Интегральные компоненты оптимальной модели организации реабилитационной помощи пациентам после хирургического лечения врожденных пороков сердца - «Социальные аспекты здоровья населения» электронный научный журнал

Бокерия Л.А., Милиевская Е.Б., Крупянко С.М., Манерова О.А.
ФГБНУ Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, Москва

Integral components of optimal model to organize rehabilitation of patients after surgical treatment for congenital heart disorders
L.A. Bockeriya, E.B. Milievskaya, S.M. Krupyanko. O.A. Manerova
Bakoulev Center for Cardiovascular Surgery, Moscow

Резюме. Предмет настоящего исследования - организация реабилитационной помощи пациентам с врождёнными пороками сердца.

Целью исследования явилось научное обоснование выбора интегральных компонентов для оптимальной организационно-функциональной модели реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врождёнными пороками сердца.

В исследовании применялся комплекс методов: статистический анализ, описательный, аналитический, ретроспективный анализ, системный и ситуационный анализ, информационно-аналитический, интуитивный (экспертный) метод, причинный анализ, метод систематизации данных.

Интегральные компоненты организационно-функциональной модели реабилитационной помощи пациентам с врождёнными пороками сердца включают комплексное взаимодействие организационной, структурной модели реабилитационного центра для данных пациентов, элементы модели технической оснащённости реабилитационного центра, модели информационной структуры и информационной среды.

Организационно-функциональная модель реабилитационной помощи пациентам с врождёнными пороками сердца включает 3 этапа реабилитации: 1) в кардиохирургическом стационаре после оказания высокотехнологичной, специализированной медицинской помощи; 2) реабилитация в специализированном кардиореабилитационном центре, ранний восстановительный период 3) реабилитация в специализированном кардиореабилитационном центре, поздний восстановительный период.

Структурная модель реабилитационного центра для детей с врождёнными пороками сердца должна отражать структуру кардиохирургического стационара, что позволит оптимизировать маршруты и распределять потоки пациентов.

Оказание реабилитационной помощи детям с врождёнными пороками сердца на высоком уровне невозможно без современной, высокоспецифичной технической оснащённости центра.

Внедрение данной организационно-функциональной модели в детском реабилитационном центре для детей с врождёнными пороками сердца позволит решить ряд целей и задач обозначенных в Государственной программе РФ «Развитие Здравоохранения». Развитие медицинской реабилитации потребует модернизации существующей нормативно-правовой базы, по данному виду помощи.

Ключевые слова: врождённый порок сердца; реабилитация детей с врождёнными пороками сердца; медицинская реабилитация.

Abstract. The object of the study is organization of rehabilitation to patients with congenital heart disorders.

The aim was to provide scientific rationale for selection of integral components of the optimal organizational and functional model of rehabilitation of patients after surgical treatment for congenital heart disorders.

The study used a wide range of methods: statistical, descriptive, retrospective analysis, system analysis, case study, information analysis, expertise, systematization of data.

Integral components of organizational and functional model of rehabilitation of patients with congenital heart disorders include crosscutting interaction between: organizational and structural model of rehabilitation center for such patients; components of the model of technical resources of the rehabilitation center, model of informational structure and information environment.

Organizational and functional model of rehabilitation of patients with congenital heart disorders includes the following three rehabilitation stages: 1) rehabilitation at cardiac surgery hospital after provision of high-tech specialized medical care; 2) rehabilitation at a specialized cardiac rehabilitation center as a primary recovery stage; 3) rehabilitation at a specialized cardiac rehabilitation center as a late (final) recovery stage.

The structural model of the rehabilitation center for children with congenital heart disorders should reflect the structure of cardiac surgery hospital ensuring optimization of routes and arrangement of patients’ flows.

Provision of rehabilitation care to children with congenital heart disorders is impossible without modern high-specific technological infrastructure of the center.

Introduction of such organizational and functional model into the rehabilitation center for children with congenital heart disorders will help address many objectives of the “Healthcare development” State program of the Russian Federation. Development of medical rehabilitation requires modernization of the existing regulatory and legal framework related to this type of medical care.

Keywords: congenital heart disorder; rehabilitation care for children with congenital heart disorders; medical rehabilitation.

Введение. Здоровье и благополучие являются ключевыми факторами экономического и социального развития и имеют важнейшее значение в жизни каждого человека, для каждой семьи и всех сообществ [5].

Согласно Национальной стратегии действий в интересах детей Российской Федерации на 2012 – 2017 гг., основная задача здравоохранения, дружественного к детям, – «создание условий для здорового развития каждого ребенка с рождения, обеспечение доступа всех категорий детей к качественным услугам и стандартам системы здравоохранения, средствам лечения болезней и восстановления здоровья» [12]. В свою очередь, здоровье способствует повышению производительности труда, формированию более продуктивных трудовых ресурсов, более здоровому старению, а также сокращению расходов на пособия по болезни и социальную помощь и уменьшению потерь налоговых поступлений в бюджет [5].

В настоящее время в РФ отмечается низкая доступность реабилитационной помощи при наиболее распространенных и одновременно инвалидизирующих группах заболеваний, в том числе при заболеваниях сердечно-сосудистой системы [14]. При этом, «особую категорию среди всех групп населения представляют дети, особенно дети-инвалиды» [14]. Только среди детей-инвалидов в реабилитационной помощи нуждаются более 340 000 человек [14].

Обеспечение потребности в реабилитационной помощи гражданам нашей страны затрудняется в связи с такими причинами, как «отсутствие системного подхода в организации оказания реабилитационной помощи населению РФ, дефицит коечного фонда для оказания помощи по медицинской реабилитации как взрослых, так и детей, как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов РФ» [14].

На государственном уровне нашей страны в 2012 году был принят важный документ: «Государственная программа Российской Федерации «Развитие здравоохранения» [9]. Подпрограмма 5 этого документа регламентирует развитие медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения, в том числе детям. Целью подпрограммы 5 стало «увеличение продолжительности активного периода жизни населения». Очевидно, что достижение поставленной цели позволит вернуть в бюджет средства, затраченные на медицинские реабилитационные мероприятия за счет вклада выздоровевшего, трудоспособного населения страны.

Наиболее актуальна и близка к теме нашего исследования задача подпрограммы 5, а именно, «разработка и внедрение новых организационных моделей, а также поддержка развития инфраструктуры системы медицинской реабилитации» [14]. Подпрограмма 5 разделена по времени на 2 этапа, первый из которых охватывает период с 2013 по 2015 гг., второй – с 2016 по 2020 гг. При этом, к 2020 году ожидается увеличение доли детей-инвалидов от числа нуждающихся, охваченных реабилитационной медицинской помощью с 68 до 85% [14]. Впервые Федеральным Законом № 323 «Об основах охраны здоровья граждан» вводится понятие медицинской реабилитации, предусматривающей создание системы по формированию, активному сохранению, восстановлению и укреплению здоровья населения РФ [8].

Развитие медицинской реабилитации позволяет создать полный цикл оказания эффективной медицинской помощи детям: ранняя диагностика – своевременное лечение – медицинская реабилитация [14].

Среди всех врожденных пороков развития (ВПР) у детей первое место по частоте возникновения занимают врожденные пороки сердца (ВПС), что составляет 31,5% [15]. Наиболее частой причиной инвалидности у детей с ВПР являются пороки костно-мышечной системы (27,2%) и врожденные пороки сердца (20%), составляющие почти половину из общего числа врожденных пороков развития, ограничивающих возможности жизнедеятельности [15].

Без хирургического лечения ВПС чаще, чем другие ВПР приводят к летальному исходу у детей первого года жизни. По данным различных авторов, распространенность ВПС составляет от 6 до 10 случаев на 1000 новорожденных [17 - 19, 21]. Благодаря развитию в последние десятилетия кардиохирургии улучшилась выживаемость пациентов с ВПС [18, 22]. В то же время, у детей после хирургического лечения ВПС качество жизни по сравнению с их здоровыми сверстниками ниже, что может быть связано, как с основным и сопутствующими заболеваниями, так и с психологическими факторами, гиперопекой со стороны родителей, недостаточной физической активностью [22].

Детская кардиологическая помощь подразумевает индивидуальный подход к каждому пациенту. При окончании стационарной части реабилитационной программы решающим фактором является подготовленность семьи к мероприятиям по реабилитации ребенка на амбулаторном этапе. В публикациях отечественных и иностранных исследователей достаточно широко отражены вопросы положительного влияния реабилитации пациентов с ВПС на толерантность к физическим нагрузкам, работоспособность и качество жизни [6, 7, 22].

Однако на сегодняшний день реабилитационные программы для детей с ВПС остаются недоиспользованными, а клинические исследования по этому, перспективному направлению ограничены; также сохраняются вопросы об оптимальной структуре таких программ и участии в них родителей детей с ВПС [22].

Так, по результатам систематизированного обзора информационных баз MEDLINE/PubMed, EMBASE, Cardiosource Clinical Trials Database, and Cochrane Library Tikkanen A.U. и соавт. выявили всего 18 исследований (2 из которых были описаниями случаев), содержащих анализ результатов проведения структурированных реабилитационных программ, с элементами физических упражнений для пациентов с ВПС до 18 лет [22]. Авторы подчеркивают, что неясной остается оптимальная структура программ детской кардиореабилитации, и склоняются к мнению, что, вероятно, программы должны включать, помимо сочетания аэробных и силовых упражнений, дополнительные методы лечения, дыхательную гимнастику, образовательные тренинги, психологическую поддержку [22]. Кроме того, в исследованных работах не были учтены сопутствующие заболевания, а также упущен такой важнейший аспект, как роль родителей, заслуживающий большего внимания [22]. В итоге своего научного обзора Tikkanen A.U. и соавт. сделали выводы о том, что недостаточное использование реабилитационных программ для детей с ВПС связана с ограниченностью технических и кадровых возможностей, экономическими проблемами, например, отсутствием страхового покрытия для программ, недооценкой важности программ реабилитации и неосведомленностью о них медицинских работников, а также факторами, связанными с пациентом, например, логистическими проблемами, затратами семей и тревогой родителей [22]. Авторы считают, что разрешение этих вопросов потребует изменений на различных уровнях политики в области здравоохранения, составления протоколов и улучшения понимания значимости этих программ среди медицинских специалистов и семей пациентов с ВПС.

В России первые реабилитационные программы для пациентов с ВПС были разработаны на базе НЦССХ им. А.Н. Бакулева, и, на сегодняшний день, накоплен опыт по оказанию реабилитационной помощи данному контингенту больных, опубликован ряд значимых научных исследований по данной тематике [6, 7]. Однако в нашей стране система организации реабилитационной помощи этому сложному контингенту больных, только начинает создаваться. Начало создания этой системы связано с важными решениями, принятыми на государственном уровне, о которых сказано выше.

В первую очередь, это приоритеты государства в отношении организации медицинской помощи высокого качества гражданам страны, закрепленные в государственной программе РФ «Развитие здравоохранения», с отдельно выделенной подпрограммой по «развитию медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения, в том числе детям», упомянутой выше, в которой большое значение отводится развитию медицинской реабилитации детям именно на базе федеральных медицинских организаций, обеспеченных современной материально-технической базой, укомплектованных специалистами высокого уровня и способных оказывать организационную и методическую помощь регионам по формированию современной эффективной модели медицинской реабилитации детям [14]. Упрочение законодательной базы по медицинской реабилитации связано со вступлением в силу Приказа Министерства здравоохранения РФ от 29 декабря 2012 г. N 1705н "О Порядке организации медицинской реабилитации" [13].

В данной публикации проводится научное обоснование выбора интегральных компонентов для оптимальной организационно-функциональной модели реабилитационной помощи детям с ВПС.

Научно-практической базой для внедрения новой модели организации реабилитационной помощи пациентам с ВПС до 18 лет стал первый в России, построенный на базе НЦССХ им. А.Н. Бакулева, реабилитационный центр для детей с пороками сердца (ДРЦ).

Исследование выполнено на базе клинико-научных подразделений, занимающихся вопросами хирургического лечения детей с ВПС в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева. Проанализированы истории болезни 18346 пациентов - граждан РФ, которым в возрасте до 18 лет было проведено хирургическое лечение ВПС в период с января 2005 г. по март 2012 г. Изучены данные проектной и технической документации объекта капитального строительства (ОКС) Детского санаторно-реабилитационного центра НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН, расположенного по адресу: Москва, Рублевское шоссе, 135. Проведен анализ нормативно-правовой базы по медицинской реабилитации, квалификационным характеристикам специалистов для реабилитационного центра, а также нормативно-правовых актов по подготовке ОКС к работе. Разработаны краткосрочные и среднесрочные задачи развития реабилитационного центра. Использованы методы: статистический анализ, описательный, аналитический, ретроспективный анализ, системный и ситуационный анализ, информационно-аналитический, интуитивный (экспертный) метод, причинный анализ, метод систематизации данных.

Возраст пациентов на дату операции находился в диапазоне от нескольких часов жизни до 17 лет 11 месяцев и 30 дней и составил в среднем 3,32 (± 3,28) года. Детей в возрасте до одного года было 7803; их средний возраст составил – 0,43 года (±0,24). Места жительства пациентов представлены всеми федеральными округами РФ, более половины детей с ВПС (n=9841; 53,6%), которым выполнены операции, - это жители ЦФО. Из 7803 оперированных детей с ВПС в возрасте до одного года, 1200 были новорожденными, 1045 – в возрасте от 29 дней до трех месяцев, 2440 - от трех до полугода и - от полугода до года – 3118 (рис. 1).

Результаты.

Организационная модель реабилитационной помощи детям с ВПС

Реабилитационная помощь детям с ВПС включает 3 этапа реабилитации (рис. 1). Пациенту с ВПС оказывается высокотехнологичная, специализированная медицинская помощь в кардиохирургическом стационаре, где проходит первый этап реабилитации и определяются показания к переводу ребенка в специализированный реабилитационный центр, расположенный на базе кардиохирургического стационара для выполнения второго этапа реабилитации.

Таким образом, второй и третий этапы реабилитации пациентов с ВПС проводятся в специализированном реабилитационном центре (рис. 1).

Рис. 1. Общая схема модели организации реабилитационной помощи детям с врожденными пороками сердца.

Развитие перинатальной диагностики в нашей стране позволяет планировать организацию экстренной помощи новорожденным с критическими ВПС еще до рождения таких детей [1, 4, 11]. Так, в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 2 октября 2009 г. № 808н "Об утверждении Порядка оказания акушерско-гинекологической помощи" при наличии у плода ВПС, требующего экстренного хирургического вмешательства после рождения ребенка, беременная женщина направляется для родоразрешения в учреждение здравоохранения, имеющее лицензию на осуществление медицинской деятельности, включая работы и услуги по специальностям "сердечно-сосудистая хирургия" и "акушерство и гинекология" или в акушерский стационар, имеющий в своем составе отделение реанимации новорожденных и реанимобиль для экстренной транспортировки новорожденного в учреждение здравоохранения, оказывающее медицинскую помощь по профилю "сердечно-сосудистая хирургия", для проведения медицинского вмешательства [11].

К ВПС, требующим экстренного медицинского вмешательства в первые семь дней жизни, относятся: простая транспозиция магистральных артерий; синдром гипоплазии левых отделов сердца; синдром гипоплазии правых отделов сердца; предуктальная коарктация аорты; перерыв дуги аорты; критический стеноз легочной артерии; критический стеноз клапана аорты; сложные ВПС, сопровождающиеся стенозом легочной артерии; атрезия легочной артерии; тотальный аномальный дренаж легочных вен. Эффективность алгоритмов организации специализированной помощи пациентам с критическими ВПС доказана практикой [3].

К ВПС, требующим планового хирургического вмешательства в течение первых 28 дней жизни ребенка, относятся: общий артериальный ствол; коарктация аорты (внутриутробно) с признаками нарастания градиента на перешейке после рождения (оценка посредством динамического пренатального эхокардиографического контроля); умеренный стеноз клапана аорты, легочной артерии с признаками нарастания градиента давления (оценка посредством динамического пренатального эхокардиографического контроля); гемодинамически значимый открытый артериальный проток; большой дефект аорто-легочной перегородки; аномальное отхождение левой коронарной артерии от легочной артерии; гемодинамически значимый открытый артериальный проток у недоношенных [11].

К ВПС, требующим оперативного вмешательства до трех месяцев жизни, относятся: единственный желудочек сердца без стеноза легочной артерии; атриовентрикулярная коммуникация, полная форма без стеноза легочной артерии; атрезия трикуспидального клапана; большие дефекты межпредсердной и межжелудочковой перегородок; тетрада Фалло; двойное отхождение сосудов от правого (левого) желудочка [11].

При выявлении признаков ВПС педиатрами, во время диспансеризации, детский кардиолог при подтверждении диагноза ВПС определяет тактику ведения пациента (рис. 1). Наличие ургентной патологии требует экстренного перевода пациента в кардиохирургический стационар для хирургического лечения пациента. При показаниях к плановой операции по поводу ВПС определяются сроки госпитализации на операцию. В ряде случаев, пациенту рекомендуется дальнейшее наблюдение кардиолога для определения необходимости и сроков операции. Также возможен исход консультации ребенка с признаками ВПС детским кардиологом, когда этот диагноз не подтверждается инструментальными методами исследованиями, динамическое наблюдение не требуется (рис. 1).

Структурная модель реабилитационного центра для детей с ВПС

В соответствии с подпрограммой 5 Государственной программы РФ «Развитие здравоохранения», лечение в реабилитационном центре необходимо начинать непосредственно после выписки из стационара, по возможности без перерыва [14]. Следовательно, логично, что структурная модель детского реабилитационного центра для детей с ВПС (ДРЦ) должна включать все необходимые подразделения и службы для бесперебойной и автономной работы в целях достижения высокого качества оказания квалифицированной медицинской помощи этому контингенту больных и в то же время, наряду с автономностью, целесообразно, чтобы структура ДРЦ отражала структуру своей базы - кардиохирургического стационара, что позволит оптимизировать маршруты и распределять потоки пациентов. Безусловно, в первую очередь, в ДРЦ важно распределение отделений для детей с ВПС по возрастным группам. Так, в ДРЦ необходимы три основных научно-клинических подразделения: 1) отделение реабилитации новорожденных и детей первого года жизни с болезнями сердца, рассчитанное на 31 койку; 2) отделение реабилитации детей раннего возраста с болезнями сердца, рассчитанное на 30 коек; 3) отделение реабилитации детей старшего возраста с болезнями сердца, рассчитанное на 30 коек.

Неотъемлемую часть структуры ДРЦ составляют: научно-консультативное отделение, приемное отделение, отделение лечебной физкультуры и физиотерапии, отделение клинической лабораторной диагностики, центральное стерилизационное отделение, аптечный пункт, пищеблок, медицинский архив, IT-отдел, планово-экономический отдел, группа лечебных газов, вспомогательные службы.

Кроме, перечисленных выше структур, в ДРЦ необходима психолого-педагогическая служба. Работа профессионального психолога с семьями пациентов с ВПС необходима на всех этапах госпитализации в кардиохирургический стационар и ДРЦ. Известно, что у пациентов с ВПС, особенно у подростков, депрессия может усугубить физические последствия болезни [20], поэтому представляется необходимым внедрение психотерапевтических методов коррекции депрессивных состояний у таких пациентов в ДРЦ.

В ДРЦ расширяются задачи школы ВПС для родителей, созданной на базе НЦССХ им. А.Н. Бакулева в 2009 году. Так, на ряду с обучением родителей детей с ВПС по уходу за ребенком после выписки из кардиохирургического стационара, целесообразно проведение следующих курсов:

● Подготовка семьи к передаче знаний о ВПС ребенку дошкольного возраста. Возрастные особенности восприятия информации.

● Первый (начальный) этап подготовки детей от 5 до 7 лет к переводу в систему здравоохранения для взрослых.

● Подготовка семьи к передаче знаний о ВПС ребенку младшего школьного возраста.

● Второй этап подготовки детей с ВПС от 7 до 12 лет переводу в систему здравоохранения для взрослых.

● Третий (заключительный) этап подготовки пациентов с ВПС к переводу в систему здравоохранения для взрослых. Данный курс рассчитан на подростков с ВПС.

Занятия в школе ВПС входят с содержание групповых и индивидуальных программ реабилитации детей с данной патологией в соответствии с возрастом и возможностями здоровья пациентов.

Безусловно, нельзя не согласиться с тем, что «решающее значение при проведении реабилитационных мероприятий имеет коллективная работа персонала» [14], и не менее важна научная основа реабилитационной помощи. Неразделимость науки и клиники в ДРЦ представляет большое преимущество в развитии отрасли и несет высокий потенциал для будущего медицинской реабилитации пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями в стране. Мероприятия, указанные в Государственной программе РФ «Развитие здравоохранения» [14], адаптированные к условиям ДРЦ, работающего с контингентом больных с ВПС, а именно 1) научное обоснование потребности детей с ВПС в медицинской реабилитационной помощи, 2) разработка и внедрение эффективных реабилитационных технологий, 3) внедрение в работу ДРЦ системы мотивации медицинского персонала, все эти мероприятия, могут быть гарантированы в головном кардиохирургическом стационаре страны, благодаря научной базе и высококвалифицированным кадрам ФГБУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева».

Элементы модели технической оснащенности реабилитационного центра для детей с ВПС

В настоящий момент все помещения детского реабилитационного центра оснащены современным оборудованием и мебелью на основе действующих нормативов с учетом назначения помещений.

Согласно технологической части проекта строительства детского реабилитационного центра полностью укомплектованы центральное стерилизационное отделение, административные и служебные помещения, укомплектованы полностью, пищеблок, буфет, аптечный распределительный пункт.

Отделение физиотерапии и ЛФК укомплектовано: аппаратом магнитотерапевтический импульсный модели, беговой дорожкой, коктейлером кислородным, столом массажным (вертикализатор), ванной для автоматического и ручного массажа и жемчужных процедур, ванной для процедур с морской солью, сухой углекислой ванной, контрастными ваннами, солярием горизонтальным, аппаратом для местной дарсонвализации, аппаратом низкочастотной физиотерапии, аппаратом для ультразвуковой терапии, аппаратом для вазоактивной селективной электростимуляция лимфатического и венозного оттока, аппаратом для электростимуляции, системой тестирования, оптико-электронной системой плетизмографии для исследования функций и механики внешнего дыхания, управляемыми Галокомплексами, аэровион аппаратом для биоуправляемой аэроионотерапии, комплексом детских имитационных тренажеров с биологической обратной связью для развития двигательных навыков детей, аппаратом УВЧ-терапии.

Научно-консультативное отделение укомплектовано тремя электрокардиографами, аппаратом для ультразвуковых исследований, гинекологическим креслом, рабочим местом офтальмолога с авторефрактомером и смотровым светильником, стресс-тест системой ЭКГ, системой холтеровского мониторирования ЭКГ Холтер-ДМС, Велоэргометром, допплером портативным портативной доплеровской системой для исследования транскраниального, экстракраниального и периферического кровообращения, пульсоксиметром с неинвазивным измерителем давления, портативным ультразвуковым сканером.

Палатные отделения укомплектованы медицинскими кроватями для новорожденных, для детей старше 5 лет, детскими больничными функциональными кроватями, другой медицинской мебелью, мониторами пациента, шприцевыми дозаторами, определителями билирубина транскутанными у новорожденных, лампами для фототерапии новорожденных, дефибрилляторами, пульсоксиметрами с неинвазивным измерителем давления, инкубаторами для новорожденных, устройствами обогрева новорожденных.

Модель информационной структуры и информационная среда ДРЦ

Большинство пациентов поступают на второй этап реабилитации в ДРЦ после хирургической коррекции ВПС и первого этапа реабилитации, проведенного в кардиохирургическом стационаре. Все данные о пациенте, госпитализированном в ДРЦ, внесенные в электронную медицинскую систему, - автоматизированную историю болезни (АИБ), - в кардиохирургическом стационаре, отражаются на компьютере специалиста ДРЦ. Данные о пациенте внесенные в АИБ в ДРЦ соответственно могут быть доступны для врачей подразделений кардиохирургического стационара.

В информационную структуру ДРЦ входят следующие компоненты: электронная медицинская система (АИБ), мобильная электронная карта пациента с ВПС, персональные электронные страницы (ПЭС), система онлайн консультаций, дистанционный мониторинг состояния пациента, единый регистр пациентов после хирургического лечения ВПС (рис. 2). Информационную среду ДРЦ составляют семьи пациентов с ВПС, специалисты научно-консультативных, клинических, подразделений кардиохирургического стационара и ДРЦ, лаборатория автоматизированной истории болезни, медицинские специалисты других лечебно-профилактических учреждений.

Функционирование информационной системы ДРЦ можно продемонстрировать на следующем примере. Родители пациента Л., жителя Московской области, в возрасте 2 недель с диагнозом стеноз аортального клапана обратились за онлайн консультацией на сайт кардиохирургического стационара.

Рис. 2 Модель информационной структуры Детского реабилитационного центра

Пациент был вызван в кардиохирургический стационар для госпитализации, где ему проведена транслюминальная баллонная вальвулопластика клапана аорты. Градиент СД на аортальном клапане в результате хирургического вмешательства уменьшился до 40 мм рт. ст.) После окончания первого этапа реабилитации пациент переведен в ДРЦ на второй этап реабилитации. Данные о проведенном лечении пациента Л. занесены в единый регистр пациентов с ВПС с возможностью дальнейшего дополнения данными о диагностике и лечении. Данные об оказанной медицинской помощи ребенку с ВПС в ДРЦ оформлены в мобильную электронную медицинскую карту пациента, которая передана родителям. Семья пациента проинформирована о возможности подключения к персональной электронной странице на сайте учреждения.

Направления развития Детского реабилитационного центра для детей с пороками сердца НЦССХ им. А.Н. Бакулева

Для выполнения цели и задач, обозначенных в Государственной программе РФ «Развитие Здравоохранения» выработаны три основных направления развития ДРЦ.

1) Дальнейшее совершенствование групповых и индивидуальных программ реабилитации детей после хирургического лечения ВПС. К этим программам относятся:

● Программы медицинской реабилитации новорожденных и детей первого года жизни после хирургического лечения ВПС.

● Накопление и анализ данных по проведению многоэтапных программам реабилитации в регистре пациентов с ВПС.

● Программы ранней адаптации пациентов с ВПС и их семей в школе ВПС.

● Программы социальной реабилитации пациентов и их семей в школе ВПС.

● Групповые программы по подготовке к переводу подростков с ВПС во взрослое ЗО.

2) Проведение научных исследований по медицинской реабилитации по следующим темам:

● Результаты комплексных методов реабилитации детей с ВПС: оценка качества жизни пациентов с различными формами пороков.

● Рандомизированное исследование эффективности структурированных программ реабилитации детей после хирургического лечения ВПС.

● Подготовка национальных рекомендаций по оптимальной физической активности детей с ВПС, прошедших второй и третий этапы медицинской реабилитации.

● Клинико-экономический анализ реабилитационных программ для детей после хирургического лечения ВПС.

● Дальнейший анализ эффективности психологической реабилитации пациентов с ВПС и их семей, как компонента структурированной реабилитационной программы. Для оценки последствий психологического воздействия депрессии на состояние подростков с ВПС Lane D.A. и соавт. подчеркивают необходимость проведения хорошо разработанного рандомизированного контролируемого исследования по этой важной тематике [20].

● Организационные аспекты реабилитационной помощи и санаторно-курортного лечения пациентов после хирургического лечения ВПС.

3) Развитие программ сотрудничества ДРЦ с другими учреждениями по вопросам совершенствования реабилитационной помощи детям с ВПС. К основным типам учреждений, сотрудничество с которыми представляется целесообразным и перспективным в данном вопросе относятся:

● Санаторно-курортные учреждения.

● Учреждения (медицинские, социального типа) по профилям сопутствующих заболеваний детей с ВПС.

● Юридические консультации.

● Благотворительные фонды.

● Амбулаторно-поликлинические учреждения по месту жительства детей с ВПС (педиатры, кардиологи).

● Кардиохирургические клиники

● Детские образовательные учреждения

Обсуждение. Необходимо отметить отдельные вопросы нормативно-правовой базы, регламентирующей организацию медицинской реабилитации в нашей стране. Приказом Министерства здравоохранения РФ от 20 декабря 2012 г. N 1183н утверждены должности врача по медицинской реабилитации и медицинской сестры по реабилитации [10]. В то же время, в 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» существует нечеткое разграничение таких понятий как «медицинская реабилитация» и «санаторно-курортное лечение»; разнообразие вариантов обеспечения и источников финансирования санаторно-курортного лечения граждан [16]. По мнению Н.А. Соколовой, данная проблема может привести к неэффективной организации финансирования здравоохранительных мероприятий [16]. Мы полностью согласны с автором в вопросе пересмотра действующего законодательства для эффективной организации проведения медицинской реабилитации [16].

Согласно действующему законодательству, медицинская реабилитация осуществляется в медицинских организациях и включает в себя комплексное применение природных лечебных факторов, лекарственной, немедикаментозной терапии и других методов [8]. На сегодняшний день Министерством Здравоохранения РФ разработана нормативно-законодательная база для организации деятельности центров медицинской реабилитации (стандарты, правила, рекомендуемые нормативы). [13].

Заключение. Современные подходы к ведению пациентов после хирургической коррекции ВПС диктуют необходимость создания и реализации системы медицинской реабилитации детей с ВПС в стране с учетом территориальной приближенности детских реабилитационных центров к кардиохирургическим клиникам.

Важно подчеркнуть, что эффективность реабилитационной помощи детям с ВПС будет повышаться при объединении в единую систему медицинских, социальных, психологических, психотерапевтических, педагогических, профессиональных мероприятий, а также при индивидуальном подходе к каждому ребенку и его семье. Настроить семью каждого ребенка с ВПС на необходимость быть в одной команде с медицинскими специалистами, наверное, и есть первостепенная задача медицинской реабилитации. Научить каждую семью правилам команды, особенно за пределами клиники, - главная задача медицинских специалистов в интересах ребенка с ВПС. Усилия команды также должны быть направлены на передачу всех знаний и навыков, полученных в процессе реабилитационных мероприятий от семьи к ребенку с ВПС, в соответствии с его способностью воспринимать эту информацию на разных этапах жизни. К моменту перевода подростка с ВПС в систему здравоохранения для взрослого населения, он должен быть максимально подготовлен к самостоятельному решению возможных проблем, возникающих в связи с заболеванием, четко понимать необходимость дальнейшего наблюдения у кардиолога и ведения здорового образа жизни, приема назначенных врачом лекарственных препаратов, знать всю необходимую контактную информацию медицинских учреждений и последовательность действий при экстренных ситуациях. Подготовка детей и подростков, перенесших хирургическое лечение ВПС, к самостоятельному решению указанных проблем, повышение качества их жизни – важнейшая задача учреждений, оказывающих реабилитационную помощь этому сложному контингенту пациентов.

Выводы:

1. Организационно-функциональная модель реабилитационной помощи детям после хирургического лечения врожденных пороков сердца позволит увеличить оборот койки в кардиохирургических отделениях, рационализировать использование педиатрических квот, уменьшить длительность госпитализации больных после операции в стационаре, оказывать реабилитационную помощь детям с ВПС после операций в полном объеме.

2. Создание единого регистра пациентов с ВПС позволит улучшить качество медицинской помощи, оказываемой этим больным, проводить обоснованное планирование финансовых расходов на их реабилитацию, расширить возможности научных исследований по проблеме ВПС, оптимизировать процесс подготовки статистической отчетности учреждений здравоохранения кардиохирургического профиля.

3. Персональные электронные страницы пациентов с ВПС – эффективный и надежный информационный источник данных для родителей таких пациентов и для медицинских специалистов в различных регионах РФ.

4. В детском реабилитационном центре для детей с пороками сердца необходима психолого-педагогическая служба. При этом, работа профессионального психолога с семьями таких пациентов необходима на всех этапах госпитализации в кардиохирургическом стационаре и реабилитационном центре.

Список литературы

Беспалова Е.Д., Бокерия Е.Л. «Перинатальный кардиологический скрининг» - методические рекомендации для врачей неонатологов, педиатров, акушеров-гинекологов, врачей функциональной диагностики. Вопросы практической педиатрии. 2010; 5 (1): 60-62.
Бокерия Л.А., Гудкова Р.Г. Сердечно-сосудистая хирургия – 2011. Болезни и врожденные аномалии системы кровообращения. Москва: Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН; 2012. 196 с.
Бокерия Л. А., Туманян М. Р., Андерсон А. Г., Ефремов С. О., Бутрим Е. В., Чечнева В. В., и др. Лечебно-диагностические алгоритмы критических врожденных пороков сердца. Детские болезни сердца и сосудов. 2008; (2): 20-28.
Бокерия Л.А., Туманян М.Р., Беспалова Е.Д. Система перинатальной помощи новорожденным с критическими врожденными пороками сердца: тенденция развития в мировой практике и состояние вопроса в России, в частности в Центральном Федеральном округе. Детские болезни сердца и сосудов. 2009; (3): 3-11.
Здоровье-2020: Основы Европейской политики в поддержку действий всего государства и общества в интересах здоровья и благополучия. [Интернет]. 2012. URL: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0011/170687/RC62wd08-Rus.pdf (Дата посещения 21.09.2014).
Кассирский Г. И., Зотова Л.М. Реабилитация больных после хирургического лечения врожденных пороков сердца. Москва: Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН; 2007. с. 136.
Кассирский Г.И., Рогова Т.В., Иванова О.И., Ремезова Т.С., Неведрова М.Н., Базилевич М.С. Клинико-функциональное состояние детей, оперированных по поводу коарктации аорты на первом году жизни, Детские болезни сердца и сосудов. 2010 № 3, с. 19 – 23.
Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации: Федеральный закон № 323-ФЗ от 21.11.2011 г. (с изменениями и дополнениями). [Интернет]. URL: http://base.garant.ru/12191967/ (Дата посещения 21.09.2014).
Об утверждении государственной программы Российской Федерации "Развитие здравоохранения": Постановление Правительства РФ от 15 апреля 2014 г. №294. [Интернет]. 2014. URL: http://www.rg.ru/2014/04/24/zdravooxr-site-dok.html (Дата посещения 21.09.2014).
Об утверждении номенклатуры должностей медицинских работников и фармацевтических работников: Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации от 20 декабря 2012 г. n 1183н. [Интернет]. 2013. URL: http://www.rg.ru/2013/03/27/nomenklatura-dok.html. (Дата посещения 21.09.2014).
Об утверждении Порядка оказания акушерско-гинекологической помощи: Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 2 октября 2009 г. № 808н. [Интернет]. 2009. UTL: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/12072455/. (Дата посещения 21.09.2014).
О национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы: Указ Президента Российской Федерации № 761 от 01.06.2012 г. [Интернет]. 2012. URL: http://base.garant.ru/70183566/. (Дата посещения 21.09.2014).
О порядке организации медицинской реабилитации: Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации от 29 декабря 2012 г. № 1705н. [Интернет]. 2012. URL: http://www.rg.ru/2013/04/25/reabilitation-dok.html (Дата посещения 21.09.2014).
Развитие здравоохранения: Государственная программа Российской Федерации. [Интернет]. URL: http://base.garant.ru/70643470/ (Дата посещения 21.09.2014).
Симаходский А.С., Романенко О.П., Верлинская Д.К., Кузнецова Е.Ю. Роль наследственных болезней и врожденных пороков развития в возникновении детской инвалидности и возможные меры профилактики. Вопросы практической педиатрии. 2008; 3 (4): 82-85.
Соколова Н.А. Организация медицинской реабилитации в Российской Федерации: правовые аспекты. Правовые вопросы в здравоохранении. 2013; (9): 26 - 34.
Garne E. Congenital heart defects: occurrence, surgery and prognosis in a Danish county. Scand. Cardiovasc. J. 2004; 38: 357–362.
Go A.S., Mozaffarian D., Roger V.L., Benjamin E.J., Berry J.D., Blaha M.J. et al Heart Disease and Stroke Statistics-2014 Update: A Report From the American Heart Association. Circulation. 2014;129:e28-e292;
Hoffman J.I., Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. J. Am. Coll. Cardiol. 2002; 39:1890–1900.
Lane D.A., Millane T.A., Lip G.Y.H. Psychological interventions for depression in adolescent and adult congenital heart disease. Cochrane Heart Group Published Online: 28 OCT 2013. DOI:10.1002/14651858.CD004372.pub2. [Internet]. URL: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD004372.pub2/abstract (Дата посещения 21.09.2014).
Mitchell S.C., Korones B., Berendes W. Congenital Heart Disease in 56,109 Births Incidence and Natural History. Circulation. 1971; 43: 323-332.
Tikkanen A.U., Oyaga A.R., Riaño O.A., Álvaro E.M., Rhodes J. Paediatric cardiac rehabilitation in congenital heart disease: a systematic review. Cardiol. Young. 2012 Jun; 22 (3): 241-50.

References

Bespalova E.D., Bokeriya E.L. «Perinatal cardiologic screening» - methodical recommendations for neonatologists, pediatricians, obstetricians, gynecologists, and general functional diagnostics doctors. Voprosy prakticheskoy pediatrii. 2010; 5 (1): 60-62. (In Russian).
Bokeriya L.A., Gudkova R.G. Cardiovascular surgery– 2011. Diseases and congenital anomalies of circulatory system. Moscow: A.N. Baculev Research center for cardiovascular surgery RAMS; 2012. 196 p. (In Russian).
Bokeriya L. A., Tumanyan M. R., Anderson A. G., Efremov S. O., Butrim E. V., Chechneva V. V., et al. Treatment and diagnostic algorithms for congenital heart diseases. Detskie bolezni serdtsa i sosudov. 2008; (2): 20-28. (In Russian).
Bokeriya L.A., Tumanyan M.R., Bespalova E.D. The system of perinatal care to newborns with critical congenital heart diseases: tendencies of development in the world practice and the state of the problem in Russia, particularly in the Central Federal District. Detskie bolezni serdtsa i sosudov. 2009; (3): 3-11. (In Russian).
Health-2020: the basis of European policy in support of actions of the state and society to the benefit of health wellbeing [Internet]. 2012 [cited 2014 Sep 21]. Available from: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0011/170687/RC62wd08-Rus.pdf (in Russian).
Kassirskiy G. I., Zotova L.M. Rehabilitation of patients after surgical treatment of congenital heart diseases. Moscow: A.N. Baculev Research center for cardiovascular surgery RAMS; 2007. p.136. (In Russian).
Kassirskiy G.I., Rogova T.V., Ivanova O.I., Remezova T.S., Nevedrova M.N., Bazilevich M.S. Clinical and functional state of children who had surgery for aortic coarctation in the first year of life , Detskie bolezni serdtsa i sosudov. 2010 № 3, p. 19 – 23. (In Russian).
On the basis of health protections for citizens of the Russian Federation: the Federal Law № 323-FZ of November 21, 2011 (revised and supplemented). [Internet]. Available from: http://base.garant.ru/12191967/(In Russian).
On approval of the state program of the Russian Federation “Development of healthcare”: Regulation of the Government of the RF of April 15, 2014 №294. [Internet]. 2014 [cited 2014 Sep 21]. Available from: http://www.rg.ru/2014/04/24/zdravooxr-site-dok.html (in Russian).
On approval of the nomenclature of positions for medical and pharmaceutical personnel: the Order of the Ministry of Health of the Russian Federation of December 20, 2012 №1183t. [Internet]. 2013 [cited 2014 Sep 21]. Available from: http://www.rg.ru/2013/03/27/nomenklatura-dok.html. (In Russian).
On approval of the procedure for providing obstetric and gynecological care: the Order of the MoH&SD of the RF of October 2, 2009 № 808n. [Internet]. 2009 [cited 2014 Sep 21]. Available from: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/12072455/.(In Russian).
On the national strategy of actions in favor of children for the period of 2012 – 2017: the Decree of the President of the Russian Federation № 761 of June 01, 2012. [Internet]. 2012 [cited 2014 Sep 21]. Available from: http://base.garant.ru/70183566/.(In Russian).
On the procedure of organization of medical rehabilitation: the Order of the Ministry of Health of the RF of December 29 2012 № 1705n. [Internet ]. 2012 [cited 2014 Sep 21]. URL: http://www.rg.ru/2013/04/25/reabilitation-dok.html( in Russian).
Development of health care: the State Program of the Russian Federation. [Internet]. 2014 [cited 2014 Sep 21]. Available from: http://base.garant.ru/70643470/(in Russian).
Simakhodskiy A.S., Romanenko O.P., Verlinskaya D.K., Kuznetsova E.Yu. The role of congenital diseases and congenital malformations in children disability and possible ways of prevention. Voprosy prakticheskoy pediatrii. 2008; 3 (4): 82-85. (In Russian).
Sokolova N.A. Organization of medical rehabilitation in the Russian Federation: the legal aspects. Pravovye voprosy v zdravookhranenii. 2013; (9): 26 - 34. (In Russian).
Garne E. Congenital heart defects: occurrence, surgery and prognosis in a Danish county. Scand. Cardiovasc. J. 2004; 38: 357–362.
Go A.S., Mozaffarian D., Roger V.L., Benjamin E.J., Berry J.D., Blaha M.J. et al Heart Disease and Stroke Statistics-2014 Update: A Report from the American Heart Association. Circulation. 2014; 129:e28-e292.
Hoffman J.I., Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. J. Am. Coll. Cardiol. 2002; 39:1890–1900.
Lane D.A., Millane T.A., Lip G.Y.H. Psychological interventions for depression in adolescent and adult congenital heart disease. Cochrane Heart Group Published Online: 28 OCT 2013. DOI:10.1002/14651858.CD004372.pub2. [Internet]. 2013 [cited 2014 Sep 21]. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD004372.pub2/abstract .
Mitchell S.C., Korones B., Berendes W. Congenital Heart Disease in 56,109 Births Incidence and Natural History. Circulation. 1971; 43: 323-332.
Tikkanen A.U., Oyaga A.R., Riaño O.A., Álvaro E.M., Rhodes J. Paediatric cardiac rehabilitation in congenital heart disease: a systematic review. Cardiol. Young. 2012 Jun; 22 (3): 241-50.