до установления диагноза ВИЧ-инфекции 90,0% в обеих группах имели постоянную работу (рис. 3).
Отсутствие гарантированного источника личного дохода ещё не является признаком безнадёжности материального положения больного, более полное представление о материальных возможностях даёт изучение его семейного положения [7].
Таблица 1
Семейное положение респондентов (в % к итогу)
| Семейное положение | I - III стадии | IV стадия |
| Женат (замужем) | 36,0 | 33,2 |
| Холост (не замужем) | 23,6 | 35,2 |
| Разведён (разведена) | 9,4 | 13,3 |
| Вдовец (вдова) | 6,0 | 0,4 |
| Имею сожителя (сожительницу) | 25,0 | 17,9 |
| Итого | 100 | 100 |
Малая профессиональная занятость у пациентов с вторичными проявлениями инфекции усугубляется тем, что 48,9% из них одиноки и могут рассчитывать лишь на себя. Обращает на себя внимание относительно небольшая доля разведённых респондентов, это объясняется тем, что до инфицирования доля женатых и замужних в изучаемых контингентах была не высока вследствие относительно молодого возраста (табл. 1).
Дополнительной проблемой создания собственной семьи может стать нерешённость жилищной проблемы. В совокупности исследованных у подавляющего большинства жилищные условия не хуже, чем в целом у населения области. Так 58,8% респондентов с начальными и 54,3% респондентов с поздними стадиями болезни имеют благоустроенную квартиру, 22,7% и 17,2% соответственно свой дом. У оставшейся части опрошенных обеих групп жилищная проблема не решена, особенно остро она стоит у 4,2% респондентов с I - III стадиями и у 1,8% респондентов с IV стадией инфекции, которые не имеют определённого места жительства. У 3,0% и 2,6% респондентов соответственных групп, проживающих в общежитиях, есть все шансы увеличить вышеназванную группу.
Интегральным показателем материального положения человека является его среднемесячный доход (рис. 4). По данному критерию у наших респондентов чётко прослеживаются серьёзные отличия. Кривая среднемесячного дохода у респондентов с поздними стадия инфекции смещена в сторону более низких доходов. Так у них, живущих ниже прожиточного минимума, почти в два раза больше и имеющих доход на уровне прожиточного минимума в 2,5 раза больше, чем у респондентов с начальными стадиями болезни. Наиболее частый (28,6 из 100) доход у инфицированных с IV стадией не превосходит величину двух прожиточных минимумов.
Большая часть респондентов с начальными стадиями болезни (30,2 из 100) имеют доход на уровне 3 прожиточных минимумов. Такой же доход имеет лишь одна из пяти респондентов с вторичными проявлениями болезни. Четверть всех инфицированных с I - III стадиями имеют доход на уровне 4 прожиточных минимумов, что примерно в два раза выше, чем у респондентов с поздними стадиями инфекции. Свыше 4 прожиточных минимумов получают 14,3 из 100 и 4,8 из 100 респондентов соответственных групп. В целом же по обеим популяциям ВИЧ-инфицированных материальные доходы
Рис. 4. Уровень среднемесячного дохода у ВИЧ-инфицированных на разных стадиях (на 100 опрошенных)
таковы, что все без исключения респонденты не могут располагать собственными средствами для лечения, для которого в год требуется около 7000$ или 210 000 рублей, а значительная часть респондентов – даже для рационального питания и элементарного лечения.
Д. В. Ленок указывает, что ВИЧ-инфицирование является не только серьёзной проблемой изменяющей репродуктивное поведение людей, но и создаёт дополнительные гигиенические трудности общения в быту. Поэтому дополнительное внимание исследователей необходимо уделить тем членам семьи, которые делят с ВИЧ-инфицированными и семейный доход, и жилую площадь [4].
В общей сложности половина всех ВИЧ-инфицированных бездетны, а максимальное число детей у ВИЧ-инфицированных родителей всего один ребёнок. По два ребёнка встречается только у каждого десятого респондента. Трое и более детей имеются у 1,6% респондентов с начальными стадиями заболевания и у 1,3% респондентов с поздними стадиями заболевания (рис. 5).
Рис. 5. Репродуктивные особенности сравниваемых контингентов (в % к итогу)
Замужний и женатый статус наших респондентов сильно коррелирует с регулярной сексуальной жизнью наших респондентов (rI-II=+0,95+0,01 и rIII-IV = +0,87+0,001). Четверть всех респондентов обеих групп прекратили сексуальную жизнь. Поскольку это значительно меньше, чем общее число холостых, вдовых и разведённых респондентов, то доля ответов, говорящих о случайных связях в обеих изучаемых группах, явно занижена почти вдвое.
Анализ источников информации окружающих о ВИЧ-инфицировании респондентов показал, что при всей серьёзности отношения к частной жизни граждан, в этом вопросе не всё благополучно для данного контингента больных. Так о диагнозе каждой пятой женщины (21,0%) и 15,8% мужчин окружающие узнали помимо их воли, и в каждом десятом случае это произошло по вине медицинского работника (у 10,0% женщин и 9,3% мужчин). В целом по обеим гендерным группам в качестве источника информации выступили сами респонденты – 72,7% у женщин и 77,7% у мужчин. Примерно в равной степени у обеих групп респондентов это сделали медицинские работники при согласии или по просьбе самих респондентов – 6,2% у женщин и 6,5% у мужчин.
Закрытость респондентов выглядит отчасти обоснованной. У половины мужчин (53,7%) и у 38,6% женщин отношения в семье стали сразу напряженными. У 28,6% и 30,7% соответственно возникли ограничения в общении с друзьями и родственниками, а 17,7% мужчин и 30,7% женщин вообще были вынуждены прекратить общение с прежним кругом знакомых (табл. 2).
Таблица 2
Характер взаимоотношений ВИЧ-инфицированных с близким окружением в зависимости от пола (в % к итогу)
| Проблемы | Мужчины | Женщины |
| Напряженные отношения в семье | 53,7 | 38,6 |
| Ограничения общения с друзьями | 28,6 | 30,7 |
| Прекращение общения с прежним кругом знакомых | 17,7 | 30,7 |
| Итого | 100 | 100 |
Инфицирование ВИЧ привело к серьёзным ограничениям в жизни наших респондентов. Так подавляющему большинству (67,5% мужчин и 75,1% женщин) респондентов пришлось отказаться от своих увлечений, изменить своим прежним интересам: занятием спортом и туризмом, посещением саун и маникюра и т.д. Ещё большая доля респондентов (от 76, 3% у женщин до 78,2% у мужчин) наложила на себя новые самоограничения. Среди которых главные связаны с необходимостью соблюдения профилактических мер против простудной и инфекционной заболеваемости, причём это наиболее распространёно в женской популяции (59,4% против 44,6% у мужчин). Зато мужчины вынуждены в большей своей массе снизить физическую активность (29,0% против 13,7% у женщин), а это отчасти связано и с ограничениями в профессиональной деятельности мужчин, что в свою очередь снижает экономическую составляющую их качества жизни. 4,6% мужчин и 3,2% женщин приходится соблюдать индивидуальные ограничения, предписанные им врачом. Серьёзные ограничения произошли и в сексуальной жизни респондентов. Каждый пятый респондент-мужчина и четвёртая женщина заявили, что прекратили вообще половую жизнь. Да и среди респондентов живущих половой жизнью, высока доля тех, кто не ставит в известность своих половых партнёров о своей ВИЧ-инфицированности.
При оценке мнения врачей о степени «приверженности лечению» ВИЧ-инфицированных с вторичными заболеваниями было установлено, что все без исключения врачи отмечают её низкий уровень. Причинами низкой «приверженности лечению» по мнению 33,0 % опрошенных является особенности личности самих больных, под которыми подразумевается склонность к асоциальному поведению и собственная неорганизованность больного. Близки к данному мнению ещё 25,0 % врачей, которые больше склонны видеть причину низкой «приверженности лечению» в образе жизни данных пациентов: регулярные запои, наркотические опьянения и абстиненция срывают схемы лечения или отвлекают от необходимости лечения. Каждый десятый врач считает, что низкая «приверженность лечению» обусловлена недостаточной обеспеченностью лекарствами ВИЧ-инфицированных с вторичными заболеваниями в период их амбулаторного лечения или вторичной профилактики. Для 5,0 % случаев причина видится в территориальной отдалённости специализированного лечебно-профилактического учреждения от места проживания ВИЧ-инфицированных. И интегральной причиной, по мнению 27,0 % опрошенных, низкой «приверженности лечению» детерминированной всеми выше указанными причинами является сформировавшееся равнодушие или безразличие к собственному исходу, т.е. пациенты устали бороться за собственную жизнь.
Врачи-специалисты в первую очередь связывают улучшение специализированной помощи ВИЧ-инфицированным с организационными изменениями, которые касаются 40,6 % предложений. Наиболее частое из всех предложений (28,3 %) – создание самостоятельной службы ВИЧ-инфекции на подобие фтизиатрической.
Более чем четверть всех высказанных врачами предложений касаются стимулирования труда медицинских работников службы. 22,4 % всех респондентов просто указывают на необходимость повышения заработной платы в службе; 4,5 % предложений касаются введения дополнительных льгот и надбавок за вредные условия труда.
Заключение.
Результаты проведенного исследования показали выраженную социальную дезадаптацию ВИЧ-инфицированных. Причем прогрессирование болезни с возникновением оппортунистических заболеваний усиливает маргинальные характеристики пациентов. С другой стороны ухудшение социального положения оказывает негативное влияние на приверженность лечению пациентов с ВИЧ.
Был выявлен целый комплекс проблем ВИЧ-инфицированных, связанных с их ВИЧ-позитивным статусом: затруднения в общении, напряженные отношения в семье, дискриминация при трудоустройстве, затруднения при обращении за медицинской помощью.
Все указанные факторы интегрально влияют на желание и возможность пациентов обращаться за медицинской помощью.
Анализ организации службы по профилактике и борьбе со СПИДом выявил затруднения при обращении за медицинской помощью ВИЧ-инфицированных, связанные недооценкой при планировании лечебно-профилактических мероприятий социальной дезадаптации пациентов, недостаточным обеспечением лекарственными средствами гарантированными законом, отсутствием централизованной системы медицинской помощи.
Одним из основных мероприятий по совершенствованию оказания медицинской помощи ВИЧ-инфицированным и их социальной адаптации по мнению врачей-специалистов является реализация принципа централизации с организацией в форме юридического лица центра по профилактике и борьбе со СПИДом.
Список литературы
- Борзова О. Г. На лекарственное обеспечение льготников в субъектах РФ в 2010 г. запланировано 12,9 млрд. руб. //Фармацевтический вестник. 2009. № 17. С. 1.
- Ермак Т.Н. Методические рекомендации по вопросам профилактики и лечения вторичных заболеваний у взрослых и подростков, больных ВИЧ-инфекцией. М., 2006. 22 с.
- Инфекционные болезни и эпидемиология /В.И. Покровский, С.Г. Пак, Н.И. Брико, Б.К. Данилкин. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2007. С. 463-464.
- Ленок Д.В. ВИЧ-инфекция у женщин репродуктивного возраста (по данным г. Усолье-Сибирское) //Сб. мат. науч.- практ. конф. «Наркомания реальная угроза безопасности России». Иркутск, 2008. С. 197-199.
- Паперная Г. СПИД вышел на улицу //Время новостей. 2010. № 169. С. 1.
- Справка «ВИЧ-инфекция в Российской Федерации в 2010 г.». Федеральный Центр СПИД. [Internet] 2010. URL: http://www.hivrussia.ru/files/stat/2010/spravka.doc (Дата обращения 31.10.2011).
- Ясааев И.Г. СМИ и ситуация с ВИЧ/СПИДом в России //Социология здоровья и медицины. 2006. № 2. С. 1-16.
References
- Borzova O. G. Na lekarstvennoe obespechenie lgotnikov v subektakh RF v 2010 g. zaplanirovano 12,9 mlrd. rub [12.9 bln. rbs were assigned for drug provision of beneficiary patients in the subjects of the RF in 2010]. Farmatsevticheskiy vestnik 2009;(17):1.
- Ermak T.N. Metodicheskie rekomendatsii po voprosam profilaktiki i lecheniya vtorichnykh zabolevaniy u vzroslykh i podrostkov, bolnykh VICh-infektsiey [Methodical recommendations on the problems of treatment and prevention of deuteropathy in HIV-infected adult and adolescents]. Moscow. 2006. 22 p.
- Pokrovskiy V.I., Pak S.G., Briko N.I., Danilkin B.K. Infektsionnye bolezni i epidemiologiya. [Infection diseases and epidemiology]. Moscow: GEOTAR-Media; 2007. P. 463-464.
- Lenok D.V. VICh-infektsiya u zhenshchin reproduktivnogo vozrasta (po dannym g. Usole-Sibirskoe) [HIV infection in women of reproductive ages (by data of a town of Usol’e-Siberian)]. Proceedings of Scientific-practical Conference "Narkomaniya realnaya ugroza bezopasnosti Rossii". Irkutsk. 2008. P. 197-199.
- Papernaya G. SPID vyshel na ulitsu [AIDS propagated in the street]. Vremya novostey 2010;(169):1.
- Справка «ВИЧ-инфекция в Российской Федерации в 2010 г.». Федеральный Центр СПИД. [“HIV-infection in the Russian Federation in 2010” Briefing note. The AIDS Federal Center] [Internet] 2010 [cited 2011 Oct 31]. Available from: http://www.hivrussia.ru/files/stat/2010/spravka.doc.
- Yasaaev I.G. SMI i situatsiya s VICh/SPIDom v Rossii [Media and HIV/AIDS situation in Russia]. Sotsiologiya zdorovya i meditsiny 2006;(2):1-16.