DOI: 10.21045/2071-5021-2020-66-6-11

¹Ишутин А.А., ²Ступак В.С., ²Соколовская Т.А.
¹ГАУЗ МО «Московский областной хоспис для детей» Министерства здравоохранения Московской области, г. Домодедово
²ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва

Резюме

Актуальность. Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи детям с тяжелыми, неподдающимися лечению заболеваниями, является одной из основных задач руководителей органов управления как на федеральном, так и на региональном уровне. Их усилия направлены, в первую очередь, на повышение качества жизни пациентов, рост удовлетворенности пациентов (их законных представителей), семей доступностью паллиативной помощи, которая уменьшает страдания пациентов и симптомы депрессии.

Цель исследования. Изучить современные формы и методы паллиативной помощи детям с тяжелыми, не поддающимися лечению заболеваниям.

Материалы и методы. Проведен контент-анализ научных публикаций по теме организации паллиативной медицинской помощи детям с тяжелыми, не поддающимися лечению заболеваниям. Всего проанализировано 153 публикации, из них 141 в зарубежных изданиях за период с 1998 по второй квартал 2020 гг. Для аналитического обзора отобраны 44 публикации, из них: 28 - из международной базы Scopus, 12 – входящих в базу РИНЦ, в том числе 7 - из списка журналов ВАК, 4 – материалы международных медицинских организаций (WHO, WHA, AHA, Совета Европы).

Результаты. Дети с тяжелыми, неподдающимися лечению заболеваниями, нуждаются в специализированной медико-психо-социальной помощи. Паллиативная помощь осуществляет активный и всесторонний уход за физическим, психологическим, социальным и духовным состоянием, облегчая им страдания, начиная от постановки диагноза и до его исхода, и который уменьшает симптомы депрессии у членов их семей, обеспечивая им лучшее качество жизни. Более 21 миллиона детей ежегодно во всем мире нуждаются в паллиативной помощи, что составляет от 20 до 120 на 10 000 детей в разных странах мира. Однако зачастую паллиативная помощь обсуждается на поздних сроках болезни, не всегда приводя к ее раннему началу, лишь чуть более половины нуждающихся пациентов получают паллиативную помощь, существуют диспропорции в инструментах оценки результатов. Необходимо сокращение сроков назначения паллиативной помощи, увеличение объемов ее оказания, увеличение количества специалистов и учреждений, участвующих в ее оказании, а также комплексная сбалансированная оценка результатов ее оказания.

Ключевые слова: паллиативная помощь детям; тяжелые, неподдающиеся лечению заболевания; доступность и качество жизни.

Контактная информация: Соколовская Татьяна Антоновна, e-mail: Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки.
Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Для цитирования: Ишутин А.А., Ступак В.С., Соколовская Т.А. Паллиативная помощь детям с тяжелыми, не поддающимися лечению, заболеваниями. Аналитический обзор. Социальные аспекты здоровья населения [сетевое издание] 2020; 66(6):11. URL: http://vestnik.mednet.ru/content/view/1220/30/lang,ru/. DOI: 10.21045/2071-5021-2020-66-6-11

PALLIATIVE CARE FOR CHILDREN WITH SEVERE, REFRACTORY DISEASES. ANALYTICAL REVIEW
¹Ishutin A.A., ²Stupak V.S., ²Sokolovskaya T.A.
¹ Moscow Regional Hospice for Children of the Ministry of Health of the Moscow Region, Domodedovo
² Federal Research Institute for Health Organization and Informatics of Ministry of Health of the Russian Federation, Moscow

Abstract

Significance. Improving quality and availability of palliative care for children with severe refractory diseases is one of the main objectives of the federal and reginal authorities. The efforts are focused on improving quality of patients’ life, increasing satisfaction of patients (their legal representatives) and families with availability of palliative care, that relieves suffering of patients and reduces symptoms of depression.

Purpose of the study. To analyze modern forms and methods of palliative care delivery to children with severe refractory diseases.

Material and methods. The authors have conducted a content analysis of scientific publications on organization of palliative care delivery to children with severe refractory diseases. A total of 153 publications were analyzed, including 141 foreign publications for the period from 1998 to the second quarter of 2020. A total of 44 publications have been selected for the analytical review including 28 publications from the international Scopus database, 12 – from the Russian scientific citation index database, including 7 publications from the list of VAK journals (Higher Attestation Commission Journals), and 4 - materials of international medical organizations (WHO, WHA, AHA, European Council).

Results. Children with severe refractory diseases need specialized medical, psychological and social assistance. Palliative care includes active and comprehensive support for physical, psychological, social and spiritual well-being of these children, relieving their suffering, from diagnosis to outcome, reducing symptoms of depression in their families, ensuring the best quality of life. More than 21 million children worldwide require palliative care every year, ranging from 20 to 120 per 10,000 children around the world. However, palliative care is often discussed in the late stages of the disease, not always resulting in its early initiation, only little more than half the patients in need receive palliative care, there are differences in tools for assessing care results. It is necessary to early initiate palliative care, increase volumes of its provision, increase the number of specialists and institutions involved in palliative care delivery, as well as implement a comprehensive balanced assessment of care results.

Keywords: palliative care for children; severe, refractory diseases; availability and quality of life.

Corresponding author: Tatiana A. Sokolovskaya, e-mail: Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Information about authors:
Ishutin A.A., https://orcid.org/0000-0002-5333-5715.
Stupak V.S., http://orcid.org/0000-0002-8722-1142.
Sokolovskaya T.A., http://orcid.org/0000-0003-4594-5983.
Acknowledgments. The study had no sponsorship.
Conflict of interests. The authors declare no conflict of interest.
For citation: Ishutin A.A., Stupak V.S., Sokolovskaya T.A. Palliative care for children with severe, refractory diseases. Analytical review. Social'nye aspekty zdorov'a naselenia / Social aspects of population health [serial online] 2020; 66(6):11. Available from: http://vestnik.mednet.ru/content/view/1220/30/lang,ru/. DOI: 10.21045/2071-5021-2020-66-6-11. (In Rus).

Введение

Дети с тяжелыми, неподдающимися лечению заболеваниями (далее - ТНЛЗ), нуждаются в специализированной медико-психосоциальной помощи. Детская паллиативная помощь (далее по тексту - ПП), руководствуясь общими принципами ПП, представляет собой «комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан» (Федеральный закон от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», далее – 323-ФЗ) [1,2,3]. В тоже время возрастные особенности детей определяют специфику оказания данного вида медицинской помощи. Согласно признанному авторитету в области педиатрической ПП Together for Short Lives (Великобритания) паллиативная помощь детям с тяжелыми, неподдающимися лечению заболеваниями, осуществляет активный и всесторонний уход за физическим, психологическим, социальным и духовным состоянием ребенка, облегчая его страдания, начиная от постановки диагноза и до его исхода [4]. При этом она не зависит от получения куративной помощи, затрагивает социальные аспекты заболевания, использует командный комплексный подход, интегрирует в процесс родственников ребенка и предоставляется как в условиях медицинской организации, так и на дому [1,5].

В Российской Федерации имеется «трехступенчатая система ПП», включающая в себя паллиативный подход (врачи общей практики, врачи-педиатры и др.), общую паллиативную помощь (медицинские работники, оказывающие в том числе помощь пациентам с угрожающими жизни заболеваниями, например, онкологи) и специализированную паллиативную помощь (отделения паллиативной помощи, хосписы, команды паллиативной помощи на дому и др.) [6]. Несмотря на то, что к 2015 г. в стране уже действовало 47 хосписов, 722 кабинета паллиативной помощи, «…только 19 регионов из 85 могут оказывать помощь детям в полном объеме – в стационаре, амбулаторно и на дому» [7].

Совершенствование педиатрической медицинской помощи, внедрение новых технологий и методов лечений, увеличивающих продолжительность жизни детей с инкурабельными заболеваниями, обусловило увеличение потребности в ПП детям. В связи с этим, повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи детям с тяжелыми, неподдающимися лечению заболеваниями, является одной из основных задач руководителей органов управления как на федеральном, так и на региональном уровне. Это направлено, в первую очередь на повышение качества жизни и рост удовлетворенности пациентов, семей или законных представителей ребенка доступностью паллиативной помощи, которая уменьшает страдания пациентов и симптомы депрессии.

Цель исследования. Изучить современные формы и методы паллиативной помощи детям с тяжелыми, не поддающимися лечению заболеваниям.

Материалы и методы

Проведен контент-анализ научных публикаций по теме организации паллиативной медицинской помощи детям с тяжелыми, не поддающимися лечению заболеваниям. Всего проанализировано 153 публикации, из них 141 в зарубежных изданиях за период с 1998 по второй квартал 2020 гг. Для аналитического обзора отобраны 44 публикации, из них: 28 - из международной базы Scopus, 12 – входящих в базу РИНЦ, в том числе 7 - из списка журналов ВАК, 4 – материалы международных медицинских организаций (WHO, WHA AHA, Совета Европы).

Результаты и обсуждение

В структуре заболеваний ТНЛЗ («Словарь ограничивающих жизнь состояний у детей»; Великобритания, 2012) ведущее место занимают онкопатология (57,0%) и врожденные аномалии и хромосомные нарушения (11,0%) [4]. К детским заболеваниям, требующим оказания ПП в конце жизни во всем мире, относятся врожденные пороки за исключением пороков сердца (25,0% потребности в ПП), неонатальные заболевания (15,0%), белково-энергетическая недостаточность (14,0%), онкологические (5,7%), менингит (12,6%), ВИЧ/СПИД (10,2%), сердечно-сосудистые заболевания (6,2%), болезни крови и иммунной системы (5,8%), неврологические заболевания (2,3%), болезни почек (2,2%), цирроз печени (1,0%) [1].

Потребность в паллиативной помощи составляет от 37,5 до 96,0% от всех летальных исходов [1,5]. Более 21 миллиона детей ежегодно во всем мире нуждаются в паллиативной помощи, что составляет от 20 до 120 на 10 000 детей [8,9]. Распространенность заболеваний, определяющих потребность в паллиативной помощи в Российской Федерации (РФ) у детей составляет 253 632 или 31,6 на 10 000, потребность в специализированной ПП – 95 618 [8].

Благодаря усовершенствованиям медикаментозной терапии дети с тяжелыми заболеваниями теперь выживают в течение более длительных периодов времени и нуждаются в расширенной паллиативной помощи [10]. Например, вследствие улучшения оказания медицинской перинатальной помощи, наблюдается рост выживаемости новорожденных с экстремально низкой массой тела [11] и, таким образом, растет численность контингента, потенциально нуждающегося в ПП, - детей с врожденными аномалиями и пороками развития [12].

Клинические проявления тяжелых, не поддающихся лечению заболеваний у детей, влияющие на потребность в оказании ПП разнообразны. Большое значение имеет бремя симптомов, особенно боли, как индикатор потребности в паллиативной помощи [13]. Частота болевого синдрома при прогрессирующих незлокачественных состояниях составляет в среднем 67,0%, 55,0% при ВИЧ/СПИД и 80,0% при онкологических заболеваниях [1].

Помимо боли, наиболее часто встречаются усталость, одышка, отеки, тошнота, рвота, плохой аппетит, диарея, сухость во рту, нарушения концентрации внимания, сонливость, нарушения сна, депрессия, тревога и раздражительность [14]. Среди родителей детей, умерших от рака, 89,0% описывают, что их ребенок «сильно» страдал, по крайней мере, от одного симптома в конце своей жизни, а 51,0% детей страдали от трех или более симптомов [15].

Резолюция о паллиативной помощи Всемирной ассамблеи здравоохранения призывает государства-члены «интегрировать основанные на фактических данных, экономически эффективные и справедливые услуги ПП в непрерывную помощь на всех уровнях» [16].

Согласно Рекомендациям по организации паллиативной помощи Комитета министров Совета Европы [17], имеется потребность в специализированных центрах, имеющих соответствующих квалифицированный персонал. Эти центры должны предлагать поддержку детям с ТНЛЗ и членам их семей параллельно с возможностью получения помощи на дому.

Паллиативная помощь в РФ регламентируется рядом нормативных правовых актов: Федеральным законом от 21.11.2011 № 323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ», Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи; Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 31.05.2019 г. № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья», Приказом Минздрава России от 14.04.2015 г. № 193н «Об утверждении порядка оказания паллиативной помощи детям». Правительством РФ 28 июля 2020 года за № 6551 утвержден план мероприятий («дорожная») карта «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 года, который направлен в том числе и на развитие отдельных направлений оказания паллиативной медицинской помощи в перинатальном и неонатальном периодах, лицам, признанными нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи в детском возрасте, по достижению ими совершеннолетия. Указом Президента РФ от 01.06.2012 №761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 годы» определена необходимость создания сети учреждений, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями [18].

Наличие у субъектов РФ географических и демографических различий, делает необходимым разработку территориальных программ развития здравоохранения субъектов РФ, в том числе, и по направлению ПП детям с ТНЛЗ, включая создание специализированных региональных центров [19,20].

При хорошей организации деятельности медицинской организации достигается физиологическая и социальная эффективность при оказании помощи детям с тяжелыми, не поддающимися лечению заболеваниями. Паллиативная помощь уменьшает дискомфорт и страдания пациента и его семьи, снижает вероятность интубации за 24 часа до смерти в отделении интенсивной терапии, а сердечно-легочная реанимация уменьшается до 3,0% против 20,0%. [21]. Пациенты, получавшие ПП, жили в среднем на 2,7 месяца дольше, чем группа стандартной терапии, имея при этом лучшее качество жизни и меньшее количество симптомов депрессии [22].

Из анализа зарубежных и отечественных публикаций можно выделить основные направления развития паллиативной помощи детям с ТНЛЗ:

1. Раннее начало.

В докладе ВОЗ «Обезболивание и паллиативная помощь при раке у детей» было рекомендовано, чтобы ПП детям с онкологическими заболеваниями начиналась с момента постановки диагноза, независимо от прогноза [23]. Однако по данным исследований, паллиативная помощь у детей начинается на поздней стадии развития болезни [24].

По данным обзора B.T. Cheng и соавт. (2018), в котором приняло участие 3796 детей с онкологической патологией, время от постановки диагноза до первого обсуждения паллиативной помощи составило 509,6 (95,0% доверительный интервал (ДИ): 435,9-583,4, N=485) дней, то есть, обсуждение ПП не проводилось при диагностике заболевания [25]. Время от обсуждения ПП до смерти составило 85,6 (95,0% ДИ: 49,8-121,3, N=1571) дней [25], что значительно меньше среднего времени от постановки диагноза до обсуждения паллиативной помощи. Время от обсуждения ПП до смерти составило 25,4% и 3,6% от общей продолжительности болезни [21,24]. Таким образом, ПП обсуждается на поздних сроках болезни. Время от формального начала паллиативной помощи до смерти (средняя продолжительность ПП) составило 57,8 (95,0% ДИ: 18,80–96,8, N=814) дней [25]. Эти результаты показывают, что обсуждение ПП не часто приводит к ее быстрому началу. Понимание того, когда состояние считается терминальным (например, прогноз выживаемости меньше 10,0% или 5,0%), может влиять на время начала ПП [25]. Как отмечают авторы, другие демографические (доход, этническая принадлежность), клинические (сопутствующие хронические заболевания) и методологические (различные определения) характеристики могут также влиять на наблюдаемые результаты [25].

2. Полнота охвата паллиативной помощью нуждающихся.

В 65,6% стран нет педиатрической ПП, и только 5,7% имеют основное обеспечение [26]. В странах с низким и средним уровнем дохода наибольшее количество детей нуждается в ПП в конце жизни, но при этом наименее обеспечены ею [1].

По данным Cheng B.T. и соавт. (2018) лишь 54,5% (38,5–70,5%) онкологических пациентов получали ПП до смерти [25]. Только 60,0% учреждений Детской Онкологической Группы (Children's Oncology Group) в США предлагают ПП [27]. Это может свидетельствовать о наличии структурных барьеров, препятствующих доступности паллиативной помощи. Потенциальные причины отсутствия ПП включают проблемы преемственности при оказании ПП и координации между онкологическими и паллиативными программами, распределение финансирования и неоднозначные роли участников в междисциплинарной команде, отсутствие единой классификации состояний, при которых требуется ПП, и критериев для госпитализации в различные организации [28,29].

3. Образование специалистов.

Нехватка клиницистов, которые могут назначить ПП детям, может приводить к несвоевременному и недостаточному ее оказанию [30]. Треть лиц, участвующих в оказании ПП, указали на недостаточное обучение по данному предмету как на барьер для более ранней интеграции паллиативной помощи [31]. Увеличение количества стипендий для обучения ПП [32], тренинги по развитию навыков общения и вспомогательные ресурсы [7,33], внедрение трехуровневого обучения (базовый, промежуточный и специализированный), каждый из которых ориентирован на определенный круг специалистов, могут увеличить возможности паллиативной помощи [34].

4. Снижение стигматизации.

Существует путаница между паллиативной помощью, помощью в хосписах и помощью в конце жизни, а также стигма безнадежности, связанная с ПП [35]. В Международной классификации болезней оказание помощи в хосписах и оказание помощи в конце жизни рассматриваются как синонимы ПП [12,36]. Однако существуют некоторые несоответствия данных понятий [37,38]. Если родители приравнивают паллиативную помощь к помощи в конце жизни, они будут противодействовать ее раннему началу. Принятие нового определения, не имеющего отношения к смерти, может поддержать врачей и пациентов. По сравнению с «поддерживающей терапией» фраза «паллиативная помощь» связана с уменьшением надежды и повышенным стрессом у взрослых онкологических больных и их семей [39]. Кроме того, детские онкологи сообщили, что они направят пациентов на получение ПП раньше, если она будет переименована в «поддерживающую терапию» [40].

5. Адекватная оценка результатов и эффективности.

Результаты оказания паллиативной помощи детям с ТНЛЗ — это то, что непосредственно влияет на ребенка и его семью, например, изменение уровня боли, улучшение качества жизни и т. д. [41]. Одной из проблем при оценке результатов детской ПП является проблема сообщения результатов доверенными лицами, а не пациентом [42]. Причинами этого могут быть возраст ребенка; состояние ребенка; отсутствие контакта с незнакомым человеком, проводящим диагностику; ограниченный словарный запас [43]. Работники здравоохранения склонны недооценивать серьезность симптомов пациента, особенно боль, усталость и одышку [44]. Там, где это уместно, можно включить оценку как ребенком, так и лицом, осуществляющим уход [41]. При сохранении методики можно отслеживать изменения во времени вне зависимости от точности оценки [5].

Существуют диспропорции в имеющихся инструментах: есть много шкал для оценки боли, и меньше для оценки духовной и психосоциальной составляющих; большая часть литературы связана с онкологическими заболеваниями [5,27].

Для оценки результатов детской ПП были определены три основных области результатов - физическая помощь, духовная помощь и психосоциальная помощь, причем последняя распространяется и на членов семьи [5] и три основные категории инструментов оценки: самооценка, поведенческая и физиологическая [5].

Выводы

1. На современном этапе паллиативная помощь детям не сформирована в организационную модель и не интегрирована в педиатрическую службу, что не позволяет охватить всех нуждающихся детей с тяжелыми, не поддающимися лечению заболеваниям данным видом помощи.
2. Паллиативная помощь в Российской Федерации имеет нормативно-правовое обеспечение, но характеризуется диспропорцией оказания различных видов помощи, с преобладанием медицинской и социальной в условиях хосписов. Это диктует необходимость создания региональных центров ПП детям с ТНЗЛ, осуществляющих координацию, маршрутизацию и равномерное распределение данного вида помощи в соответствии с потребностями детского населения.
3. Существующая стигматизация определения паллиативной помощи препятствует ее раннему началу и требует разработки новой терминологии.
4. В настоящее время необходимо увеличение широты доступа к ПП детям с ТНЛЗ и продолжительности ее оказания. Программы, предназначенные для внедрения быстрого начала ПП, должны быть скоординированными на протяжении всего цикла ПП для достижения эффективного улучшения.
5. Причины задержки ПП включают в себя нехватку ресурсов и инфраструктуры, проблемы в прохождении тематического обучения. Это обуславливает необходимость разработки стратегии образования по оказанию педиатрической паллиативной помощи.

Библиография

1. Connor S., Bermedo M.C.S. WHO. Global Atlas of palliative care at the end of life. World Health Organization. Worldwide Hospice Palliative Care Alliance. Geneva, CH. London, UK; 2014. 111 р.
2. Водолагин А.В. Современные стратегии реализации паллиативной помощи в Российской Федерации. Паллиативная медицина и реабилитация 2019; (4): 43-49.
3. Орел В.И., Носырева О.М., Федорец В.Н., Власьева О.В., Долгополова Е.Г., Жидкова О.Б., и др. Организационный проект создания кабинета паллиативной помощи медицинской организации, оказывающей первичную медико-санитарную помощь. Медицина и организация здравоохранения 2019; 4 (3): 4-18.
4. Вайнилович Е.Г., Легкая Л.А., Горчакова Л.Г., Бурыкин П.С. Международные принципы организации паллиативной помощи детям. Здравоохранение 2015; (5): 22-27.
5. Downing J., Namisango E., Harding R. Outcome measurement in pediatric palliative care: lessons from the past and future developments. Annals of Palliative Medicine. 2018; 7 (Suppl 3): S151-S163. DOI: 10.21037/apm.2018.04.02.
6. Богдан И.В., Гурылина М.В., Савва Н.Н., Ким С.Р. Обзор мирового опыта организации паллиативной помощи детям: возможности для Москвы. Московская медицина 2020; 1 (35): 70-82.
7. Тенетко А.А., Новокшонова Н.А., Васильев В.А., Палий Л.В. О внесении изменений в законодательство о паллиативной помощи. Управление в современных системах 2019; 3(23): 47-53.
8. Connor S.R., Downing J., Marston J. Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross-sectional Analysis. JPSM. 2017; 53 (2): 171-177. DOI: 0.1016/j.jpainsymman.2016.08.020.
9. Etkind S.N., Bone A.E., Gomes B., Lovell N., Evans C.J., Higginson I.J., Murtagh F.E.M. How many people will need palliative care in 2040? Past trends, future projections and implications for services. BMC Medicine. 2017; (15): 102. DOI: 10.1186/s12916-017-0860-2.
10. Baker J., Levine D.R., Hinds P.S., Weaver M.S., Cunningham M.J., Johnson L., et al. Research priorities in pediatric palliative care. The Journal of Pediatric 2015; 167 (2): 467‐470. DOI: 10.1016/j.jpeds.2015.05.002.
11. Ступак В. С., Подворная Е. В., Филькина О. М. Современные подходы в организации междисциплинарной помощи детям первого года жизни с перинатальной патологией. Дальневосточный медицинский журнал 2014; (4): 98 – 102.
12. Колесникова С.М., Ступак В.С., Витько А.В., Балабкин И.В. Состояние здоровья детского населения Хабаровского края. Дальневосточный медицинский журнал 2011, (4): 37 – 40.
13. Spruit J.L., Prince-Paul M. Palliative care services in pediatric oncology. Ann Palliat Med. 2019; 8 (Suppl 1): S49-S57. DOI: 10.21037/apm.2018.05.04.
14. Snaman J.M., Kaye E.C., Lu J.J., Sykes A., Baker J.N. Palliative care involvement is associated with less intensive end-of-life care in adolescent and young adult oncology patients. J Palliat Med. 2017; 20 (5): 509-516. DOI: 10.1089/jpm.2016.0451.
15. Wolfe J., Grier H.E., Klar N., Levin S.B., Ellenbogen J.M., Salem-Schatz S., et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med. 2000; 342 (5): 326-33. DOI: 10.1056/NEJM200002033420506.
16. World Health Assembly. Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment within the continuum of care. 134th session; 2014. 6 p.
17. Рекомендации Комитета министров Совета Европы государствам-участникам по организации паллиативной помощи. Совет Европы 2003. 89 c.
18. Савва Н.Н., Красько О.В., Винярская Н.В., Устинова Н.В., Альбицкий В.Ю., Притыко А.Г. Организационная структура служб паллиативной помощи детям в России. Паллиативная медицина и реабилитация 2015; (2): 17-20.
19. Новиков Г.А., Зеленова О.В., Рудой С.В., Абрамов С.И. Стратегия развития паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации: от истории до эффективной системы. Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики [электронный научный журнал] 2018; (2). URL: http://healthproblem.ru/magazines?text=193 (Дата обращения: 17 сентября 2020).
20. Бурлуцкая А.В., Статова А.В., Мамян Э.В. Структура и организация паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае. Кубанский научный медицинский вестник 2020; 27(2): 29–37. https://doi.org/10.25207/1608-6228-2020-27-2-29-37.
21. Ullrich C.K., Lehmann L., London W.B., Guo D., Sridharan M., Koch R., et al. End-of-life care patterns associated with pediatric palliative care among children who underwent hematopoietic stem cell transplant. Biol Blood Marrow Transplant. 2016; 22 (6): 1049-1055. DOI: 10.1016/j.bbmt.2016.02.012.
22. Temel J.S., Greer J.A., Muzikansky A., Gallagher E.R., Admane S., Jackson V.A., et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010; 363 (8): 733-42. DOI: 10.1056/NEJMoa1000678.
23. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 1998. 79 p.
24. Johnston D.L., Vadeboncoeur C. Palliative care consultation in pediatric oncology. Support Care Cancer. 2012; 20 (4): 799-803. DOI: 10.1007/s00520-011-1152-6.
25. Cheng B.T., Rost M., De Clercq E., Arnold L., Elger B.S., Wangmo T. Palliative care initiation in pediatric oncology patients: A systematic review. Cancer Medicine 2018; 00: 1–10. DOI: 10.1002/cam4.1907.
26. Knapp C., Woodworth L., Wright M., Downing J., Drake R., Fowler-Kerry S., et al. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatric Blood Cancer. 2011; 57 (3): 361-368. DOI: 10.1002/pbc.23100.
27. Johnston D.L., Nagel K., Friedman D.L., Meza J.L., Hurwitz C.A., Friebert S. Availability and use of palliative care and end‐of‐life services for pediatric oncology patients. J Clin Oncol; 2008; 26 (28): 4646–4650. DOI: 10.1200/JCO.2008.16.1562.
28. Baker J.N., Hinds P.S., Spunt S.L., Barfield R.C., Allen C., Powell B.C., et al. Integration of palliative care principles into the ongoing care of children with cancer: individualized care planning and coordination. Pediatric Clinics of North America 2008; 55 (1): 223–250. DOI: 10.1016/j.pcl.2007.10.011.
29. Еругина М.В., Кром И.Л., Шмеркевич А.Б. Контент-анализ правовых актов и определение направлений оптимизации паллиативной помощи в современной России. Саратовский научно-медицинский журнал 2015; 11(4): 506-510.
30. Haines E.R., Frost A.C., Kane H.L., Rokoske F.S. Barriers to accessing palliative care for pediatric patients with cancer: A review of the literature. Cancer. 2018; 124 (11): 2278-2288. DOI: 10.1002/cncr.31265.
31. Davies B, Sehring SA, Partridge JC, et al. Barriers to palliative care for children: perceptions of pediatric health care providers. Pediatrics. 2008; 121 (2): 282-288. DOI: 10.1542/peds.2006-3153.
32. Dalberg T., McNinch N.L., Friebert S. Perceptions of barriers and facilitators to early integration of pediatric palliative care: A national survey of pediatric oncology providers. Pediatric Blood Cancer. 2018; 65 (6): e26996. DOI: 10.1002/pbc.26996.
33. Weintraub L., Figueiredo L., Roth M., Levy A. The feasibility of implementing a communication skills training course in pediatric hematology/oncology fellowship. Pediatric Hematology Oncology. 2016; 33 (7-8): 480-490. DOI: 10.1080/08880018.2016.1240279.
34. Кумирова Э.В., Григорьянц Л.Я. Современная ситуация в сфере образования по паллиативной педиатрии. Паллиативная медицина и реабилитация 2017; (2): 16-21.
35. De Clercq E., Rost M., Pacurari N., Elger B.S., Wangmo T. Aligning guidelines and medical practice: Literature review on pediatric palliative care guidelines. Palliative and Supportive Care. 2017; 15 (4): 474-489. DOI: 10.1017/S1478951516000882.
36. AHA Coding Clinic Alphabetical Index for ICD‐9‐CM. [Online]. 2020 [cited 2020 Sept 15]; Available from: https://icd.codes/icd9cm.
37. Rost M., de Clercq E., Wangmo T., Elger B.S. The need for a shared understanding: Domains of care and composition of team in pediatric palliative care guidelines. Journal of Hospice and Palliative Nursing. 2017; 19 (6): 556–564. DOI: 10.1097/NJH.0000000000000387.
38. Mokkink L.B., Terwee C.B., Patrick D.L., Alonso J., Stratford P.W., Knol D.L., et al. The COSMIN study reached international consensus on taxonomy, terminology, and definitions of measurement properties for health-related patient-reported outcomes. Journal of Clinical Epidemiology. 2010; 63 (7): 737-745. DOI: 10.1016/j.jclinepi.2010.02.006.
39. Fadul N., Elsayem A., Palmer J.L., Del Fabbro E., Swint K., Li Z., et al. Supportive versus palliative care: What's in a name? Cancer. 2009; 115 (9). – P. 2013–2021. DOI: 10.1002/cncr.24206.
40. Wentlandt K., Krzyzanowska M.K., Swami N., Rodin G., Le L.W., Sung L., et al. Referral practices of pediatric oncologists to specialized palliative care. Support Care Cancer. 2014; 22 (9): 2315-2322. DOI: 10.1007/s00520-014-2203-6.
41. Bausewein C., Daveson B., Benalia H., Simon S.T., Higginson I.J. Outcome Measurement in Palliative Care: The Essentials. PRISMA; 2009. 48 p.
42. Davis E., Nicolas C., Waters E, Cook K., Gibbs L., Gosch A., et al. Parent-proxy and child self-reported health-related quality of life: using qualitative methods to explain the discordance. Qual Life Res. 2007; 16 (5): 863-871. DOI: 10.1007/s11136-007-9187-3.
43. Bevans K.B., Riley A.W., Moon J.H, Forrest C.B. Conceptual and methodological advances in child-reported outcomes measurement. Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research. 2010; 10: 385-96. DOI: 10.1586/erp.10.52.
44. Laugsand E.A., Sprangers M.A.G., Bjordal K., Skorpen F., Kaasa S., Klepstad P. Health care providers underestimate symptom intensities of cancer patients: a multicenter European study. Health Qual Life Outcomes. 2010; 8: 104. DOI: 10.1186/1477-7525-8-104.

References

1. Connor S., Bermedo M.C.S. WHO. Global Atlas of palliative care at the end of life. World Health Organization/Worldwide Hospice Palliative Care Alliance. - Geneva, CH/London, U.K.; 2014. 111 р.
2. Vodolagin A.V. Sovremennye strategii realizatsii palliativnoy pomoshchi v Rossiyskoy Federatsii [Modern strategies for the implementation of palliative care in the Russian Federation]. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya 2019; (4): 43-49 (in Russian).
3. Orel V.I., Nosyreva O.M., Fedorets V.N., Vlas'eva O.V., Dolgopolova E.G., Zhidkova O.B., et al. Organizatsionnyy proekt sozdaniya kabineta palliativnoy pomoshchi meditsinskoy organizatsii, okazyvayushchey pervichnuyu mediko-sanitarnuyu pomoshch' [Organizational project for the creation of a palliative care cabinet at a health care facility providing primary health care]. Meditsina i organizatsiya zdravookhraneniya 2019; 4 (3): 4-18 (in Russian).
4. Vaynilovich E.G., Legkaya L.A., Gorchakova L.G., Burykin P.S. Mezhdunarodnye printsipy organizatsii palliativnoy pomoshchi detyam [International principles of organizing palliative care for children]. Zdravookhranenie 2015; (5): 22-27 (in Russian).
5. Downing J., Namisango E., Harding R. Outcome measurement in pediatric palliative care: lessons from the past and future developments. Annals of Palliative Medicine. 2018; 7 (Suppl 3): S151-S163. DOI: 10.21037/apm.2018.04.02.
6. Bogdan I.V., Gurylina M.V., Savva N.N., Kim S.R. Obzor mirovogo opyta organizatsii palliativnoy pomoshchi detyam: vozmozhnosti dlya Moskvy [Review of global experience in organizing palliative care for children: opportunities for Moscow]. Moskovskaya meditsina 2020; 1 (35): 70-82 (in Russian).
7. Tenetko A.A., Novokshonova N.A., Vasil'ev V.A., Paliy L.V. O vnesenii izmeneniy v zakonodatel'stvo o palliativnoy pomoshchi [On amendments to the legislation on palliative care]. Upravlenie v sovremennykh sistemakh 2019; 3(23): 47-53 (in Russian).
8. Connor S.R., Downing J., Marston J. Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross-sectional Analysis. JPSM. 2017; 53 (2): 171-177. DOI: 0.1016/j.jpainsymman.2016.08.020.
9. Etkind S.N., Bone A.E., Gomes B., Lovell N., Evans C.J., Higginson I.J., Murtagh F.E.M. How many people will need palliative care in 2040? Past trends, future projections and implications for services. BMC Medicine. 2017; (15): 102. DOI: 10.1186/s12916-017-0860-2.
10. Baker J., Levine D.R., Hinds P.S., Weaver M.S., Cunningham M.J., Johnson L., et al. Research priorities in pediatric palliative care. The Journal of Pediatric 2015; 167 (2): 467‐470. DOI: 10.1016/j.jpeds.2015.05.002.
11. Stupak V.S., Podvornaya E.V., Fil'kina O.M. Sovremennye podkhody v organizatsii mezhdistsiplinarnoy pomoshchi detyam pervogo goda zhizni s perinatal'noy patologiey [Modern approaches to the organization of interdisciplinary aid to the children of the first year of life with perinatal pathology]. Dal'nevostochnyy meditsinskiy zhurnal 2014; (4): 98 – 102. (in Russian).
12. Kolesnikova S.M., Stupak V.S., Vit'ko A.V., Balabkin I.V. Sostoyanie zdorov'ya detskogo naseleniya Khabarovskogo kraya [Basic tendencies of children's health status in the Khabarovsk territory]. Dal'nevostochnyy meditsinskiy zhurnal 2011; (4): 37-40. (in Russian).
13. Spruit J.L., Prince-Paul M. Palliative care services in pediatric oncology. Annals of Palliative Medicine. 2019; 8 (Suppl 1): S49-S57. DOI: 10.21037/apm.2018.05.04.
14. Snaman J.M., Kaye E.C., Lu J.J., Sykes A., Baker J.N. Palliative care involvement is associated with less intensive end-of-life care in adolescent and young adult oncology patients. J Palliat Med. 2017; 20 (5): 509-516. DOI: 10.1089/jpm.2016.0451.
15. Wolfe J., Grier H.E., Klar N., Levin S.B., Ellenbogen J.M., Salem-Schatz S., et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med. 2000; 342 (5): 326-33. DOI: 10.1056/NEJM200002033420506.
16. World Health Assembly. Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment within the continuum of care. 134th session; 2014. 6 p.
17. Rekomendatsii Komiteta ministrov Soveta Evropy gosudarstvam-uchastnikam po organizatsii palliativnoy pomoshchi [Recommendation Rec (2003) 24 of the Council of Europe Committee of Ministers to the member states on the organization of palliative care]. Sovet Evropy 2003: 89 (in Russian).
18. Savva N.N., Kras'ko O.V., Vinyarskaya N.V., Ustinova N.V., Al'bitskiy V.Yu., Prityko A.G. Organizatsionnaya struktura sluzhb palliativnoy pomoshchi detyam v Rossii [Organizational structure of palliative care services for children in Russia]. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya 2015; (2): 17-20 (in Russian).
19. Novikov G.A., Zelenova O.V., Rudoy S.V., Abramov S.I. Strategiya razvitiya palliativnoy meditsinskoy pomoshchi v Rossiyskoy Federatsii: ot istorii do effektivnoy sistemy [The strategy for the development of palliative care in the Russian Federation: from history to an effective system]. Sovremennye problemy zdravookhraneniya i meditsinskoy statistiki [serial online] 2018 [cited 2020 Sep 17]; (2). Available from: http://healthproblem.ru/magazines?text=193 (in Russian).
20. Burlutskaya A.V., Statova A.V., Mamyan E.V. Struktura i organizatsiya palliativnoy meditsinskoy pomoshchi detyam v Krasnodarskom krae [Structure and organization of palliative care for children in the Krasnodar Territory]. Kubanskiy nauchnyy meditsinskiy vestnik 2020; 27(2): 29–37. https://doi.org/10.25207/1608-6228-2020-27-2-29-37 (in Russian).
21. Ullrich C.K., Lehmann L., London W.B., Guo D., Sridharan M., Koch R., et al. End-of-life care patterns associated with pediatric palliative care among children who underwent hematopoietic stem cell transplant. Biol Blood Marrow Transplant. 2016; 22 (6): 1049-1055. DOI: 10.1016/j.bbmt.2016.02.012.
22. Temel J.S., Greer J.A., Muzikansky A., Gallagher E.R., Admane S., Jackson V.A., et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010; 363 (8): 733-42. DOI: 10.1056/NEJMoa1000678.
23. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 1998. 79 p.
24. Johnston D.L., Vadeboncoeur C. Palliative care consultation in pediatric oncology. Support Care Cancer. 2012; 20 (4): 799-803. DOI: 10.1007/s00520-011-1152-6.
25. Cheng B.T., Rost M., De Clercq E., Arnold L., Elger B.S., Wangmo T. Palliative care initiation in pediatric oncology patients: A systematic review. Cancer Medicine 2018; 00: 1–10. DOI: 10.1002/cam4.1907.
26. Knapp C., Woodworth L., Wright M., Downing J., Drake R., Fowler-Kerry S., et al. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatric Blood Cancer. 2011; 57 (3): 361-368. DOI: 10.1002/pbc.23100.
27. Johnston D.L., Nagel K., Friedman D.L., Meza J.L., Hurwitz C.A., Friebert S. Availability and use of palliative care and end‐of‐life services for pediatric oncology patients. J Clin Oncol; 2008; 26 (28): 4646–4650. DOI: 10.1200/JCO.2008.16.1562.
28. Baker J.N., Hinds P.S., Spunt S.L., Barfield R.C., Allen C., Powell B.C., et al. Integration of palliative care principles into the ongoing care of children with cancer: individualized care planning and coordination. Pediatric Clinics of North America 2008; 55 (1): 223–250. DOI: 10.1016/j.pcl.2007.10.011.
29. Erugina M.V., Krom I.L., Shmerkevich A.B. Kontent-analiz pravovykh aktov i opredelenie napravleniy optimizatsii palliativnoy pomoshchi v sovremennoy Rossii [Content analysis of legal acts and determination of directions for optimization of palliative care in modern Russia]. Saratovskiy nauchno-meditsinskiy zhurnal 2015; 11(4): 506-510 (in Russian).
30. Haines E.R., Frost A.C., Kane H.L., Rokoske F.S. Barriers to accessing palliative care for pediatric patients with cancer: A review of the literature. Cancer. 2018; 124 (11): 2278-2288. DOI: 10.1002/cncr.31265.
31. Davies B, Sehring SA, Partridge JC, et al. Barriers to palliative care for children: perceptions of pediatric health care providers. Pediatrics. 2008; 121 (2): 282-288. DOI: 10.1542/peds.2006-3153.
32. Dalberg T., McNinch N.L., Friebert S. Perceptions of barriers and facilitators to early integration of pediatric palliative care: A national survey of pediatric oncology providers. Pediatric Blood Cancer. 2018; 65 (6): e26996. DOI: 10.1002/pbc.26996.
33. Weintraub L., Figueiredo L., Roth M., Levy A. The feasibility of implementing a communication skills training course in pediatric hematology/oncology fellowship. Pediatric Hematology Oncology. 2016; 33 (7-8): 480-490. DOI: 10.1080/08880018.2016.1240279.
34. Kumirova E.V., Grigor'yants L.Ya. Sovremennaya situatsiya v sfere obrazovaniya po palliativnoy pediatrii [The current situation in the field of education in palliative pediatrics]. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya 2017; (2): 16-21 (in Russian).
35. De Clercq E., Rost M., Pacurari N., Elger B.S., Wangmo T. Aligning guidelines and medical practice: Literature review on pediatric palliative care guidelines. Palliative and Supportive Care. 2017; 15 (4): 474-489. DOI: 10.1017/S1478951516000882.
36. AHA Coding Clinic Alphabetical Index for ICD‐9‐CM. [Online]. 2020 [cited 2020 Sep 15]; Available from: https://icd.codes/icd9cm.
37. Rost M., de Clercq E., Wangmo T., Elger B.S. The need for a shared understanding: Domains of care and composition of team in pediatric palliative care guidelines. Journal of Hospice and Palliative Nursing. 2017; 19 (6): 556–564. DOI: 10.1097/NJH.0000000000000387.
38. Mokkink L.B., Terwee C.B., Patrick D.L., Alonso J., Stratford P.W., Knol D.L., et al. The COSMIN study reached international consensus on taxonomy, terminology, and definitions of measurement properties for health-related patient-reported outcomes. Journal of Clinical Epidemiology. 2010; 63 (7): 737-745. DOI: 10.1016/j.jclinepi.2010.02.006.
39. Fadul N., Elsayem A., Palmer J.L., Del Fabbro E., Swint K., Li Z., et al. Supportive versus palliative care: What's in a name? Cancer. 2009; 115 (9). – P. 2013–2021. DOI: 10.1002/cncr.24206.
40. Wentlandt K., Krzyzanowska M.K., Swami N., Rodin G., Le L.W., Sung L., et al. Referral practices of pediatric oncologists to specialized palliative care. Support Care Cancer. 2014; 22 (9): 2315-2322. DOI: 10.1007/s00520-014-2203-6.
41. Bausewein C., Daveson B., Benalia H., Simon S.T., Higginson I.J. Outcome Measurement in Palliative Care: The Essentials. PRISMA; 2009. 48 p.
42. Davis E., Nicolas C., Waters E, Cook K., Gibbs L., Gosch A., et al. Parent-proxy and child self-reported health-related quality of life: using qualitative methods to explain the discordance. Qual Life Res. 2007; 16 (5): 863-871. DOI: 10.1007/s11136-007-9187-3.
43. Bevans K.B., Riley A.W., Moon J.H, Forrest C.B. Conceptual and methodological advances in child-reported outcomes measurement. Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research. 2010; 10: 385-96. DOI: 10.1586/erp.10.52.
44. Laugsand E.A., Sprangers M.A.G., Bjordal K., Skorpen F., Kaasa S., Klepstad P. Health care providers underestimate symptom intensities of cancer patients: a multicenter European study. Health Qual Life Outcomes. 2010; 8: 104. DOI: 10.1186/1477-7525-8-104.

Дата поступления: 17.11.2020

Добавить комментарий

Пожалуйста оставляйте комментарии только по теме. Вы можете оставить свой комментарий любым браузером кроме Internet Explorer старше 6.0
Имя:
E-mail
Комментарий:
Код:*