Качество жизни семей, имеющих детей с ограниченными возможностями |
29.03.2009 г. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
УДК 614.2(364)+616-071.1+616-036.865
Монахов М.В.
Quality of a life the families having children with limited opportunities in modern Russia
Ключевые слова: исследование семьи, дети-инвалиды, качество жизни. Keywords: research of family, children-invalids, quality of a life. Возрождение и поддержка семейных традиций – одна из сторон духовного возрождения всей России, поскольку отношение ко многим ценностям (например, наличие детей в семье), определяется не только социальной помощью государства, но и общественной психологией и тем, насколько общество и семья благожелательно относятся к детям. Состояние здоровья населения и в особенности детей определяется, в первую очередь, условиями жизни, традициями семьи и ближайшего окружения. Признано, что социальная и бытовая среда, в которой живут дети, значительным образом влияет на их здоровье, развитие, а также эмоциональное и психологическое благополучие. Получено огромное количество доказательств, о существовании связи между плохими жилищными условиями, социальными лишениями и симптомами нездоровья. Семья – это малая социальная группа, важнейшая форма организации личного быта, основанная на супружеском союзе и родственных связях, т.е. отношениях между мужем и женой, родителями и детьми, братьями и сестрами, другими родственниками, живущими вместе и ведущими общее хозяйство. По другому определению семья - социокультурная система из взрослого человека и еще одного или нескольких взрослых или детей, связанных обязательствами поддерживать друг друга эмоционально и физически и объединенных во времени, пространстве и экономически. [2, 6]. Основными функциями семьи являются: хозяйственно-бытовая, эмоциональная и духовное общение, репродуктивная (воспроизведение потомства), воспитательная, первичный социальный контроль (обеспечение выполнения членами семьи принятых социальных норм) и медицинская. [1]. Все элементы семьи взаимосвязаны и составляют единое целое. Рождение семьи и ее жизнь, как и все социальные структуры и явления, подчиняются определенным закономерностям. Семья как система характеризуется постоянством структуры. Разлад в этой системе, потеря ее элементов (болезнь или смерть члена семьи) влекут за собой изменение во всех остальных ее частях по типу обратной связи и нередко приводят к кризису и умиранию семьи. Изменившиеся социально-экономические условия жизни общества в современной России на протяжении 90-х годов прошлого столетия потребовали от членов семьи ради ее выживания максимального усиления хозяйственно-бытовой функции, что происходило за счет ограничения большинства остальных функций – эмоционального общения, духовной, воспитательной, медицинской, социального контроля. Такой «перекос» в системе неизбежно способствовал разрушению семейных устоев, нарушению отношений родителей и детей. Стало принято считать, что такие традиционные витальные смыслы как семья, дети, любовь, друзья окончательно и бесповоротно вытеснены из обывательского сознания, а на смену им пришли рыночные «обесчеловеченные» ценности, такие как деньги, карьера. [4]. Семейное благополучие неразрывно связано не только с материальным положением, но и не в меньшей степени с физическим и душевным здоровьем всех членов семьи и наличием здорового потомства. [7] Рост бедности, алкоголизация населения, ухудшение условий жизнедеятельности и разрушение нравственных ценностей и воспитательного потенциала семей породил регистрируемый социологами «кризис семьи», сопровождающийся распадом семей, ростом насилия, детской безнадзорности и беспризорности, ухудшением здоровья как взрослых, так и детей. Острой проблемой остается асоциальность поведения детей и подростков. [5]. В последнее время увеличивается число семей воспитывающих в домашних условиях детей с ограниченными возможностями. [3] В задачи данного исследования входило определение качества жизни семей, имеющих детей, в том числе, с ограниченными возможностями (детей-инвалидов), что создает особые трудности функционирования и выживания семьи в непростое время социальных реформ в России. Социально-гигиеническое исследование семей осуществлялось путем анкетирования членов семей сотрудниками медицинских учреждений различных субъектов Федерации, изъявивших желание участвовать в данном масштабном исследовании, проводимом ФГУ «ЦНИИ организации и информатизации здравоохранения Росздрава» под эгидой Минздравсоцразвития Российской Федерации. Разработанная нами анкета состояла из нескольких блоков: паспортные данные и сведения о заболеваемости и инвалидизации детей; возрасте и здоровье родителей, наличии в их жизни профессиональных вредностей и вредных привычек; о течении беременности и родов у матери, а также основные сведения о семье (состав семьи, доходы семьи и самооценка материальной обеспеченности, вид и состояние жилища, профессиональная деятельность родителей, питание и взаимоотношения членов семьи). Всего в анкетировании приняли участие 2332 семьи, имеющих детей-инвалидов (1 группа) и 808 семей, имеющих практически здоровых детей (2 группа) – представители всех семи федеральных округов России. Данные заполненных анкет были обработаны методом математической статистики с применением стандартного пакета программ компьютерной обработки данных «SAS». Исходя из задач исследования, выдвигалась так называемая «нуль-гипотеза» об отсутствии влияния социально бытовых, психологических и медико-биологических факторов на социальный статус и функционирование современной семьи, а также на показатели отклонений в здоровье ее членов. Для проверки справедливости нуль-гипотезы при работе с категориальными переменными использовали хи-квадрат критерий. Проверка наличия воздействия категориального фактора на численный показатель осуществлялась с применением дисперсионного анализа. В данном случае вероятность справедливости нуль-гипотезы рассчитывалась с применением F-критерия. В качестве уровня значимости нуль-гипотезы при каждом из этих двух методов расчета было выбрано стандартное значение 0,05. Качественную оценку показателей проводили параллельно для обеих групп по категориям: медико-биологическая характеристика членов семей, социально-экономический статус и качество жизни семей; наличие вредных привычек у родителей и особенности внутрисемейных отношений. Исследуя медико-биологическую характеристику семей со здоровыми детьми и детьми-инвалидами, определяли возраст матерей и отцов при рождении детей, наличие у них заболеваемости, акушерский анамнез матери и проводили самооценку здоровья. Таблица 1 Сравнение возрастного состава родителей (в % от числа обследованных в данной возрастной группе)
Как следует из приведенной таблицы 1, возраст матери и отца в семьях детей-инвалидов старше, чем в семьях контрольной группы: 27.96% матерей и 37.80% отцов в год рождения детей были старше 30, а в семьях со здоровыми детьми таковых было только 19,55 и 29,08%, соответственно Р=0,000 (<0,95). Предложенная матерям самооценка их здоровья выявила их невысокую компетентность в этом вопросе, особенно матерей в семьях с детьми-инвалидами: среди них больший процент матерей затруднились оценить свое здоровье. При этом в процентном выражении матери детей-инвалидов считают себя «практически здоровыми» реже, чем в контрольной группе: 34.31% против 39.03% Различие значимо: Р=0.030(<0,95) – табл.2. Таблица 2 Сравнение самооценки матерями состояния здоровья (в % от числа обследованных в данной группе)
Сравнение показателей наиболее часто отмеченной хронической заболеваемости матерей показало почти полную их идентичность – за исключением распространенности среди них близорукости и инвалидности. При этом среди матерей, имеющих детей-инвалидов, статистически достоверно чаще была выражена инвалидность, а в группе матерей, имеющих практически здоровых детей, − близорукость (табл. 3). Таблица 3 Сравнение хронических заболеваний матерей (в % от числа обследованных в данной группе)
Проведенное сравнение показателей акушерского анамнеза матерей выявило больший спектр достоверных различий и показало достоверное преобладание в анамнезе матерей, имеющих детей-инвалидов, самопроизвольных абортов и абортов по медицинским показаниям, а также мертворождений: Р=0.034 (<0,95) - табл. 4. Таблица 4 Сравнение исходов беременностей, предшествовавших рождению данного ребенка (в % от числа обследованных в данной группе)
Оценка течения беременности в двух сравниваемых группах выявила наибольшие различия в отношении плацентарной недостаточности: по свидетельству женщин, имеющих детей-инвалидов, у них в 3 раза чаще, чем в контрольной группе, наблюдалась плацентарная недостаточность: в 0,18% при 0,06% в контроле (соответственно в 9 и 1 случаях). Кроме того, достоверные различия по группам установлены в отношении токсикоза второй половины беременности, в том числе эклампсии, а также угрозы прерывания беременности, наличия инфекции и обострения хронических инфекционных заболеваний (табл. 5). Имелись достоверные различия и в характере родов: у матерей, имеющих детей-инвалидов статистически значимо чаще встречалось применение травмирующих плод акушерских приемов − вакуумэкстрации приема Кристеллера (давление в области дна матки) и сочетанных нарушений (табл. 6). Соответственно значимым оказалось различие в отношении травматизации плода в родах: разные виды родовой травмы среди детей-инвалидов наблюдались в 9,01% (208 детей) по сравнению с 3,99% (31 ребенок). Вероятность сходства Р=0,000 (<0,95). Таблица 5 Сравнение протекания беременности (в % от числа обследованных в данной группе)
Таблица 6 Сравнение характера родов (в % от числа обследованных в данной группе)
В рамках социально-бытовой характеристики семей была проведена сравнительная оценка частоты употребления алкоголя отцами и матерями детей двух сравниваемых групп – имеющих детей инвалидов и популяционной (контрольной) группы имеющих детей. При этом анализировались разные вариации употребления алкоголя – по частоте (не употребляют вообще, по праздникам, еженедельно, ежедневно) и по времени употребления (до беременности, во время беременности, после беременности и различные сочетания времени употребления). Матери и отцы добровольно отвечали на данные вопросы и, очевидно, не всегда достоверно, что послужило причиной невысоких показателей употребления ими алкоголя. Поэтому мы оценивали не величины показателей, а данные их сопоставления по частоте и времени употребления в группах родителей имеющих и не имеющих детей-инвалидов (соответственно 1 и 2 группы) табл.7 и 8. Таблица 7 Употребления алкоголя матерями (в % от числа обследованных в данной группе)
На основании такого сопоставления выявлено, что в основной группе (имеющих детей-инвалидов) женщины употребляют алкоголь чаще. Так, число женщин имеющих детей-инвалидов и употреблявших алкоголь выше, чем в контроле (4,16% и 2,97% - соответственно на 40,0%). Чаще всего женщины обеих групп употребляют алкоголь по праздникам (2,66% и 1,16%, т.е. матери детей-инвалидов делают это в 2,3 раза чаще) и, что особенно важно, женщины 1-ой группы чаще, чем в контроле, употребляют алкоголь ежедневно (0,94% по сравнению с 0,74%, т.е. на 27,0%). Причем они употребляли алкоголь чаще, чем матери практически здоровых детей, еще до наступления беременности данным ребенком (сумма соответствующих показателей в графах 5,6,7,8 составила соответственно 3,42 и 2,22%, а их разница достигала 54,1%). Сравнительная оценка показала, что женщины, имеющие здоровых детей при наступлении беременности практически прекращали любое употребление алкоголя, а имеющие детей-инвалидов снижали употребление, но в меньшей мере. Так, число женщин употреблявших алкоголь во время беременности среди основной группы имеющих детей-инвалидов (графы 4+7+8) составило 2,23%, а аналогичный показатель в контрольной группе был равен 1,61% (т.е. оказался большим на 38,5%). Причем в наиболее неблагоприятной группе принимающей алкоголь ежедневно, подобная разница была максимальной и составила 62,2% (0,60 и 0,37%). Аналогичный анализ особенностей алкоголизации отцов двух сравниваемых групп представлен в табл. 8. Таблица 8 Употребление алкоголя отцами (в % от числа обследованных в данной группе)
Как следует из приведенных данных, отцы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями употребляли алкоголь на 37,2% чаще, чем отцы практически здоровых детей (18,33 и 13,36% соответственно). Как и в отношении матерей, наибольшая разница установлена в случаях приема алкоголя отцами эпизодически – по праздникам (в 2,3 раза – 7,92 и 4,50%). Преобладание алкоголизации в виде ежедневного приема алкоголя отцами 1-ой группы выражалось величиной + 33,3% (7,16% в 1-ой и 5.37% во 2-ой группе). Сравнение алкоголизации отцов перед (до) беременностью (суммарные показатели 5,7,8,9 граф) и после рождения ребенка (суммарные показатели 3,6,7,9 граф), выявило нарастание алкоголизации – преимущественно в семьях детей-инвалидов: +17,6% в отношении еженедельного приема алкоголя (с 2,44 до 2,87%) и +28,75 в отношении ежедневного приема алкоголя (с 5,01 до 6,45% отцов). Аналогичные показатели в группе семей, где дети не были инвалидами, составляли соответственно +8,6 (с 3,01 до 3,275) и + 18,9% (с 4,19 до 4,98%). Таким образом, по медико-биологическим характеристикам родители детей-инвалидов достоверно отличаются от контрольной группы более старшим возрастом на время рождения ребенка (и отца, и матери), более частым наличием инвалидности у матери, отягощенным акушерским анамнезом в виде спонтанных абортов и прерывания беременности по медицинским показаниям, а также осложненным течением беременности (плацентарной недостаточностью, угрозой прерывания, токсикозом второй половины беременности, инфекцией), более травматичными родами. Среди семей, где есть дети с ограниченными возможностями и матери, и отцы, по их собственному признанию, употребляют алкоголь чаще, чем родители детей - неинвалидов. Это четко просматривается в отношении частоты употребления алкоголя женщинами до и во время беременности, особенно среди ежедневно его употребляющих. Отцы в семьях, где есть ребенок-инвалид, увеличили употребление алкоголя после рождения ребенка. При составлении социального портрета семей с практически здоровыми детьми и семей с детьми-инвалидами использовали данные анкетирования по составу семей, количеству детей, сведения об образовании, профессии, наличию и месту работы родителей, среднедушевого дохода членов семьи. При оценке состава семей выявлена достоверная разница сравниваемых групп в отношении наличия в семье отца, о чем свидетельствуют результаты математической обработки (вероятность сходства обоих типов семей нулевая: Р=0.000 (<0,95)). При этом вариации частоты встречаемости отсутствия отца (графы 1+2+3) в 1 группе всегда значимо выше, чем во 2-ой группе (24,43 против 16,70%), и, наоборот, в 1-ой группе (с детьми-инвалидами) достоверно меньше полных семей (графы 4+5+6+7) – соответственно 75.27% против 83.30% – табл. 9. Таблица 9 Сравнение состава семей (в % от числа обследованных в данной группе)
Среди семей 1-ой группы чаще встречаются многодетные дети (табл. 10). Таблица 10 Сравнение численности детей в семьях. (в % от числа обследованных в данной группе)
Уровень образования родителей 1-ой группы чаще бывает ниже среднего – как у матерей (по сравнению со 2-ой группой в 2, 2 раза), так и у отцов (разница с показателями во 2-ой группе выражена в меньшей степени и составляет 27,0%) – табл. 11. Таблица 11. Сравнение образования родителей в семьях с детьми (в % от числа обследованных в данной группе)
При оценке сфер трудовой деятельности выявлено, что в семьях детей-инвалидов значительно больше безработных родителей - преимущественно матерей (24,74% по сравнению с 11,46% в контрольной группе). Среди отцов в группе семей с детьми-инвалидами безработных в 4 раза меньше, чем матерей, но их число также почти в 2 раза превышает число безработных отцов в контрольной группе. Различия высоко достоверны: Р=0,000 (<0,95) – табл. 12. Таблица 12 Сравнение сфер трудовой деятельности в семьях с детьми (в % от числа обследованных в данной группе)
Затруднения с выполнением работы родителями детей-инвалидов и большой процент родителей-безработных потребовали оценки их временного режима работы. При этом выявлено, что в семьях 1-ой группы значительно больше матерей имеет надомный режим работы (4,34%), нежели в семьях детей контрольной группы (0,3%). Таким образом, семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, чаще бывают многодетными. Родители этих детей в меньшей степени, чем родители в контрольной группе, смогли получить достойное образование; они чаще бывают безработными, особенно матери, которые вынуждены заниматься надомным трудом. В среде этих семей особенно распространено безотцовство (до ¼ всего контингента семей с детьми-инвалидами). При характеристике качества жизни семей учитывали место их проживания (город-село) и качество жилья, самооценку материальной обеспеченности семьи, особенности питания, а также взаимоотношения членов семьи и проявления внутрисемейного насилия. Семьи с детьми-инвалидами статистически значимо чаще, чем семьи со здоровыми детьми, проживают вне областных городов – в районных центрах, в поселках городского типа, на селе (табл. 13). Таблица 13 Сравнение мест проживания (в % от числа обследованных в данной группе)
Среди семей детей-инвалидов практически все категории некачественных жилищных условий наблюдаются статистически достоверно чаще, чем в контрольной группе: Р=0,002 (<0,95) – табл. 14. В то же время средний размер жилплощади на 1-го члена семьи одинаков в обеих группах. Таблица 14 Сравнение жилищных условий, в которых проживают семьи с детьми. (в % от числа обследованных в данной группе)
Субъективная оценка материальной обеспеченности сравниваемых семей показала, что треть семей, имеющих детей-инвалидов, считают свою материальную обеспеченность плохой или очень плохой. Различие статистически значимо: Р=0,000 (<0,95) – табл.15. Таблица 15 Субъективная оценка семьями своей материальной обеспеченности (в % от числа обследованных в данной группе)
Низкие доходы семей, имеющих детей-инвалидов, обусловливают тот факт, что они тратят на питание практически весь бюджет семьи: 4.32% против 1.81% в семьях контрольной группы, что в 2,39 раза больше, нежели семьи 2 группы (табл. 16). Таблица 16 Сравнение расходов на питание (в % от числа обследованных в данной группе)
По данным анкетирования в семьях с детьми-инвалидами статистически достоверно реже употребляют мясные продукты (табл. 17) Таблица 17 Употребление продуктов членами семей (по числу дней употребления продуктов в неделю – в %)
Исследуемые 2 типа семей значимо различаются по взаимоотношениям между членами семей: семей 1 группы с хорошими внутрисемейными отношениями значимо меньше, чем семей детей 2 группы: 64.48% против 70.92% и соответственно с плохими меньше: Р=0.002(<0,95) – табл. 18. Таблица 18 Субъективная оценка взаимоотношений между членами семей (в % от числа обследованных в данной группе)
`Причинами конфликтов в семье являются психологические проблемы (одинаково часто встречающиеся в обеих группах) и проблемы экономического порядка (возникают в семьях с детьми-инвалидами в 1,5 раза чаще, чем в контроле), а также различные проявления насилия. В семьях с детьми-инвалидами в 2,4 раза чаще наблюдается психологическое насилие и отмечено насилие сексуальное, чего нет в семьях со здоровыми детьми (табл. 19.). Таблица 19 Причины конфликтов в семье. (в % от числа обследованных в данной группе)
Таким образом, сравнение двух групп семей с детьми (инвалидами и практически здоровыми) позволило выявить факторы, имеющие наибольшее значение в проблеме формирования инвалидности детей и в плане воздействия особенностей качественного состава семьи на характер жизнедеятельности ее членов. К факторам, способствующим формированию детской инвалидности, по данным проведенного исследования, можно отнести ряд медико-биологических факторов: возраст матери и отца старше 30 и моложе 19 лет; наличие инвалидности у матери; отягощенный акушерский анамнез в виде самопроизвольных выкидышей, абортов по медицинским показаниям, мертворождений; осложненное течение беременности (наличие плацентарной недостаточности, токсикоза второй половины беременности, эклампсии, угроза прерывания, острые инфекционные заболевания или обострение хронических; применение в родах травмирующих плод приемов (прием Кристеллера, вакуумэкстракция) и сочетанные нарушения родового процесса. Несомненное негативное влияние на развитие и состояние плода и последующую инвалидизацию ребенка имеет употребление матерью алкоголя до и во время беременности. К социальным факторам, способствующим инвалидизации детей, следует отнести многодетность семьи, ее проживание вне крупных городов; неудовлетворительное состояние жилья, низкая образованность и даже полная неграмотность родителей. Семейные проблемы, обусловленные наличием ребенка-инвалида, в свою очередь, влияют на весь уклад жизни семьи и определяют ее социальный статус и взаимоотношения членов семьи. Для этих семей характерен более частый уход из семьи отцов; безработность матери (в большей степени) и отца; вынужденный переход к надомному труду; неудовлетворительное состояние жилья; материальные трудности, заставляющие большую часть заработка тратить на питание; ограничение в рационе питания дорогостоящих мясных продуктов и относительно высокий процент неблагоприятных взаимоотношений между членами семей. Основными причинами конфликтов в семье детей-инвалидов являются психологические и экономические проблемы, а также психологическое и сексуальное насилие. Приведенные данные свидетельствуют о необходимости усиления государственного и общественного участия в деле преодоления кризиса семьи – основной ячейки гражданского общества, без чего не возможно осуществить должным образом воспроизводство, воспитание и образование здорового поколения. Приоритетной составляющей социально-экономического развития страны должна стать более активная и более эффективная политика в отношении семьи, детства и молодежи, особенно в отношении семей, имеющих высокий медико-биологический и социальный риск развития «нездоровья» и инвалидизации детей, перехода их в разряд дисфункциональных. Формирование и реализация такой политики является главным условием и средством воспроизводства здорового поколения и сохранения трудового, репродуктивного, культурного и обороноспособного потенциала страны, ее дальнейшего развития. Список литературы
Просмотров: 23797
Добавить комментарий
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Последнее обновление ( 13.04.2009 г. ) |
« Пред. |
---|