DOI: 10.21045/2071-5021-2024-70-5-7

Хохлова О.И., Крамер И.В., Васильченко Е.М., Жатько О.В.
ФГБУ «Новокузнецкий научно-практический центр медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Новокузнецк, Россия

Резюме

Актуальность. Для определения приоритетных направлений в решении вопросов, связанных с качеством жизни и социальной интеграцией инвалидов с травматической болезнью спинного мозга, важно иметь представление об основных особенностях данного контингента и наиболее значимых проблемах в повседневной деятельности, характерных для него.

Цель исследования: охарактеризовать контингент инвалидов с травматической болезнью спинного мозга и обозначить проблемы активности и участия в повседневной жизни, значимые для них.

Материалы и методы. Проведено сплошное исследование, в котором приняли участие пациенты с травматической болезнью спинного мозга, находившиеся на лечении в стационаре Федерального государственного бюджетного учреждения "Новокузнецкий научно-практический центр медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов" Минтруда России: всего 513 человек; средний возраст – 39,4 ± 0,55 лет.

Оценивали разделы «Личная информация» и «Активность и участие» опросника International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey – международного исследования повседневной жизни людей с повреждением спинного мозга в обществе.

Результаты. Когорта принявших участие в исследовании инвалидов с травматической болезнью спинного мозга состояла преимущественно из мужчин (75,8 %) в возрасте до 45 лет (69,4 %), с параплегией / парапарезом (62,4 %) и неполным нарушением проводимости (65,3 %), с длительностью посттравматического периода на момент обследования более трех лет (60,4 %).

Только 4 (0,8 %) респондента не испытывали проблем или испытывали незначительные проблемы в повседневной деятельности, при этом у инвалидов с тетраплегией чаще отмечались более серьезные проблемы при выполнении большинства повседневных действий, по сравнению с инвалидами с параплегией. Однако такие «активности», как использование общественного транспорта и способность добраться до нужного места, вызывали значительные трудности как у инвалидов с тетраплегией, так и с параплегией (у 81,3 % и 72 %, у 69,1 % и 49,7 % соответственно). Установлено также, что по мере увеличения длительности посттравматического периода число инвалидов с травматической болезнью спинного мозга, испытывающих серьезные проблемы, уменьшилось, а не испытывающих проблем – наоборот, увеличилось. Кроме того, обнаружено, что почти в половине ситуаций мужчины испытывали больше трудностей, чем женщины.

Заключение. Полученные данные свидетельствуют о необходимости совершенствования программ формирования доступной среды для маломобильных граждан и социальной реабилитации данного контингента.

Ключевые слова: повреждение спинного мозга; травматическая болезнь спинного мозга; повседневная деятельность; активность и участие; реабилитация.

Контактная информация: Хохлова Ольга Ивановна, email: Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки.
Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов в связи с публикацией данной статьи.
Соблюдение этических стандартов. Письменное согласие участника на проведение опроса и обработку полученных сведений было получено до начала опроса. Исследование одобрено решением локальной этической комиссии.
Для цитирования: Хохлова О.И., Крамер И.В., Васильченко Е.М., Жатько О.В. Характеристика контингента инвалидов с травматической болезнью спинного мозга. Проблемы активности и участия в повседневной жизни. Социальные аспекты здоровья населения [сетевое издание] 2024; 70(5):7. Режим доступа: http://vestnik.mednet.ru/content/view/1651/30/lang,ru/. DOI: 10.21045/2071-5021-2024-70-5-7

CHARACTERISTICS OF PATIENTS WITH TRAUMATIC SPINAL CORD INJURY: PROBLEMS RELATED TO ACTIVITY AND PARTICIPATION IN EVERYDAY LIFE
Khokhlova O.I., Kramer I.V., Vasilchenko E.M., Zhatko O.V.
Novokuznetsk Scientific and Practical Centre for Medical and Social Evaluation and Rehabilitation of Disabled Persons, Ministry of Labour and Social Protection of the Russian Federation, Novokuznetsk, Russia

Abstract

Significance. In order to determine prioritized directions in solving issues associated with the quality of life and social integration of the disabled with traumatic spinal cord injury, it is important to know the main features of this population and the most significant problems related to everyday activity of these persons.

The purpose of the study is to characterize the disabled with traumatic spinal cord injury and to identify problems related to activity and participation in everyday life that are significant for them.

Material and methods. We have conducted a study that included patients with traumatic spinal cord injury under treatment at the Novokuznetsk Scientific and Practical Centre for Medical and Social Evaluation and Rehabilitation of Disabled Persons; in total there were 513 persons whose average age was 39.4 ± 0.55 years.

We assessed the domains of Personal Information and Activity and Participation of the questionnaire of the International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey, which is an international study on everyday life of persons with spinal cord injury in society.

Results. The cohort of disabled persons with traumatic spinal cord injury in this study mostly consisted of males (75.8%) under the age of 45 years (69.4%) with paraplegia / paraparesis (62.4%) and incomplete conduction disorder (65.3%), with the duration of an over three years post-traumatic period at the time of examination (60.4%).

Only 4 (0.8%) respondents did not experience any problems or only insignificant problems related to everyday activity. Persons with tetraplegia had more serious problems when performing most everyday activities more often than those with paraplegia. However, such activities as using public transport and getting to the right place cause significant difficulty in both respondents with tetraplegia and with paraplegia (81.3% and 72%, respectively, and 69.1% and 49.7%, respectively). It was also established that with the increasing duration of the post-traumatic period the number of persons with traumatic spinal cord injury who had serious problems decline, while the number of those who did not have any problems increase. Besides, we found that males experienced more difficulties compared to females almost in half of the situations.

Conclusion. The data suggest that it is necessary to improve the programs of forming accessible environments for persons with limited mobility and the programs of social rehabilitation of this population.

Keywords: spinal cord injury; traumatic spinal cord injury; everyday activity; activity and participation; rehabilitation.

Corresponding author: Olga I. Khokhlova, email: Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Information about authors:
Khokhlova O.I., https://orcid.org/0000-0003-3069-5686
Kramer I.V., https://orcid.org/0000-0001-5450-7745
Vasilchenko E.M., https://orcid.org/0000-0001-9025-4060
Zhatko O.V., https://orcid.org/0009-0001-4428-1380
Acknowledgments. The study had no sponsorship.
Competing interests. The authors declare the absence of any conflicts of interest regarding the publication of this paper.
Compliance with ethical standards. The written consent of the participant to conduct the survey and to process the information obtained was obtained prior to the start of the survey. The studies were approved by the decision of the local ethics committee.
For citation: Khokhlova O.I., Kramer I.V., Vasilchenko E.M., Zhatko O.V. Characteristics of patients with traumatic spinal cord injury. Problems related to activity and participation in everyday life. Social'nye aspekty zdorov'a naselenia [serial online] 2024; 70(5):7. Available from: http://vestnik.mednet.ru/content/view/1651/30/lang,ru/. DOI: 10.21045/2071-5021-2024-70-5-7 (In Rus).

Введение

Повреждение спинного мозга оказывает разрушительное воздействие на жизнь и функционирование пострадавших, сопровождаясь серьезными нарушениями, включая утрату двигательного контроля, сенсорную и вегетативную дисфункцию [1,2]. Нарушения происходят из-за гибели спинальных нейронов, прерывающей передачу афферентной и эфферентной информации [3].

Ключевыми факторами, определяющими функциональные нарушения при травматической болезни спинного мозга (ТБСМ), являются локализация и тяжесть повреждения спинного мозга [4]. Вместе с тем, по мнению многих авторов, тяжесть травмы, функциональные нарушения и состояние здоровья после травмы сами по себе не определяют жизненный опыт инвалидности (степень ограничений жизнедеятельности) у лиц с повреждением спинного мозга [5]. На результаты адаптации к последствиям повреждения спинного мозга, на уровень активности, участия и качества жизни пострадавших оказывают влияние ряд личностных и средовых контекстуальных факторов, в том числе психологические особенности личности, финансовые ресурсы, доступность транспорта и окружающей среды, законодательная база, возможности трудоустройства, социальная поддержки и отношение общества к инвалидам, взаимодействие с близкими людьми (членами семьи, партнерами, друзьями) [5], а также недостаток знаний и навыков среди медицинских работников [6]. С этих позиций предполагается, что сбор данных о функционировании и потребностях людей с повреждением спинного мозга, их «жизненном опыте» может предоставить важную информацию для государства, учреждений здравоохранения, социальных служб, общественных организаций и общества в целом, позволяющую определить приоритетные направления в решении проблем по улучшению качества жизни и социальной интеграции данного контингента [7].

В настоящее время самым масштабным проектом, изучающим жизненный опыт популяции людей с повреждением спинного мозга, является– международное исследование повседневной жизни людей с повреждением спинного мозга в обществе (International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey) [8,9], в котором с 2019 года участвует и Россия. С помощью опросника InSCI можно охарактеризовать популяцию людей с повреждением спинного мозга и определить, что в повседневной жизни важно для них и, в то же время, осуществимо ими. Для этого используется структурированный подход, основанный на Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) [9].

Опросник InSCI охватывает все составляющие здоровья в соответствии с концепцией МКФ – функции систем организма, структуры организма, деятельность (активность и участие) и контекстуальные факторы (персональные факторы и факторы внешней среды). В плане оценки жизненного опыта инвалидов с повреждением спинного мозга интерес представляет раздел «деятельность» (d), который включает в себя понятия «активности и участия». В контексте здоровья «активность» – это выполнение задачи или действия индивидом (она представляет индивидуальную сторону функционирования); «участие» – это вовлечение индивида в жизненную ситуацию (оно представляет социальные стороны функционирования) [10]. Восстановление «активности и участия» людей с повреждением спинного мозга определяет степень их независимости и возможность решать самим жизненные задачи. Для этого используются различные приемы реабилитации: восстановление функций и структур, переобучение, компенсация или адаптация, а также создается доступная среда. Обозначив основные проблемы деятельности инвалида, можно составить конкретный план реабилитации.

Цель исследования: охарактеризовать контингент инвалидов с травматической болезнью спинного мозга и обозначить проблемы активности и участия в повседневной жизни, значимые для них.

Материалы и методы

Проведено сплошное исследование, в котором приняли участие пациенты с травматической болезнью спинного мозга, поступавшие на лечение (консервативное или хирургическое) и/или реабилитацию в стационар ФГБУ ННПЦ МСЭ и РИ Минтруда России с января 2019 года по декабрь 2023 года. Критерии включения: лица в возрасте 18 лет и старше с повреждением спинного мозга вследствие травмы; наличие информированного согласия на уча­стие в исследовании.

Критерии исключения: выраженные когнитивные нарушения; тяжелое состояние, не позволяющее участвовать в опросе устно или письменно; отказ от участия в исследовании.

Всего были собраны и проанализированы данные 513 пациентов с ТБСМ: мужского пола – 389 (75,8 %) человек, женского – 124 (24,2 %); средний возраст – 39,4 ± 0,55 лет.

Проблемы в категориях МКФ «активности и участия» повседневной деятельности инвалидов с ТБСМ определяли с помощью анализа ответов на вопросы соответствующего раздела «Активность и участие» опросника InSCI. Вопросы раздела и соответствующие им категории МКФ представлены в таблице 1.

В разделе «Активность и участие» два пункта.

Первый пункт (15 вопросов) касается проблем, которые возникают в повседневной жизни. Респонденту необходимо ответить на вопрос «На сколько сложно было за последние 4 недели выполнить то или иное действие», выбрав один из вариантов ответа (1 – никаких проблем; 2 – незначительные проблемы; 3 – умеренные проблемы; 4 – значительные проблемы; 5 – серьезные / абсолютные проблемы).

Второй пункт содержит вопросы, касающиеся «активности», связанной с мобильностью. Необходимо выбрать вариант ответа, который лучшим образом отражает способность выполнять каждое перечисленное действие без поддержки другого человека, но, при необходимости, с помощью технических средств реабилитации. Возможные варианты ответа: 1) без каких-либо затруднений; 2) с небольшими затруднениями; 3) с некоторыми затруднениями; 4) со значительными затруднениями; 5) не могу.

Рассчитывали суммарный балл серьезности проблем «активности» / «участия» по 12 первым позициям [11].

Таблица 1

Содержание раздела «Активность и участие» опросника InSCI-CS и соответствующие категории Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья

Примечание: InSCI-CS – International Spinal Cord Injury Community Survey – международное исследование повседневной жизни людей с повреждением спинного мозга в обществе; МКФ – Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья.

Статистическая обработка результатов проводилась с помощью программы IBM SPSS Statistics 23.

Категориальные переменные описаны в абсолютных и относительных (%) величинах. Количественные данные представлены в виде средней арифметической и ошибки среднего арифметического значения, а также медианы с указанием интерквартильного размаха.

Проводили оценку различий между ответами участников в зависимости от пола (мужчины, женщины), уровня повреждения (пара-, тетраплегия), нарушения проводимости (полное, неполное), времени, прошедшего после травмы (до года, от года до трех лет, более трех лет), проживания (один или не один), образования (уровень 1 – основное общее или неоконченное среднее профессиональное; уровень 2 – среднее общее или среднее профессиональное, или неоконченное высшее; уровень 3 – высшее образование), местности проживания (сельская, городская) с использованием критерия ꭓ² для многопольных таблиц. По непрерывным данным отличия находили с помощью непараметрического критерия Манна-Уитни. Для нахождения взаимосвязей использовали корреляционный анализ рангов Спирмена. Различия и взаимосвязи считали статистически значимыми при p < 0,05.

Результаты

Когорта принявших участие в исследовании инвалидов с ТБСМ состояла преимущественно из мужчин (75,8 %) в возрасте до 45 лет (69,4 %) (табл. 2). Почти у 2/3 (62,4 %) наблюдалась параплегия или парапарез и неполное нарушение проводимости (65,3 %): неполная параплегия – у 199 (38,8 %) человек, неполная тетраплегия – у 136 (26,5 %), полная параплегия – у 121 (23,6 %), полная тетраплегия – у 57 (11,1 %).

Среди причин травмы преобладали дорожно-транспортное происшествие (36,3 %) и падение с высоты более 1 метра (28,1 %) (табл. 2). Средняя длительность посттравматического периода на момент обследования составила 7,5 ± 0,37 лет; у большей части пациентов (60,4 %) травма была более трех лет назад (табл. 2). Средний возраст на момент травмы составил 32,2 ± 0,53 лет.

Почти половина (45,5 %) опрошенных состояли в зарегистрированном или гражданском браке. Из указавших место проживания (296 человек) подавляющее большинство (71,6 %) – городские жители. Около половины участников исследования (47,6 %) имели основное общее или среднее профессиональное, или неоконченное высшее образование (уровень 2).

Таблица 2

Медико-социальные характеристики пациентов с травматической болезнью спинного мозга

Примечание: ДТП – дорожно-транспортное происшествие.

Анализ опросников показал, что только 4 (0,8 %) инвалида с ТБСМ не испытывали проблем или испытывали незначительные проблемы в повседневной деятельности, а если не учитывать способность самостоятельного поддержания позы стоя (пункт 15) – то 28 (5,5 %) человек. Среди наиболее часто встречающихся значительных или серьезных / абсолютных проблем: поддержание положения стоя без посторонней помощи в течение 30 минут (92,1 %), использование общественного транспорта (73,7 %), способность добраться до нужного места (58,1 %), сидеть без поддержки в течение 30 минут (48,6 %), подняться с пола из положения «лежа на спине» (47 %), выполнять повседневные дела (37,2 %) (табл. 3). Сумма баллов серьезности проблем составила, в среднем, 28,9 ± 0,46 (медиана – 28, интерквартильный размах – 21-36).

Подавляющее большинство респондентов не испытывали проблем или испытывали незначительные проблемы с одышкой во время физической нагрузки (87,4 %), при занятии делами, которые помогают расслабиться и приносят удовольствие (75,2 %), при выполнении действий, требующих использование кистей рук и пальцев (69,8 %), при использовании собственного транспортного средства (66,9 %); следить за своим здоровьем, нормально питаться, выполнять упражнения и принимать лекарства без особых проблем были способны 78,6 % респондентов. Также большая часть участников исследования комфортно чувствовали себя в социуме: 86,9 % из них не отмечали трудностей при взаимодействии с людьми, 77,4 % – в романтических отношениях, а 60,6 % были способны заботиться об окружающих и поддерживать их (табл. 3).

Более детальный анализ полученных данных показал, что инвалиды с тетраплегией чаще испытывают более серьезные проблемы при выполнении большинства повседневных действий, по сравнению с инвалидами с параплегией (табл. 4). Сумма баллов серьезности проблем составила, в среднем, 25,8 ± 0,52 (медиана – 25, интерквартильный размах – 19-31) у лиц с параплегией и 34,1 ± 0,75 (медиана – 34, интерквартильный размах – 27-42) – с тетраплегией (значение критерия Манна-Уитни U = 44903, р < 0,001).

Наибольшие сложности для пациентов с тетраплегией представляли «активности», связанные с мобильностью: использование общественного транспорта (81,3 % испытывали значительные или серьезные проблемы); способность добраться до нужного места (72,0 %); подняться с пола из положения «лежа на спине» (64,2 %); способность сидеть без поддержки в течение 30 минут (62,7 %). Также вызывали трудности следующие позиции: выполнение действий, требующих использования кистей рук и пальцев (61,1 %); выполнение повседневных дел (53,9 %).

Для большинства инвалидов с параплегией не представляли значительных проблем многие действия, за исключением таких как: использование общественного транспорта (69,1 %) и способность добраться до нужного места (49,7 %).

Таблица 3

Частота встречаемости различной степени выраженности проблем в повседневной деятельности у пациентов с травматической болезнью спинного мозга

Таблица 4

Сравнение частоты встречаемости различной степени выраженности проблем в повседневной деятельности у пациентов с параплегией и тетраплегией

Примечание: ꭓ² – значение критерия Хи-квадрат; ст.св. – степень свободы; р – значимость различий между группами пациентов с пара- и тетраплегией.

Установлено также, что со степенью выраженности проблем во многих сферах повседневной деятельности связана длительность посттравматического периода: доли инвалидов с ТБСМ, испытывающих серьезные проблемы, по мере увеличения длительности посттравматического периода уменьшились, а не испытывающих проблем – наоборот, увеличились (рис. 1). Коэффициент корреляции Спирмена между длительностью посттравматического периода и суммой баллов серьезности проблем составил ρ = -0,291, р < 0,001.

Рис. 1. Частота встречаемости различной степени выраженности проблем в повседневной деятельности у инвалидов с травматической болезнью спинного мозга в зависимости от длительности посттравматического периода

Примечание: 1, 2, 3 – длительность посттравматического периода соответственно до 1 года, от 1 года до 3-х лет, более 3-х лет.

Дальнейший анализ выявил гендерные особенности по частоте встречаемости проблем в ряде категорий «активности и участия» (рис. 2). Так, управлять стрессом лучше получается у мужчин: 59,4 % из них не имеют никаких проблем (против 44,4 % у женщин), в то время как женщины чаще имеют умеренные (41,9 % против 32,1 %) или серьезные (13,7 % против 8,5 %) проблемы. С действиями, требующими использование кистей рук и пальцев, успешнее справляются женщины: отсутствие проблем отмечают 73,4 % женщин и 57,1 % мужчин, а значительные и серьезные проблемы испытывают 15,3 % женщин и 28,8 % мужчин. Более серьезные проблемы мужчины чаще испытывают и в ведении домашнего хозяйства, в способности добраться до нужного места, заниматься делами, которые помогают расслабиться и приносят удовольствие (хобби / досуг) (рис. 2). Тем не менее, несмотря на выявленные различия по указанным пунктам, сумма баллов серьезности проблем у мужчин значимо не отличался от такового у женщин (р = 0,072).

Рис. 2. Гендерные различия частоты встречаемости различной степени выраженности проблем в повседневной деятельности у инвалидов с травматической болезнью спинного мозга

Примечание: нижние столбики в каждой паре – частота встречаемости проблем у мужчин; верхние – у женщин.

Не установлено зависимости частоты встречаемости проблем в повседневной жизни у обследованного контингента инвалидов от возраста, уровня образования, семейного статуса, местности проживания.

Обсуждение

«Повседневная деятельность», «активность и участие» рассматриваются в настоящее время как один из компонентов функционирования наряду с функциями и структурами тела [10,12]. После травмы спинного мозга пострадавшие нуждаются в комплексной реабилитации для максимального восстановления и возобновления значимого участия в повседневной деятельности [13].

Исследователями признается, что участие в жизни общества значимо для удовлетворенности жизнью и психического здоровья инвалидов с ТБСМ, что указывает на важность поддержки данного контингента, заключающейся в создании возможностей для участия, например, в трудовой жизни, физической активности и досуге [14]. По мнению A. Halvorsen et al., это должно быть приоритетом реабилитационных мероприятий после травмы, а достигнутый уровень участия может использоваться в качестве меры эффективности и результативности реабилитации [14].

Изучению особенностей жизненного опыта, в том числе функционирования, людей с повреждением спинного мозга (травматического и нетравматического генеза), в разных странах посвящено международное исследование InSCI. Опубликованы данные, собранные в 22 странах: большинство участников исследования были мужчинами (73,0 %), медианный возраст составлял 52 года (межквартильный размах 40-63 года); основной симптомокомплекс – параплегия (63,0 %); травматическая этиология была основной причиной травмы (81,0 %), медиана времени с момента травмы составила 9 лет (межквартильный размах 4-19 лет) [15]. Констатировано, что участников из стран с более высоким доходом было больше, они были старше, чаще имели высшее образование, у них чаще отмечалась тетраплегия и наблюдался более длительный посттравматический период [15].

Выборка инвалидов с ТБСМ в проведенном нами исследовании также состояла преимущественно из мужчин (75,8 %), однако значимо моложе: средний возраст – 39,4 ± 0,55 лет. Такие возрастные различия, очевидно, связаны с более выраженным старением населения в высоко развитых странах. Так, в исследовании глобального бремени болезней (Global Burden of Disease Study 2019) отмечается следующая общемировая тенденция: пики заболеваемости и распространенности повреждений спинного мозга с течением времени смещаются в сторону более старших возрастов [16]. При исследовании распространенности травматического повреждения спинного мозга в Канаде N.P. Thorogood et al. получены следующие результаты: в 2005 году 52,0 % случаев заболеваемости приходились на лица в возрасте до 45 лет, 48,0 % – на 45 и старше; к 2019 году общее соотношение заболеваемости изменилось: на группу 45 лет и старше приходилось 66,0 %, а на возрастную группу до 45 лет – 34,0 % [17]. В публикации N.C. Utheim et al. приводятся данные, указывающие на изменение в Норвегии типичного пациента с повреждением шейного отдела позвоночника с молодого мужчины, получившего высокоэнергетическую травму, на пожилого мужчину или женщину с серьезными сопутствующими заболеваниями, получившими низкоэнергетическую травму [18]. В то же время нельзя исключить и особенности выборок пострадавших с ТБСМ в разных странах: в нашем исследовании она представлена пациентами одной медицинской организации федерального уровня, в то время как в опубликованном отчете InSCI – часть стран также использовала удобные выборки, набирая участников в специализированных реабилитационных учреждениях, общественных организациях пациентов или больницах скорой помощи и общего профиля, а другая часть использовала определенные критерии выборок посредством различных способов коммуникации.

Тем не менее, по медицинским параметрам участники нашего исследования существенно не отличались: более чем в 62,0 % случаев наблюдалась параплегия или парапарез и неполное нарушение проводимости.

Без учета способности самостоятельного поддержания позы стоя, 94,5 % участников нашего исследования испытывали от умеренных до абсолютных проблем в той или иной категории «активности и участия». При этом значительные или абсолютные трудности вызывали действия, связанные с мобильностью: поддержание положения стоя без посторонней помощи в течение 30 минут (92,1 %), использование общественного транспорта (73,7 %), способность добраться до нужного места (58,1 %), сидеть без поддержки в течение 30 минут (48,6 %), подняться с пола из положения «лежа на спине» (47,0 %). Среди прочих наиболее проблематичных действий – выполнение повседневных дел (37,2 %).

В исследовании, проведенном в Австралии, у 96,0 % участников были хотя бы небольшие проблемы с активностью / участием; в первую пятерку проблем (от умеренной до крайней степени) вошли интимные отношения (49,0 %), выполнение повседневных дел (45,0 %), ведение домашнего хозяйства (43,0 %), использование рук и пальцев (41,0 %), а также забота или поддержка других (41,0 %); наиболее распространенной серьезной проблемой были интимные отношения (35,0 %) [5]. Обследованная нами когорта инвалидов также отмечала проблемы от умеренной до крайней степени при выполнении повседневных дел (58,1 %), ведении домашнего хозяйства (54,3 %), использовании рук и пальцев (33,1 %), в способности заботиться или поддерживать других (39,1 %). Однако на умеренные / серьезные проблемы в интимных отношениях указали только 22,6 % респондентов (более, чем в 2 раза меньше, чем в австралийском исследовании). Это можно объяснить как менталитетом жителей нашей страны и недостаточной открытостью участников исследования, так и неоднозначным трактованием категории МКФ d770 «Интимные отношения» («создание и поддержание близких или романтичных отношений между индивидами, например, мужа и жены, влюбленных или сексуальных партнеров»), в которую включены: d7700 «Романтичные отношения» («создание и поддержание отношений, основанных на эмоциональном и физическом влечении, потенциально приводящем к долговременным интимным отношениям»; d7701 «Супружеские отношения» («создание и поддержание интимных отношений с другим лицом»); d7702 «Сексуальные отношения» («создание и поддержание отношений сексуального характера с супругом (супругой) или другим партнером») [10].

В публикации бразильских авторов говорится, что данные о деятельности и участии в жизни общества связаны с восприятием людьми социального участия на основе их личного выбора и предпочтений [6]. Примерно 50,0 % участников проведенного ими исследования сообщили, что не имеют проблем с повседневной деятельностью и социальными ролями, такими как забота о своем здоровье и взаимодействие с другими; однако 47,0 % сообщили, что многие виды деятельности (например, использование общественного транспорта, помощь другим и интимные отношения) были очень проблематичны [6].

Анализ результатов настоящего исследования показал, что у инвалидов с тетраплегией чаще отмечаются более серьезные проблемы при выполнении большинства повседневных действий, по сравнению с инвалидами с параплегией, что представляется вполне закономерным. Однако такие активности, как использование общественного транспорта и способность добраться до нужного места, вызывали значительные или серьезные трудности как у лиц с тетраплегией, так и у лиц с параплегией (у 81,3 % и 72,0 % инвалидов с тетраплегией, у 69,1 % и 49,7 % – с параплегией соответственно). Данный факт, вероятно, связан не только с ограничениями мобильности самих инвалидов, но и с отсутствием условий для реализации указанных активностей – отсутствие адаптированного транспорта, пандусов, недостаточно эффективные программы социально-средовой реабилитации и так далее. А установленный факт уменьшения степени выраженности проблем во многих сферах повседневной деятельности по мере увеличения длительности посттравматического периода свидетельствует об адаптации пострадавших к ограничениям мобильности и о возможности воздействия на этот процесс путем грамотного индивидуального подхода к реабилитации пациентов с ТБСМ.

Некоторые авторы сообщают о том, что мужчины говорят о меньшем количестве проблем с «активностью и участием», чем женщины [5]. Однако результаты нашего исследования показывают обратное. Половая принадлежность оказывала влияние на воспринимаемые сложности в повседневной жизни примерно в 50,0 % ситуаций, при этом в большинстве случаев мужчины испытывали больше трудностей, чем женщины. Это можно объяснить особенностями семейных взаимоотношений, где уход за больным человеком, как правило, считается женской ролью. Зачастую женщины склонны подвергать больного супруга или сына (в большинстве случаев) чрезмерной заботе, гиперопеке, что, в свою очередь, является препятствием для проявления и развития собственной активности инвалида (особенно часто это проявляется в отношениях родитель-ребенок). По данным литературы, такой тип поведения не только создает асимметричную зависимость в отношениях, но также снижает самоэффективность и самостоятельность получателя помощи [19]. Поэтому в последнее время обсуждается вопрос о необходимости обучения опекунов уходу за человеком с повреждением спинного мозга и их участию в реабилитационном процессе. Повышение самостоятельности опекаемого позволит сократить потребность в уходе и повысит их качество жизни [20].

Ограничения исследования

Вошедшая в исследование когорта инвалидов с ТБСМ ограничена пациентами одной медицинской организации, которые могут составлять нерепрезентативную выборку всей популяции инвалидов с ТБСМ, проживающих в Российской Федерации. Тем не менее, ввиду достаточно большого количества участников исследования, в том числе проживающих в различных субъектах Российской Федерации, его результаты предоставляют доказательную базу для определения направлений совершенствования системы комплексной реабилитации данного контингента инвалидов.

Заключение

Подавляющее большинство когорты инвалидов с травматической болезнью спинного мозга – мужчины в возрасте до 45 лет, с неполным повреждением спинного мозга ниже шейного уровня (параплегия / парапарез), из которых 99,2 % испытывают проблемы (от умеренных до серьезных) в повседневной жизни, чаще связанные с ограничениями мобильности.

Степень воспринимаемых проблем в различных сферах активности и участия инвалидов с травматической болезнью спинного мозга преимущественно зависит от уровня повреждения спинного мозга и времени, прошедшего после травмы, чем от социально-демографических факторов.

Наличие серьезных проблем в использовании общественного транспорта и способности добраться до нужного места у большой доли инвалидов как с тетраплегией, так и параплегией свидетельствует о недостаточности реализуемых в стране мероприятий по формированию доступной среды для маломобильных граждан, а также о необходимости совершенствования программ социально-средовой реабилитации данного контингента (в частности, больше внимания уделять обучению пользованию креслом-коляской в различных условиях окружающей среды).

Установленные гендерные различия по частоте встречаемости проблем в повседневной деятельности, предположительно, связаны со склонностью женщин чрезмерно опекать больных, в изучаемом случае – мужчин, с развитием у тех зависимой позиции; это определяет важность включения родственников в реабилитационный процесс.

Библиография

1. Craig A, Tran Y, Arora M, Pozzato I, Middleton JW. Investigating Dynamics of the Spinal Cord Injury Adjustment Model: Mediation Model Analysis. J. Clin. Med. 2022;11(15):4557. DOI: 10.3390/jcm11154557. 
2. Ho C, Atchison K, Noonan VK, McKenzie N, Cadel L, Ganshorn H, et al. Models of care delivery from rehabilitation to community for spinal cord injury: a scoping review. J Neurotrauma 2021;38(6):677-697. DOI: https://doi.org/10.1089/neu.2020.7396. 
3. Malone IG, Nosacka RL, Nash MA, Otto KJ, Dale EA. Electrical epidural stimulation of the cervical spinal cord: implications for spinal respiratory neuroplasticity after spinal cord injury. J Neurophysiol 2021;126 (2):607-626. DOI: https://doi.org/10.1152/jn.00625.2020.
4. Theus MH. Neuroinflammation and acquired traumatic CNS injury: a mini review. Front Neurol 2024;15:1334847. DOI: https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1334847. 
5. Middleton JW, Arora M, Kifley A, Clark J, Borg SJ, Tran Y, et al. Australian arm of the International Spinal Cord Injury (Aus-InSCI) Community Survey: 2. Understanding the lived experience in people with spinal cord injury. Spinal Cord 2022;60(12):1069-1079. DOI: https://doi.org/10.1038/s41393-022-00817-7. 
6. Utiyama DMO, Alfieri FM, Ramos VD, Battistella LR. Results from the International Spinal Cord Injury Community Survey: The Lived Experience of People with Spinal Cord Injury in South-Eastern Brazil. J Rehabil Med 2022;54:jrm00342. DOI: https://doi.org/10.2340/jrm.v54.2157.
7. Middleton JW, Arora M, Kifley A, Geraghty T, Borg SJ, Marshall R, et al. Australian arm of the International Spinal Cord Injury (Aus-InSCI) community survey: 1. population-based design, methodology and cohort profile. Spinal Cord 2023;61(3):194-203. DOI: https://doi.org/10.1038/s41393-022-00850-6.
8. Gross-Hemmi MH, Post MWM, Ehrmann C, Fekete C, Hasnan N, Middleton JW. Int Spinal Cord Injury Community (2017). Study Protocol of the International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey. American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 2017;96(2):S23-S34. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000000647.
9. Карапетян К.К., Васильченко Е.М. Исследовательские инструменты в реабилитации пациентов в отечественной практике. В кн.: Инновационные технологии реабилитации: наука и практика: сборник статей II Международной научной конференции (2019 18-19 апреля, Санкт-Петербург). Санкт-Петербург: OOO «ЦИАЦАН», 2019. С.54-57.
10. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья: МКФ. Всемирная Организация Здравоохранения. Женева; 2001. 347 с.
11. Kifley A, Geraghty TJ, Arora M, Bourke J, Craig A, Cameron ID, et al. Complex lived experiences and hidden disability after spinal cord injury: a latent profile analysis of the Australian arm of the International Spinal Cord Injury (Aus-InSCI) Community Survey. Disabil Rehabil 2023:1-12. DOI: https://doi.org/10.1080/09638288.2023.2283101.
12. Amsters D, Kendall M, Schuurs S, Kuipers P. Influences on Participation in Life After Spinal Cord Injury: Qualitative Inquiry Reveals Interaction of Context and Moderators. Front Rehabil Sci 2022;3:898143. DOI: https://doi.org/10.3389/fresc.2022.898143.
13. Rivera JMB, Yousefi C, Cheng CL, Norman CD, Legare J, McFarlane A, Noonan VK. Optimizing spinal cord injury care in Canada: Development of a framework for strategy and action. Front Public Health 2022;10:921926. DOI: https://doi.org/10.3389/fpubh.2022.921926.
14. Halvorsen A, Pape K, Post MWM, Biering-Sørensen F, Mikalsen S, Hansen AN, Steinsbekk A Participation and quality of life in persons living with spinal cord injury in Norway. J Rehabil Med 2021;53(7):jrm00217. DOI: https://doi.org/10.2340/16501977-2858.
15. Fekete C, Brach M, Ehrmann C, Post MWM, Stucki G. Cohort Profile of the International Spinal Cord Injury Community Survey Implemented in 22 Countries. Arch Phys Med Rehabil 2020;101(12):2103-2111. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2020.01.022.
16. GBD Spinal Cord Injuries Collaborators. Global, regional, and national burden of spinal cord injury, 1990-2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet Neurol 2023;22(11):1026-1047. DOI: https://doi.org/10.1016/S1474-4422(23)00287-9.
17. Thorogood NP, Noonan VK, Chen X, Fallah N, Humphreys S, Dea N, et al. Incidence and prevalence of traumatic spinal cord injury in Canada using health administrative data. Frontiers in neurology. 2023;14:1201025. DOI: https://doi.org/10.3389/fneur.2023.1201025.
18. Utheim NC, Helseth E, Stroem M, Rydning P, Mejlænder-Evjensvold M, Glott T, et al. Epidemiology of Traumatic Cervical Spinal Fractures in a General Norwegian Population. Inj. Epidemiol 2022;9:10. DOI: https://doi.org/10.1186/s40621-022-00374-w.
19. Jeyathevan G., Cameron J.I., Craven B.C., Munce S.E.P., Jaglal S.B. Re-building relationships after a spinal cord injury: experiences of family caregivers and care recipients. BMC Neurol 2019; 19: 117. DOI: https://doi.org/10.1186/s12883-019-1347-x.
20. Juguera Rodríguez L., Pardo Ríos M., Castillo Hermoso M., Pérez Alonso N., Leal Costa C., Díaz Agea J.L. Impact of simulation-based learning on family caregivers during the rehabilitation period of individuals with spinal cord injury. Spinal Cord 2020 Jan;58(1):95-105. DOI: https://doi.org/10.1038/s41393-019-0343-8.

References

1. Craig A, Tran Y, Arora M, Pozzato I, Middleton JW. Investigating Dynamics of the Spinal Cord Injury Adjustment Model: Mediation Model Analysis. J. Clin. Med. 2022;11(15):4557. DOI: https://doi.org/10.3390/jcm11154557.
2. Ho C, Atchison K, Noonan VK, McKenzie N, Cadel L, Ganshorn H, et al. Models of care delivery from rehabilitation to community for spinal cord injury: a scoping review. J Neurotrauma. 2021;38(6):677-697. DOI: https://doi.org/10.1089/neu.2020.7396.
3. Malone IG, Nosacka RL, Nash MA, Otto KJ, Dale EA. Electrical epidural stimulation of the cervical spinal cord: implications for spinal respiratory neuroplasticity after spinal cord injury. J Neurophysiol. 2021;126 (2):607-626. DOI: https://doi.org/10.1152/jn.00625.2020.
4. Theus MH. Neuroinflammation and acquired traumatic CNS injury: a mini review. Front Neurol. 2024;15:1334847. DOI: https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1334847.
5. Middleton JW, Arora M, Kifley A, Clark J, Borg SJ, Tran Y, et al. Australian arm of the International Spinal Cord Injury (Aus-InSCI) Community Survey: 2. Understanding the lived experience in people with spinal cord injury. Spinal Cord. 2022;60(12):1069-1079. DOI: https://doi.org/10.1038/s41393-022-00817-7.
6. Utiyama DMO, Alfieri FM, Ramos VD, Battistella LR. Results from the International Spinal Cord Injury Community Survey: The Lived Experience of People with Spinal Cord Injury in South-Eastern Brazil. J Rehabil Med. 2022;54:jrm00342. DOI: https://doi.org/10.2340/jrm.v54.2157.
7. Middleton JW, Arora M, Kifley A, Geraghty T, Borg SJ, Marshall R, et al. Australian arm of the International Spinal Cord Injury (Aus-InSCI) community survey: 1. population-based design, methodology and cohort profile. Spinal Cord. 2023;61(3):194-203. DOI: https://doi.org/10.1038/s41393-022-00850-6.
8. Gross-Hemmi MH, Post MWM, Ehrmann C, Fekete C, Hasnan N, Middleton JW. Int Spinal Cord Injury Community (2017). Study Protocol of the International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey. American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation. 2017;96(2):S23-S34. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0000000000000647.
9. Karapetjan K.K., Vasil'chenko E.M. Issledovatel'skie instrumenty v reabilitacii pacientov v otechestvennoj praktike [Research instruments in rehabilitation of patients in Russia]. Innovacionnye tehnologii reabilitacii: nauka i praktika: sbornik statej II Mezhdunarodnoj nauchnoj konferencii. 2019 18-19 aprelja, Sankt-Peterburg. Sankt-Peterburg: OOO «CIACAN», 2019. P.54-57. (In Rus.).
10. Mezhdunarodnaja klassifikacija funkcionirovanija, ogranichenij zhiznedejatel'nosti i zdorov'ja: MKF [International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF]. Vsemirnaja Organizacija Zdravoohranenija. Zheneva; 2001. 347 p. (In Rus.).
11. Kifley A, Geraghty TJ, Arora M, Bourke J, Craig A, Cameron ID, et al. Complex lived experiences and hidden disability after spinal cord injury: a latent profile analysis of the Australian arm of the International Spinal Cord Injury (Aus-InSCI) Community Survey. Disabil Rehabil. 2023:1-12. DOI: https://doi.org/10.1080/09638288.2023.2283101.
12. Amsters D, Kendall M, Schuurs S, Kuipers P. Influences on Participation in Life After Spinal Cord Injury: Qualitative Inquiry Reveals Interaction of Context and Moderators. Front Rehabil Sci. 2022;3:898143. DOI: https://doi.org/10.3389/fresc.2022.898143.
13. Rivera JMB, Yousefi C, Cheng CL, Norman CD, Legare J, McFarlane A, Noonan VK. Optimizing spinal cord injury care in Canada: Development of a framework for strategy and action. Front Public Health. 2022;10:921926. DOI: https://doi.org/10.3389/fpubh.2022.921926.
14. Halvorsen A, Pape K, Post MWM, Biering-Sørensen F, Mikalsen S, Hansen AN, Steinsbekk A Participation and quality of life in persons living with spinal cord injury in Norway. J Rehabil Med. 2021;53(7):jrm00217. DOI: https://doi.org/10.2340/16501977-2858.
15. Fekete C, Brach M, Ehrmann C, Post MWM, Stucki G. Cohort Profile of the International Spinal Cord Injury Community Survey Implemented in 22 Countries. Arch Phys Med Rehabil. 2020;101(12):2103-2111. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2020.01.022.
16. GBD Spinal Cord Injuries Collaborators. Global, regional, and national burden of spinal cord injury, 1990-2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet Neurol. 2023;22(11):1026-1047. DOI: https://doi.org/10.1016/S1474-4422(23)00287-9.
17. Thorogood NP, Noonan VK, Chen X, Fallah N, Humphreys S, Dea N, et al. Incidence and prevalence of traumatic spinal cord injury in Canada using health administrative data. Frontiers in neurology. 2023;14:1201025. DOI: https://doi.org/10.3389/fneur.2023.1201025.
18. Utheim NC, Helseth E, Stroem M, Rydning P, Mejlænder-Evjensvold M, Glott T, et al. Epidemiology of Traumatic Cervical Spinal Fractures in a General Norwegian Population. Inj. Epidemiol. 2022;9:10. DOI: https://doi.org/10.1186/s40621-022-00374-w.
19. Jeyathevan G., Cameron J.I., Craven B.C., Munce S.E.P., Jaglal S.B. Re-building relationships after a spinal cord injury: experiences of family caregivers and care recipients. BMC Neurol. 2019; 19: 117. DOI: https://doi.org/10.1186/s12883-019-1347-x.
20. Juguera Rodríguez L., Pardo Ríos M., Castillo Hermoso M., Pérez Alonso N., Leal Costa C., Díaz Agea J.L. Impact of simulation-based learning on family caregivers during the rehabilitation period of individuals with spinal cord injury. Spinal Cord. 2020 Jan;58(1):95-105. DOI: https://doi.org/10.1038/s41393-019-0343-8.

Дата поступления: 06.08.2024

Добавить комментарий

Пожалуйста оставляйте комментарии только по теме. Вы можете оставить свой комментарий любым браузером кроме Internet Explorer старше 6.0
Имя:
E-mail
Комментарий:
Код:*