УДК 614.2(364)+616-071+616-036.86

Монахов М.В., Армашевская О.В.
ФГУ ЦНИИОИЗ МЗ РФ

The analysis of timely diagnosing of diseases leading to children's disability and satisfaction of parents of these children with medical and social care provided.
М.В. Monakhov, O.V. Armashevskaja
Federal Public Health Institute

Ключевые слова: качество медицинской помощи детям; детская инвалидность

Key words: quality of the medical care provided to children; children's disability

Целью данного исследования явилось определение своевременности и качества медицинской помощи детям города и села, и удовлетворенности родителей оказываемой их детям медико-социальной помощи. Инструментом решения этих двух задач было выбрано социально-гигиеническое исследование в виде анкетирования семей имеющих детей с ограниченными возможностями на предмет определения сроков установления инвалидности и диагностирования заболевания её обусловившего, а также анкетирование родителей, имеющих детей (как инвалидов, так и практически здоровых) на предмет определения наличия и характера их претензий, замечаний и предложений органам власти, учреждениям здравоохранения и социальной защиты на территории их проживания.

Для определения своевременности диагностирования заболевания, обусловившего инвалидность детей были проанализированы сроки, прошедшие с момента установления диагноза заболеваний до момента установления инвалидности. Учитывая данный показатель в годах (0-1-2-3-4-5 и более лет) среди жителей города и села, среди мальчиков и девочек раздельно – в целом по России и дифференцировано по округам (суммарные данные по субъектам Российской Федерации, входящих в данный округ и изъявивших желание участвовать в соответствующем социально- гигиеническом исследовании).

Всего из числа принявших участие в анкетировании по первому вопросу ответили родители 1783 детей. Большинство семей принявших участие в анкетировании проживало в условиях города. По России в целом соотношение опрошенных городских и сельских жителей составляло 90,3% и 9,7%, а по федеральным округам колебалось от 94,4% -5,6% в ЦФО до 85,2% и 14,8% в УФО; 84,9%-15,1% СЗФО и 84,0%-16,0% в ДВФО. Проведенная оценка показателей сроков, прошедших от момента установления диагноза до момента установления инвалидности, обусловленной данным заболеванием, выявила, что в городах свыше, чем в 60%, статус инвалидности ребенку присваивался одновременно с постановкой диагноза (срок от и до = 0). В то же время данный показатель среди детского населения, проживающего в сельской местности, определялся более высоким: в Уральском, Сибирском, Дальневосточном округах он превышал 70,0%, а в Центральном и Северо-Западном округах достигал 84,6% и 87,6%, соответственно. Подобная картина чаще наблюдалась среди сельских жителей и была более выражена среди лиц женского пола (табл.1; рис. 1).

Таблица 1

Показатели сроков прошедших от момента установления диагноза заболевания до момента установления инвалидности, обусловленной данным заболеванием
(% встречаемости)

Рис. 1. Сравнительная частота одномоментного установления наличия инвалидности и заболевания, его обусловившего (в %)

Одновременное обнаружение заболевания и установление инвалидности может быть обусловлено, с одной стороны спецификой самого заболевания – наличием у ребенка раннего возраста врожденного порока, ДЦП, а с другой – недостатками медицинского обслуживания. Преобладание подобного феномена среди жителей села скорее свидетельствует в пользу второго положения.

Определенным образом это подтверждается также тем фактом, что доля одномоментной регистрации заболевания и инвалидности превышала суммарную долю заболеваний, обусловливающих раннюю инвалидизацию. Так, суммарная доля врожденных аномалий, заболеваний нервной системы (состоящих в основном из больных детским церебральным параличом) и «заболеваний, обусловленных перинатальной патологией» по Российской Федерации в целом составляла 33,9% при реальном показателе одновременной регистрации болезни и инвалидности – 65,6%, т.е. приблизительно ½ часть (31,7%) – рис. 2.

Рис. 2. Сопоставление частоты одновременной регистрации болезни и инвалидности с суммарной заболеваемостью детей врожденными аномалиями, перинатальными повреждениями и болезнями центральной нервной системы (в основном ДЦП) – в % к общему числу одновременной регистрации.

Наибольшая разница показателей, свидетельствующая о недостаточной своевременной выявляемости заболеваний у детей, влияющих на их инвалидизацию, выявлена в Северо-Западном и Сибирском округах (41,6% 38,1% соответственно).

Удовлетворенность родителей медико-социальным обеспечением семей с детьми, в том числе, семей с детьми-инвалидами, как и оценка своевременности диагностирования инвалидизирующего заболевания, определялась на основе данных анкетирования жителей всех семи регионов России. Всего было проанализировано 1264 анкеты по социально-гигиеническому изучению семей, имеющих ребенка-инвалида (881 анкета) и семей, имеющих практически здоровых детей (383 анкеты), в которых содержалось 2112 замечаний к органам власти, социальной защиты и учреждениям здравоохранения и 2029 предложения по предупреждению детской инвалидности, улучшению положения в обществе детей (в том числе детей-инвалидов) и по реабилитации детей-инвалидов.

В процессе анализа все замечания и предложения были систематизированы по содержанию и представлены в соответствующих тематических таблицах – по России в целом и по федеральным округам, объединенным в три крупных блока (Центральный и Северо-Западный; Южный и Приволжский; Уральский, Сибирский и Дальневосточный) – табл. 2-7.

Таблица 2

Замечания к органам здравоохранения, высказанные родителями здоровых детей и детей-инвалидов
(в % к числу опрошенных по дифференцированным группам)

Наиболее часто все участники анкетирования отмечали низкое качество медицинской помощи и недостаточное количество специалистов, компетентных медицинских кадров (26,4% из 870). На втором месте среди претензий к учреждениям и работникам учреждений здравоохранения респонденты поставили недостаточное внимание и грубое отношение медработников (26,0%). На третьем месте оказалось недостаточное обеспечение оборудованием и медикаментами и несоблюдение санитарно-противоэпидемического режима (24,1%). До 18,4% родителей недовольны высоким удельным весом платных услуг и 5,1% обеспокоены недостаточностью медицинской информации и санитарно-просветительской работой медицинского персонала с населением.

Родителей практически здоровых детей (2 группа) в наибольшей степени тревожит низкое качество оказываемой детям медицинской помощи (49,6), а родителей детей-инвалидов – недостаточное внимание и грубое их отношение (30,7%).

Анализ замечаний, высказанных родителями в адрес медицинских учреждений по трем объединенным регионам России, показал почти полную их солидарность в оценке работы учреждений здравоохранения.

Низким качеством медицинской помощи чаще были недовольны родители здоровых детей всех территорий, а возмущены грубым отношением медицинских работников - жители Уральского, Сибирского и Дальневосточного федеральных округов.

Таблица 3

Замечания в отношении работы органов социальной защиты, высказанные родителями здоровых детей и детей-инвалидов
(в % к числу опрошенных по дифференцированным группам)

В отношении службы социальной защиты было высказано 568 замечаний. Они объединены по нескольким позициям и представлены в выше приведенной таблице 3. По России в целом родители практически здоровых детей и детей с ограниченными возможностями в большинстве своем были недовольны недостаточным вниманием и малой активностью социальных работников (48,1%), недостаточностью санаторно-курортных путевок для детей (31,2%). Далее следовали: отсутствие адресной помощи (9,7%); отсутствие информации о льготах в совокупности с отсутствием психологической работы с семьями (8,35); невыполнение законов (2,5%); отсутствие программ по профориентации (0,2%).

Родители практически здоровых детей в большей степени были недовольны недостаточным числом санаторно-курортных путевок (42,3%), а родители детей-инвалидов – недостаточностью внимания и активности социальных работников (50,0%). При этом недовольство малым числом санаторно-курортных путевок максимально часто проявляли родители здоровых детей Южного, Приволжского, Уральского, Сибирского и Дальневосточного федеральных округов (47,1 и 44,9%), а недостаточным вниманием социальных работников – обе группы обследованных в Центральном и Северо-Западном федеральных округах (52,2 и 41,2%) и среди родителей детей-инвалидов Южного, Приволжского, Уральского, Сибирского и Дальневосточного федеральных округов 48,1 и 50,0%, соответственно).

Блок замечаний к органам власти был самым многочисленным из всех трех и поэтому унифицирован до 8 позиций, по каждой из которых приведены результаты в таблице 4.

Согласно приведенным результатам, абсолютное большинство всех родителей высказало свое недовольство низкими пособиями и пенсиями на детей: по России в среднем 57,7%, из них имеющих практически здоровых детей – 65,1% и имеющих детей-инвалидов – 54,0%. Максимальное число недовольных по этому поводу зарегистрировано в Центральном и Северо-Западном федеральных округах, где соответствующие группы составили 68,0 и 66,1% от числа принявших участие в анкетировании.

Распределение долей остальных замечаний в адрес представителей власти в целом по России выглядит следующим образом: на втором месте вслед за недовольством размерами детских пособий и пенсий идет недостаточное финансирование строительства жилья (12,3%); на третьем месте – дороговизна лекарственных препаратов (10,2%).

Далее следуют: недостаточный экологический контроль (10,1%), несоответствие законов и правовых актов потребностям инвалидов (4,0%), низкая заработная плата специалистам, работающим с детьми (3,5%), недостаточное количество спортплощадок и оздоровительных учреждений для детей (1,3%) и, по мнению родителей, отсутствие целевых программ по улучшению положения детей в обществе (0,9%).

Таблица 4

Замечания к органам власти, высказанные родителями здоровых детей и детей-инвалидов
(в % к числу опрошенных по дифференцированным группам)

Родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями вслед за низкими пособиями и пенсиями для детей и недостаточным финансированием строительства жилья для граждан особенно волнует дороговизна лекарственных препаратов, необходимых для лечения детей (11,9%), а родителей практически здоровых детей – низкая заработная плата специалистов, работающих с детьми (8,3%), очевидно потому, что они видят в этом основную причину недостаточного внимания и грубого отношения медицинских работников к своим детям и недостаточного внимания и активности со стороны работников социальной сферы.

В наибольшей степени озабоченность в отношении недостаточного экологического контроля высказывают родители детей-инвалидов Центрального и Северо-Западного федеральных округов (16,2%), а также родители здоровых детей и детей-инвалидов Южного и Приволжского федеральных округов (13,3 и 9,3%, соответственно). Дороговизна лекарств и недостаточное финансирование строительства жилья оказались максимально значимыми для семей детей-инвалидов Уральского, Сибирского и Дальневосточного федеральных округов (18,8 и 17,8%, соответственно).

Далее были проанализированы и так же скомпонованы в виде трех блоков предложения по предупреждению детской заболеваемости, улучшению положения детей-инвалидов, оздоровлению детей, и реабилитации детей-инвалидов, высказанные в анкетах теми же группами родителей, замечания которых приведены выше.

Таблица 5

Предложения по предупреждению детской заболеваемости
(в % к числу опрошенных по дифференцированным группам)

Как следует из приведенной таблицы, большинство родителей, принимавших участие в анкетировании, считают, что в целях предупреждения детской заболеваемости учреждениям здравоохранения следует проводить активную профилактическую работу с детьми и активизировать санитарно-просветительную деятельность по пропаганде и формированию здорового образа жизни в детских амбулаторно-поликлинических учреждениях, детских садах и школах, а органам власти следует заботиться о повышении качества жизни семей.

За усиление профилактического направления из числа всех 627 родителей, принявших участие в обсуждении данного вопроса, высказались 181 (29,1%). Из них 45,6% от числа семей с практически здоровыми детьми и 21,9% родителей детей-инвалидов. Если же к числу высказавшихся за приоритет профилактического направления прибавить тех, что указали на необходимость проведения диспансеризации детей, то общее число ратующих за активное предупреждение заболеваемости детей достигнет 35,9% (53,8% родителей практически здоровых детей и 28,0% родителей детей-инвалидов).

Когорта опрошенных, имеющих детей с нарушением жизнедеятельности, главным в предупреждении заболеваний детей (а, значит, и их инвалидности) считает обследование будущих родителей и тщательное ведение беременных женщин с целью своевременного выявления и соответствующей коррекции состояния здоровья потенциальных родителей не только в процессе вынашивания, но и до зачатия ребенка.

По России в целом среди объединенной группы опрошенных предложение об обследовании родителей занимает второе место (23,6%). На третьем месте стоит мнение о необходимости повышения качества жизни населения, без чего предупредить заболевания детей, несмотря на диспансеризацию, просветительскую деятельность и медицинскую помощь беременной, невозможно. Так считают 21,4% родителей (28,3% родителей здоровых детей и 19,4% родители детей-инвалидов).

До 19,1% родителей (13,0% здоровых детей и 21,4% детей с ограниченными возможностями) выдвигали в качестве предложения для предупреждения заболеваний детей повышение квалификации медицинских кадров и обеспечение их должным образом современным оборудованием и лекарственными препаратами.

501 семья приняла участие в обсуждении вопроса анкеты о необходимых мерах для оздоровления детей (табл. 6).

Таблица 6

Предложения по оздоровлению детей
(в % к числу опрошенных по дифференцированным группам)

Согласно приведенным данным, 51,3% из числа всех родителей (имеющих здоровых детей и детей-инвалидов) считают, что для оздоровления детей необходимо государственное обеспечение по потребности детей санаторно-курортным лечением. Таким образом ответили 61,0% родителей практически здоровых детей и 46,7% родителей детей-инвалидов. Этот пункт занимает первое место среди ответов родителей на вопрос о предложениях по поводу оздоровления детей во всех субъектах Федерации.

Второе место занимает мнение родителей о необходимости улучшения оснащения медицинских учреждений и преимущественное бесплатное лечение заболевших. Так ответили 15,6% всех родителей РФ, в т.ч. 9,4% родителей здоровых детей и 18,4% родителей детей-инвалидов (что в 2 раза чаще - и это вполне естественно).

На третьем и четвертом местах – убеждение родителей, что для оздоровления детей обязательно надо расширить сеть оздоровительных детских учреждений, увеличить строительство детских площадок и улучшить организацию летнего отдыха детей (так думают 12,7% и 10,0% респондентов, соответственно).

До 10,4% родителей, принявших участие в анкетировании, считают, что здоровье детей напрямую зависит от развития медицинской науки, медицинских технологий, кадрового потенциала и использования психопрофилактического направления при воспитании детей. Такие подходы чаще рекомендуют использовать родители, имеющие детей-инвалидов (13,2% при 4,4% родителей здоровых детей, что разнится в 3 раза, что также объяснимо с позиций отрицательного опыта в этих семьях).

Предложения родителей по улучшению положения детей-инвалидов представлены в табл. 7

Таблица 7

Предложения по улучшению положения детей-инвалидов
(в % к числу опрошенных по дифференцированным группам)

В обсуждении предложений по улучшению положения детей-инвалидов приняли участие 462 семьи. Среди них преобладали семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями (378 при 84 семьях, имеющих в своем составе практически здоровых детей, что в 4,5 раза больше). Однако почти 20,0% (18,2%) семей, не сталкивающихся непосредственно с проблемами, присущими семьям, имеющими на руках больных-инвалидов, изъявили желание обсуждать эти проблемы.

Основой улучшения положения детей-инвалидов родители обеих групп считают, как и в отношении проблемы оздоровления детей вообще, - повышение качества жизни, а также бесплатное медицинское обслуживание.

Все группы опрошенных солидарно высказались в первую очередь за повышение качества жизни (в среднем по России - 50,2% семей). Однако, справедливости ради, следует сказать, что частота такого высказывания по вопросу улучшения положения детей-инвалидов всегда была большей среди родителей, имевших практически здоровых детей, а родителей детей-инвалидов в сравниваемых парах групп детей «инвалидов - неинвалидов» больше, чем родителей здоровых детей, волновали вопросы обеспеченности реабилитационным и санаторно-курортным лечением (12,7 и 4,8%, что больше в 2,6 раза); наличие образовательных и клубных учреждений для детей с ограниченными возможностями (9,0 и 7,1%, что больше на 28,2%), бесплатное обследование и лечение (22,5 и 19,0%, что больше на 18,5%) и отдельная

Предложение о бесплатном использовании оборудования и лекарств для лечения детей-инвалидов выдвинули 21,9% родителей всех семей, принявших участие в обсуждении данной проблемы.

Таким образом, проведенное социально-гигиеническое исследование в виде анкетирования представителей семей, имеющих детей-инвалидов, в современной России позволило установить значительную долю несвоевременной выявляемости инвалидизирующих заболеваний у детей (одновременное установление инвалидности и болезни, ее обусловившей), что свидетельствует о низком качестве оказываемой детям медицинской помощи, особенно в Северо-Западном и Сибирском округах, в сельской местности и в отношении лиц женского пола.

Дополнительное анкетирование тех же семей по поводу их претензий к учреждениям здравоохранения, органам социальной защиты и органам власти показало, что наибольший интерес они проявляют к деятельности властных структур (по этим вопросам высказали свои замечания максимальное число семей – 910). Основными проблемами, волнующими родителей, по данным проведенного исследования, являются низкие пособия на детей и неадекватные потребностям пенсии детям с ограниченными возможностями (об этом высказались 57,7 пожелавших участвовать в обсуждении). Большие нарекания вызывают у родителей низкое качество медицинской помощи в связи с недостаточной компетенцией специалистов (26,4%), небрежным и грубым отношением к пациентам со стороны медицинских работников (26,0%) и, в еще большей степени, недостаточное внимание и малоактивная помощь со стороны органов социальной защиты (48,1%) – чаще со стороны семей, имеющих детей-инвалидов, что свидетельствует о трудностях с которыми сталкиваются эти родители при решении организационных вопросов в учреждениях здравоохранения и социальной защиты.

Было озвучено также недовольство родителей высоким удельным весом платных услуг и недостаточной обеспеченностью санаторно-курортной помощью, недостаточно выраженной профилактической работой с детьми по формированию здорового образа жизни и санитарно-просветительной работы с родителями - чаще в семьях с практически здоровыми детьми.

Следует отметить, что поднятые родителями проблемы присущи практически жителям всех регионов России, хотя и имеются отличия по некоторым направлениям их неудовлетворенности. Так, по группа Южного и Приволжского регионов лидировала по замечаниям родителей здоровых детей о низкой заработной плате специалистам, работающим с детьми (10,0% при 8,3% в Российской Федерации и 7,1-8,2% в других регионах), а также о недостаточном экологическом контроле (13,3% при 7,9% по России в целом и 5,5-5,7% в других федеральных округах) и дороговизне лекарств (14,4% при 6,9% в РФ и 1,4-2,1% в других территориях). Такое положение, по всей видимости, обусловлено неблагоприятной экологической обстановкой и особо низкими финансовыми возможностями Южного и Приволжского регионов России.

Соответственно высказанным претензиям родителями детей-инвалидов и родителями, имеющими практически здоровых детей, были сделаны предложения по предупреждению заболеваемости детей и их оздоровлению, а также по улучшению положения детей-инвалидов, однако число родителей, выступивших с конкретными предложениями было гораздо меньше, чем число высказавших свои замечания.

Основные предложения сводятся к повышению качества жизни семей, особенно семей с детьми-инвалидами, обеспечению по потребности санаторно-курортной помощью, активизации санитарно-просветительной работы по формированию здорового образа жизни

Низкий процент замечаний о недостаточности медицинской информации и санитарно-просветительской работы, о законах и правовых актах, наличие высказываний об «отсутствии целевых программ» свидетельствует о том, что население России мало информировано о государственных программах и не ориентируется в правовых вопросах, а администрация территорий, органы и учреждения, работающие по охране здоровья населения недооценивают значимость активации медицинской активности семей и привлечения населения к совместной работе по формированию идеологии и навыков здорового образа жизни.

Практически нулевое значение ответов по замечанию «отсутствие программ по профориентации» говорит о том, что не только родители не предполагают, что для некоторых категорий детей-инвалидов возможно овладение какой-либо профессией и дальнейшее трудоустройство по этой специальности, но и то, что государство должно быть заинтересовано в формировании программ по профессиональному обучению и привлечению к ним внимания родителей детей-инвалидов для обучения и дальнейшей интеграции инвалидов в общественное производство, что экономически оправдано, особенно в связи с демографической ситуацией в стране.

Результаты анализа по всем трем блокам предложений показали заинтересованность общества в целом в решении вопросов охраны материнства и детства, проблемы детей-инвалидов.

Повышение качества жизни детей-инвалидов, возможность пользоваться бесплатным оборудованием и лекарственным обеспечением, иметь отдельное жилье и социализация их посредством привлечения в образовательные и клубные специализированные учреждения для инвалидов – вот основа для улучшения положения детей-инвалидов.

Несомненна актуальность проведения диспансеризации детей, санитарно-просветительной работы по вопросам здорового образа жизни семьи в целом в поликлинике, детских садах и школах. Очень важны предложения родителей детей с ограничениями жизнедеятельности о крайней необходимости квалифицированного обследования будущих родителей, тщательного ведения беременной женщины для предупреждения детской заболеваемости и инвалидности.

Предлагаемое улучшение санаторно-курортного обеспечения и организации летнего отдыха детей, а также строительство детских площадок; оснащение медицинских учреждений современным оборудованием, обеспечение больных детей и детей-инвалидов преимущественным бесплатным лечением; развитие медицинской науки и медицинских технологий; кадрового потенциала и психопрофилактической работы с детьми и их родителями – залог оздоровления детей и эффективной реабилитации инвалидов.

Список литературы

1. Баранов А.А. Здоровье детей России (состояние и проблемы). - М., Союз педиатров России, 1999. – 273 с.
2. Вельтищев Ю.Е. Состояние здоровья детей и общая стратегия профилактики болезней. Лекции для врачей. – М.: Изд. «Медиасфера», 1994. – 67 с.
3. Геппе Н.А., Шахбазян Н.Е., Лыскина Г.Л. Методические подходы к определению ранней инвалидности при соматических заболеваниях у детей. //Педиатрия. – 1995 - №4. – С. 102-104.
4. Елисеева Е.В. Клинические, социально-гигиенические и организационные аспекты инвалидности детей// Автореф. дисс… канд. мед. наук. –Санкт-Петербург, 2004. - 23с.
5. Камаев И.А., Позднякова М.А. Детская инвалидность (проблемы и пути решения). – Нижний Новгород, 1999.-156 с.
6. Полунина В.В. Комплексная реабилитация длительно и часто болеющих детей с использованием методов рефлексотерапии на амбулаторно-поликлиническом этапе// Автореф. дисс… докт. мед. наук. - Москва, 2008. - 46с.
7. Пузин С.Н., Линник В.В., Чикинова Л.Н., Андреева О.С. Актуальные проблемы реабилитации детей-инвалидов. //М.Медицина, 2006 - №6.-С19-26

Добавить комментарий

Пожалуйста оставляйте комментарии только по теме. Вы можете оставить свой комментарий любым браузером кроме Internet Explorer старше 6.0
Имя:
E-mail
Комментарий:
Код:*