| ВЛИЯНИЕ СОЗДАНИЯ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОГО КАБИНЕТА РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА НА КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ: ОПЫТ РЕГИОНАЛЬНОЙ СИСТЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ (РЕСПУБЛИКА КОМИ, 2020–2024 ГГ.) |
|
| 08.06.2026 г. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
DOI: 10.21045/2071-5021-2026-72-2-8
1 Черепянский М.С., 2 Баранов А.В., 3 Пенина Г.О. Аннотация Актуальность. Рассеянный склероз является хроническим прогрессирующим заболеванием, оказывающим значительное влияние на физическое и психическое здоровье пациентов. Эффективность управления рассеянным склерозом во многом определяется не только доступностью современных методов лечения, но и организацией специализированной медицинской помощи. Оценка таких организационных преобразований через призму пациент-ориентированных исходов, таких как качество жизни, представляет значительный практический интерес. Цель. Оценить влияние организационных преобразований в системе оказания неврологической помощи на качество жизни и ключевые клинико-терапевтические показатели у пациентов с рассеянным склерозом в Республике Коми. Предмет исследования — динамика пациент-ориентированных исходов, а именно показателей качества жизни по опроснику SF-36, у пациентов с рассеянным склерозом до и после внедрения в региональную систему здравоохранения (Республика Коми) централизованной модели ведения на базе специализированного кабинета рассеянного склероза. Материалы и методы: Проведен сравнительный анализ данных опросника качества жизни SF-36 у 248 пациентов в 2020 г. и 313 пациентов в 2024 г. Все участники были включены в региональный регистр рассеянного склероза (n = 349 в 2020 г., n = 440 в 2024 г.). В январе 2021 г. в г. Сыктывкаре был открыт первый специализированный кабинет рассеянного склероза с мультидисциплинарной командой. Использованы методы описательной статистики, сравнительного анализа (t-тест, ANOVA), корреляционного и регрессионного моделирования. Результаты. За четырёхлетний период зафиксировано достоверное улучшение показателей качества жизни. Наиболее выраженная позитивная динамика отмечена в психическом здоровье: показатель Mental Component Summary (MCS) вырос с 54,3 ± 12,3 до 58,2 ± 12,1. Значимое улучшение произошло в сфере физического здоровья (Physical Component Summary, PCS) – с 49,2 ± 12,8 до 50,1 ± 13,2. Наиболее сильные изменения зафиксированы по шкале Bodily Pain (BP), средний балл по которой снизился с 38,9 ± 23,7 до 27,9 ± 21,4 , что свидетельствует о снижении интенсивности болевого синдрома. Произошла значительная модернизация терапевтической тактики. Доля пациентов, получающих высокоэффективные препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, например, окрелизумаб, натализумаб, сипонимод, кладрибин и др., увеличилась в 3,6 раза – с 6,9% (n=17) в 2020 г. до 24,6% (n=77) в 2024 г. Доля пациентов, не получавших терапию, снизилась с 19,8% до 12,8%. Кластерный анализ подтвердил структурные изменения в когорте: доля пациентов с высоким качеством жизни выросла с 25% до 31% (p<0,05) , однако параллельно увеличилась и доля пациентов с низким качеством жизни (с 19% до 27% p< 0,05), что связано с улучшением диагностики и включением в регистр ранее неучтенных тяжёлых случаев. Выводы. Создание специализированного кабинета рассеянного склероза в рамках региональной системы здравоохранения привело к расширению доступа к современной терапии, снижению болевого синдрома и достоверному улучшению качества жизни. Полученные данные подтверждают эффективность централизованной, мультидисциплинарной модели ведения хронических неврологических заболеваний на уровне субъекта Российской Федерации. Область применения результатов. Результаты исследования могут быть применены органами управления здравоохранением и главными внештатными специалистами для планирования и оптимизации региональной системы специализированной помощи пациентам с рассеянным склерозом. Ключевые слова: рассеянный склероз; организация медицинской помощи; специализированный кабинет; качество жизни; опросник; пациент-ориентированные исходы; регистр пациентов; Республика Коми.
Контактная информация: Черепянский Максим Сергеевич, email:
Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
THE IMPACT OF ESTABLISHING A SPECIALIZED
MULTIPLE SCLEROSIS CLINIC ON PATIENTS' QUALITY OF LIFE: EXPERIENCE FROM THE
REGIONAL HEALTHCARE SYSTEM (THE KOMI REPUBLIC, 2020-2024) Abstract Significance. Multiple sclerosis is a chronic progressive disease that significantly affects physical and mental health. Effectiveness of the multiple sclerosis management is determined not only by the availability of modern treatments but also by the organization of specialized medical care delivery. The evaluation of such organizational reforms through the lens of patient-reported outcomes, such as quality of life, is of significant practical interest. Purpose. To assess the impact of organizational changes in the neurological care system on the quality of life and key clinical-therapeutic indicators in multiple sclerosis patients in the Komi Republic. The study subject is the dynamics in patient-reported outcomes, specifically quality of life indicators measured by the SF-36 questionnaire, in patients with multiple sclerosis before and after the implementation of a centralized management model based on a specialized multiple sclerosis clinic within the regional healthcare system (the Komi Republic). Material and methods. A comparative analysis of SF-36 quality of life questionnaire data received from 248 patients in 2020 and 313 patients in 2024 was conducted. All participants were enrolled in the regional multiple sclerosis registry (n = 349 in 2020, n = 440 in 2024). In January 2021, the first specialized multiple sclerosis clinic with a multidisciplinary team was established in Syktyvkar. The methods of descriptive statistics, comparative analysis (t-test, ANOVA), and correlation and regression modeling were used. Results. A statistically significant improvement in quality of life indicators was recorded over the four-year period. The most pronounced positive dynamics were observed in mental health: Mental Component Summary score increased from 54.3 ± 12.3 to 58.2 ± 12.1. A significant improvement was registered in physical health (Physical Component Summary) - from 49.2 ± 12.8 to 50.1 ± 13.2. The most substantial changes were recorded for the Bodily Pain scale, with the mean score decreasing from 38.9 ± 23.7 to 27.9 ± 21.4, indicating a reduction in pain intensity. A significant modernization of treatment strategies has taken place. The proportion of patients receiving high-efficacy disease-modifying therapies (e.g., ocrelizumab, natalizumab, siponimod, cladribine, etc.) increased 3.6-fold - from 6.9% (n=17) in 2020 to 24.6% (n=77) in 2024. The proportion of patients not receiving therapy decreased from 19.8% to 12.8%. The conducted cluster analysis confirmed structural changes in the cohort: the proportion of patients with high quality of life increased from 25% to 31% (p< 0.05), while the proportion of patients with low quality of life also increased (from 19% to 27%, p< 0.05), which is associated with the improved diagnosis and the inclusion of previously unregistered severe cases into the registry. Conclusion. The establishment of a specialized multiple sclerosis clinic within the regional healthcare system has resulted in the expanded access to modern therapy, reduced pain syndrome, and statistically significant improvements in life quality. The obtained data confirm the effectiveness of a centralized, multidisciplinary management model for chronic neurological diseases at the level of a constituent entity of the Russian Federation. Scope of Application. The study results can be used by healthcare authorities and chief specialists for planning and optimizing the regional system of specialized care delivery to patients with multiple sclerosis. Keywords: multiple sclerosis; healthcare organization; specialized clinic; quality of life; questionnaire; patient-reported outcomes; patient registry; Komi Republic.
Corresponding author: Maksim S. Cherepianskii, email:
Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Введение Рассеянный склероз представляет собой хроническое аутоиммунное демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы, которое оказывает влияние на физическое и психоэмоциональное состояние пациентов, приводя к стойкой инвалидизации трудоспособного населения [1]. Эффективное управление рассеянным склерозом в современных условиях подразумевает не только применение высокоэффективных препаратов, модифицирующих течение болезни, но и наличие стройной системы организации оказания медицинской помощи, обеспечивающей преемственность, мультидисциплинарность и своевременность лечебно-диагностических мероприятий [2]. Особую актуальность эта проблема приобретает в условиях российских регионов, характеризующихся значительными территориями, низкой плотностью проживающего населения и логистическими сложностями, что в полной мере относится к Республике Коми. До 2021 года помощь пациентам с рассеянным склерозом в регионе носила фрагментарный характер и была сосредоточена преимущественно в рамках общемедицинской сети [3]. Анализ исходной ситуации, проведенный в 2020 году, выявил ряд системных проблем: только 71% пациентов регистра (248 из 349) проходили регулярную оценку качества жизни, средний показатель по шкале физического компонента здоровья (PCS) составлял 49.2 ± 12.8, что ниже популяционной нормы, а интенсивность болевого синдрома (Bodily Pain) достигала критических 38.9 ± 23.7 баллов. Крайне настораживающим был факт низкой доступности современной терапии: лишь 6.9% пациентов (17 человек) получали высокоэффективные препараты, модифицирующие течение рассеянного склероза, в то время как почти каждый пятый (19.8%, 49 пациентов) не получал патогенетической терапии вовсе. Открытие в январе 2021 года в г. Сыктывкаре специализированного кабинета рассеянного склероза стало важным организационным мероприятием, направленным на преодоление этих барьеров. Внедрение централизованной мультидисциплинарной модели с участием невролога, психолога и реабилитолога позволило стандартизировать процесс ведения пациентов и персонализировать терапию. Цель исследования — оценить влияние организационных преобразований в системе оказания неврологической помощи на качество жизни и ключевые клинико-терапевтические показатели у пациентов с рассеянным склерозом в Республике Коми. Исследование является одним из первых в России, которое построено на репрезентативной региональной выборке (общее число пациентов в регистре выросло на 26% – с 349 до 440). Работа количественно оценивает эффект организационных преобразований не только на клинические параметры, но и на субъективное качество жизни пациентов, измеренное с помощью валидизированного опросника SF-36. Полученные результаты имеют практическую ценность для формирования региональных программ помощи пациентам с РС и могут служить моделью для других субъектов Российской Федерации со схожими географическими и демографическими условиями. Материалы и методы Проведен сравнительный анализ данных опросника качества жизни SF-36 у 248 пациентов в 2020 г. и 313 пациентов в 2024 г. Все участники были включены в региональный регистр рассеянного склероза (n = 349 в 2020 г., n = 440 в 2024 г.). В январе 2021 г. в г. Сыктывкаре был открыт первый специализированный кабинет рассеянного склероза с мультидисциплинарной командой. Использованы методы описательной статистики, сравнительного анализа (t-тест, ANOVA), корреляционного и регрессионного моделирования. Для оценки качества жизни использовался стандартизированный опросник SF-36 (версия 2, русскоязычная адаптированная версия). Расчет композитных показателей Physical Component Summary (PCS) и Mental Component Summary (MCS) проводился по стандартному алгоритму Ware & Kosinski с нормализацией относительно популяционных норм. Классификация препаратов, модифицирующих течение рассеянного склероза, по уровням эффективности (низкая, умеренная и высокая) осуществлялась в соответствии с актуальными рекомендациями Европейского комитета по лечению и исследованию рассеянного склероза. Результаты За четырехлетний период наблюдения общая численность пациентов в региональном регистре рассеянного склероза увеличилась на 26% – с 349 до 440 человек (табл.1). При этом количество пациентов, прошедших оценку качества жизни по опроснику SF-36, осталось репрезентативным, сохранив уровень охвата в 71% от общего числа зарегистрированных лиц в оба временных пункта (248 пациентов в 2020 г. и 313 в 2024 г.). Когорта характеризовалась относительной стабильностью по гендерному составу с преобладанием женщин (72,6% в 2020 г. и 71,6% в 2024 г.). Зафиксировано статистически значимое «взросление» когорты: средний возраст пациентов увеличился с 40,5 ± 9,6 лет до 42,7 ± 9,8 лет (Δ = +2,2 года). Наиболее серьезные изменения произошли в структуре назначаемой терапии (табл.2). После открытия специализированного кабинета рассеянного склероза доля пациентов, получающих высокоэффективные препараты, модифицирующие течение рассеянного склероза (натализумаб, финголимод, алемтузумаб, а также новые препараты – окрелизумаб, сипонимод, кладрибин), возросла в 3,6 раза – с 6,9% (n=17) в 2020 г. до 24,6% (n=77) в 2024 г. При этом доля пациентов на терапии интерферонами и глатирамером ацетатом снизилась с 54,8% до 42,8%. Значимым положительным трендом стало сокращение на 7% доли пациентов, не получающих патогенетической терапии (с 19,8% до 12,8%). Таблица 1 Общая характеристика выборок в 2020 и 2024 годах
Сравнительный анализ выявил достоверное улучшение ключевых показателей качества жизни (рис.1, рис.2). Наиболее выраженная позитивная динамика наблюдалась в психоэмоциональной сфере: значение композитного индекса Mental Component Summary (MCS), характеризующего, в том числе, жизнеспособность и социальное функционирование, увеличилось с 54,3 ± 12,3 до 58,2 ± 12,1 (Δ = +3,9 балла, p < 0,001), что безусловно, является клинически важным изменением.
Показатель физического компонента здоровья (Physical Component Summary, PCS) также продемонстрировал умеренный рост с 49,2 ± 12,8 до 50,1 ± 13,2 (Δ = +0,9 балла, p = 0,032). При этом общая оценка качества жизни повысилась на 2,4 балла. Наиболее выраженные изменения зафиксированы по шкале Bodily Pain (BP), отражающей интенсивность болевого синдрома. Средний балл по этой шкале снизился с 38,9 ± 23,7 до 27,9 ± 21,4 (Δ = –11,0 баллов, p < 0,001), что свидетельствует о существенном снижении интенсивности боли в когорте (Рис.1). Анализ подгрупп в зависимости от получаемой терапии выявил четкую закономерность. В 2024 году наивысшие показатели как PCS, так и MCS были зафиксированы у пациентов, получавших современные высокоэффективные препараты, изменяющие течение рассеянного склероза: PCS в диапазоне 62,1–64,0 и MCS 64,8–65,4. Прирост по сравнению с 2020 годом в этой группе составил от +9,8 до +11,7 балла по PCS и от +6,6 до +7,2 балла по MCS. В группе пациентов на интерферонах и глатирамера ацетате динамика была менее выраженной (+2–4 балла по обоим индексам). В то же время, группа пациентов без терапии продемонстрировала отрицательную динамику: снижение PCS на 3,3 балла и MCS на 2,5 балла (Табл.2). Таблица 2 Динамика структуры назначаемой терапии препаратами, модифицирующими течение рассеянного склероза
Анализ, направленный на выявление факторов, влияющих на физический компонент здоровья (PCS), показал, что в 2024 году модель, включающая возраст, уровень боли и тип терапии, объясняла 61% дисперсии результата (R² = 0,61, p < 0,001). Сила влияния высокоэффективных препаратов, модифицирующих течение рассеянного склероза, (по сравнению с отсутствием терапии) возросла: стандартизованный коэффициент β увеличился с +8,7 в 2020 году до +12,3 в 2024 году. Возраст (β = –0,31) и интенсивность боли (β = +0,48) оставались значимыми негативным и позитивным предикторами соответственно (Рис.2).
Обсуждение полученных результатов Проведенное исследование демонстрирует положительное влияние реорганизации специализированной помощи пациентам с рассеянным склерозом в Республике Коми через создание централизованного кабинета рассеянного склероза [4] Полученные результаты согласуются с мировым опытом, подтверждающим эффективность междисциплинарного подхода и раннего назначения высокоэффективных препаратов, модифицирующих течение рассеянного склероза, для улучшения клинических и пациент-ориентированных исходов [1,5].
Наиболее серьезным достижением следует считать выраженную положительную динамику в психическом здоровье пациентов (прирост MCS на +3,9 балла), что превышает порог клинически значимого изменения (Рис.3) [5]. Этот результат можно объяснить комплексным воздействием нескольких факторов: во-первых, повышением эффективности контроля над заболеванием благодаря расширению доступа к современной терапии; во-вторых, непосредственной психологической поддержкой в рамках мультидисциплинарной команды; в-третьих, снижением уровня тревожности, связанной с неопределенностью течения болезни и доступностью медицинской помощи [2,4]. Структурные изменения в терапевтической тактике представляют особый интерес. Увеличение доли пациентов на высокоэффективных препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза, с 6,9% до 24,6% всего за 4 года свидетельствует о существенной модернизации подхода к лечению рассеянного склероза в регионе. Этот показатель, однако, остается ниже среднероссийских значений (около 30% в 2023 году), что указывает на сохраняющийся потенциал для дальнейшей оптимизации [5,6]. Важно отметить, что усиление влияния типа терапии на физическое здоровье в регрессионной модели (рост β-коэффициента с +8,7 до +12,3) подтверждает гипотезу о повышении персонализации выбора препаратов, модифицирующих течение рассеянного склероза, и их целенаправленном назначении пациентам с активным течением заболевания [6]. Парадоксальный рост доли пациентов с низким качеством жизни (с 19% до 27%) на фоне общего улучшения средних показателей требует отдельного анализа [5,6]. Обнаруженная закономерность, вероятно, является следствием двух параллельных процессов: с одной стороны, улучшения диагностики и активного выявления ранее неучтенных пациентов с тяжелыми формами рассеянного склероза и длительным анамнезом; с другой стороны, расширения охвата регистром, что характерно для этапа становления централизованной системы помощи [7]. Эта гипотеза подтверждается увеличением общей численности пациентов в регистре на 26% за период исследования. Гендерные аспекты качества жизни пациентов с рассеянным склерозом в нашем исследовании соответствуют данным мировой литературы [8]. Сохраняющаяся разница в физическом функционировании (более низкие показатели PCS у женщин при менее интенсивной боли) и более выраженный болевой синдром у мужчин подчеркивают необходимость дифференцированного подхода к реабилитации и симптоматической терапии. Улучшение показателей MCS у женщин (с 54,8 до 58,9) может быть связано с большей вовлеченностью в психологическую поддержку, что требует дальнейшего изучения [6,7]. Организационные преобразования в Республике Коми демонстрируют успешную региональную адаптацию современных принципов ведения рассеянного склероза, описанных в международных рекомендациях [9,10]. Создание специализированного кабинета стало катализатором системных изменений, позволивших не только расширить доступ к терапии, но и внедрить стандартизированный мониторинг качества жизни как инструмент оценки эффективности помощи [10]. Ограничения исследования включают его обсервационный дизайн и использование двух независимых когорт, что не позволяет полностью исключить влияние confounding-факторов. Кроме того, отсутствие данных о длительности заболевания и уровне инвалидизации ограничивает глубину анализа влияния терапии на клинические исходы [11]. Перспективы дальнейших исследований видятся в проведении лонгитюдного анализа для оценки отдаленных результатов реорганизации помощи, а также в экономической оценке эффективности внедренной модели для определения ее целесообразности для других регионов со схожими характеристиками [12]. Выводы
Библиография
References
Дата поступления: 11.12.2025 Просмотров: 14
Добавить комментарий
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Последнее обновление ( 14.06.2026 г. ) | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| « Пред. | След. » |
|---|












