О журнале Издательская этика Редколлегия Редакционный совет Редакция Для авторов Контакты
Russian

Экспорт новостей

Журнал в базах данных

eLIBRARY.RU - НАУЧНАЯ ЭЛЕКТРОННАЯ БИБЛИОТЕКА



crossref.org
vak.ed.gov.ru/vak

GoogleАкадемия

Google Scholar

Главная arrow Архив номеров arrow №4 2022 (68) arrow ОЦЕНКА НАСЕЛЕНИЕМ КАЧЕСТВА И ДОСТУПНОСТИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ: СОЦИОЛОГИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ
ОЦЕНКА НАСЕЛЕНИЕМ КАЧЕСТВА И ДОСТУПНОСТИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ: СОЦИОЛОГИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ Печать
04.10.2022 г.

DOI: 10.21045/2071-5021-2022-68-4-9

1Бузин В.Н., 2Невзорова Д.В.
1 ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Министерства здравоохранения Российской Федерации, Москва
2 ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И. М. Сеченова» Министерства здравоохранения Российской Федерации (Сеченовский Университет), Москва

Резюме

Актуальность. Одним из наименее исследованных аспектов доступности и качества оказания медицинской паллиативной помощи населению является оценка субъективного восприятия удовлетворенности пользователей паллиативной помощи, их родственников и законных представителей качеством оказываемой паллиативной медицинской помощи, обеспеченностью лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому.

Цель исследования. Оценить субъективное восприятие удовлетворенности пользователей паллиативной помощи и выявить факторы на эту оценку влияющие.

Материалы и методы. Материалом для исследования явились результаты социологического опроса населения Российской Федерации, проведенного методом личных интервью по месту жительства (квартирный опрос) и по месту оказания паллиативной медицинской помощи. Выборка опроса при проведении исследования составила 600 респондентов. Ошибка выборки исследования составила 3,37% на уровне значимости p<0,1, что является достаточным для первичной оценки уровня качества оказания паллиативной медицинской помощи в стране.

Результаты. Общая удовлетворенность оказываемой паллиативной медицинской помощью составила для стационарной паллиативной помощи 88,7%, а для паллиативной помощи, оказываемой на дому – 92,1%. Наиболее актуальной проблемой для получателей паллиативной медицинской помощи остается получение рецепта на наркотические препараты. Исследование выявило сохраняющиеся проблемы в этой сфере обеспечения нуждающихся паллиативных больных. Наиболее благоприятно с получением наркотических препаратов обстоят дела с получателями таких препаратов для детей – проблемы с получением рецептом не отметил ни один респондент из законных представителей этой группы пациентов. Исследование также показало наличие проблемы недостаточной информированности о доступном обеспечении медицинскими изделиями пациентов и их законных представителей, об их правах и возможностях, предоставляемых государством.

Заключение. В целом результаты опроса получателей паллиативной помощи демонстрируют высокий уровень удовлетворенности респондентов по всем параметрам оказания паллиативной медицинской помощи. Так, средняя оценка удовлетворенности качеством паллиативной медицинской помощи, оказываемой пациентам как в стационаре, так и на дому составила 4,4. Исследование показало необходимость дальнейшего совершенствования обеспечения пациентов наркотическими препаратами и улучшения механизма информирования паллиативных больных об их правах.

Ключевые слова: паллиативная медицинская помощь; обеспеченность лекарственными препаратами; информированность; удовлетворенность; социологическое исследование

Контактная информация: Бузин Валерий Николаевич, email: Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки.
Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов в связи с публикацией данной статьи.
Соблюдение этических стандартов. Данный вид исследования не требует прохождения экспертизы локальным этическим комитетом.
Для цитирования: Бузин В.Н., Невзорова Д.В. Оценка населением качества и доступности паллиативной помощи: социологическое исследование. Социальные аспекты здоровья населения [сетевое издание] 2022; 68(4):9. Режим доступа: http://vestnik.mednet.ru/content/view/1399/30/lang,ru/. DOI: 10.21045/2071-5021-2022-68-4-9

ASSESSMENT OF QUALITY AND ACCESS TO PALLIATIVE CARE BY POPULATION: A SOCIOLOGICAL RESEARCH
1Buzin VN, 2Nevzorova DV.

1 Russian Research Institute of Health of the Ministry of Health of the Russian Federation, Moscow, Russia
2 Sechenov First Moscow State Medical University of the Ministry of Health of the Russian Federation (Sechenov University), Moscow

Abstract

Significance. One of the least studied aspects of access to and quality of medical palliative care delivery to population is the assessment of subjective perception of satisfaction of palliative care recipients, their relatives and legal representatives with quality of palliative care provided, availability of medicines, including those containing narcotics and psychotropic substances, and medical products for home use.

The purpose of the study: to assess subjective perception of satisfaction of palliative care recipients and identify factors affecting this perception.
Material and methods. The study material was based on results of a sociological survey of the Russian population conducted by the method of personal interviews at the place of residence (apartment survey) and at the place of palliative care. The survey sample equaled to 600 respondents. The sampling error added up to 3.37% with statistical significance as p<0.1, which is sufficient for initial assessment of palliative care quality in the country.

Results. The overall satisfaction with palliative care equaled to 88.7% for inpatient palliative care, and 92.1% for home-based palliative care. The most urgent problem for palliative care recipients remains receipt of prescription for narcotic drugs. The study has identified ongoing problems in this area of palliative care delivery to patients in need. The most favorable situation with accessibility of narcotic drugs is registered in pediatric recipients – none the respondents among legal representatives of the palliative care recipients noted any problems related to receiving narcotic drugs. The study has also identified a problem of insufficient awareness of availability of medical products to patients and their legal representatives, their rights and opportunities secured and provided by the state.

Conclusion. In general, the results of the survey of palliative care recipients demonstrate a high level of satisfaction of the respondents with all parameters of palliative care delivery. Thus, the average assessment of satisfaction with quality of palliative care provided to patients both in hospital and at home equaled to 4.4. The study shows a need for further improvement of patient provision with narcotic drugs and improvement of the mechanism of informing palliative care recipients about their rights.

Keywords: palliative care; availability of medicines; awareness; satisfaction; sociological research

Corresponding author: Valery N. Buzin, email: Этот e-mail защищен от спам-ботов. Для его просмотра в вашем браузере должна быть включена поддержка Java-script
Information about the authors:
Buzin V.N.,
https://orcid.org/0000-0001-6833-7214
Nevzorova D.V., https://orcid.org /0000-0001-8821-219
Acknowledgments. The study had no sponsorship.
Competing interests. The authors declare the absence of any conflicts of interest regarding the publication of this paper.
Compliance with ethical standards. This study does not require a conclusion from the Local Ethics Committee.
For citation: Buzin V.N., Nevzorova D.V. Assessment by the population of the quality and accessibility of palliative care: sociological research. Social'nye aspekty zdorov'a naselenia [serial online] 2022; 68(4):9. Available from: http://vestnik.mednet.ru/content/view/1399/30/lang,ru/. DOI: 10.21045/2071-5021-2022-68-4-9. (In Rus).

Введение

Потребность населения в паллиативной помощи является глобальной медико-социальной проблемой здравоохранения, решение которой должно приводить к повышению качества жизни пациентов с конечной стадией хронических прогрессирующих заболеваний [1]. Возрастающая с каждым годом потребность в оказании медицинской паллиативной помощи инкурабельным пациентам рядом исследователей определяется как следствие, с одной стороны тенденцией к старению населения, а с другой ростом численности пациентов с неинфекционной нозологией [2]. Организационные аспекты оказываемой в соответствующих отделениях стационаров и онкологических диспансеров, в больничных и внебольничных условиях не теряют своей актуальности, а основной задачей остается оказание максимально эффективной организации лечения пациентов как стационарно, так и амбулаторно [3]. Не менее важной задачей является и распространение успешного опыта перинатальной и неонатальной паллиативной медицинской помощи, рад специалистов считают это одной из приоритетных задач в совершенствовании оказания такой помощи [4]. Но систематического изучения проблемы качества оказываемой паллиативной медицинской помощи в нашей стране нам в научных публикациях найти не удалось.

Сложность данной проблемы, на наш взгляд, состоит ещё и в том, что в российских нормативных актах понятие «паллиативная медицинская помощь» появилось только в 2011 году с принятием нового Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и определяется как «комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан» [5].

Сложность выработки общих критериев оценки оказания паллиативной медицинской помощи была связана ещё и с тем, что регламентация условий оказания паллиативной медицинской помощи детям и взрослому населению отличается, в том числе в плане уровня детализации. Что, в свою очередь, вызвано тем, что паллиативная помощь в отечественной практике развивалась и до принятия нормативных актов как в рамках действующей сети государственных учреждений, так и в форме некоммерческих организаций, в том числе медицинских организаций и благотворительных фондов. К настоящему времени был накоплен определенный практический опыт оказания паллиативной медицинской помощи, который в той или иной степени лег в основу действующего законодательства, а также позволяет определять направления его развития, что и демонстрируется изменениями, которые претерпел порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению по итогам 3 лет с 2012 по 2015 год [6].

Задача оценки качества элементов оказания паллиативной медицинской помощи пациенту и членам его семьи занимает особое место, так как этот вид медицинской помощи более свойственен не традиционной патерналистской концепции медицины, а именно провозглашенному Минздравом России пациент-ориентированному подходу. Непосредственное участие пациента в принятии решений о стратегиях лечения и ухода, месте смерти при оказании паллиативной медицинской помощи должно максимально соответствовать целям лечения и способам ухода, а также ценностям и желаниям пациента. Таким образом, паллиативная медицинская помощь естественным образом включает в себя удовлетворенность самого пациента и его близких, которые также являются получателями оказываемой помощи, в качестве одного из показателей качества [7]. Зарубежный научный дискурс в этой области содержит многочисленные исследования уровня удовлетворенности пациентов и их семей услугами паллиативной помощи[8]. При разработке данного исследования по оценке значимости критериев удовлетворенности использовался опыт, уже накопленный международным научным сообществом [9; 10]. Удовлетворенность пациентов должна являться основной целью программ здравоохранения, предусматривающих постоянное улучшение качества оказываемой помощи, что и было зафиксировано в последних нормативных актах.

Целью работы была оценка субъективного восприятия удовлетворенности пользователей паллиативной помощи старше 18 лет; их родственников и законных представителей взрослых (старше 18 лет) пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи; родственников и законных представителей детей (до 18 лет), нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи качеством оказываемой помощи, обеспеченностью лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому согласно разработанными авторами и утвержденными Минздравом России и Правительством Российской Федерации анкетами и методологией исследования в соответствии с п.18 Плана мероприятий (дорожной карты) «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 года, утвержденного Заместителем Председателя Правительства Российской Федерации Т.А. Голиковой от 28 июля 2020 г. за №6551п-П12 [11] для реального понимания результативности предпринимаемых государством усилий по её совершенствованию.

Материал и методы

Материалом для анализа явились результаты социологического опроса пользователей паллиативной медицинской помощи старше 18 лет; родственников и законных представителей взрослых (старше 18 лет) пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи; родственников и законных представителей детей (до 18 лет), нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, проведенного в сентябре-октябре 2021 г. методом личных интервью по месту жительства представителей данных целевых групп и в медицинских организациях, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, по разработанным ЦНИИОИЗ МЗ РФ совместно с Главными внештатными специалистами Минздрава России по паллиативной помощи при участии Общероссийского народного фронта и утвержденным Правительством Российской Федерации анкетам. Выборка опроса при проведении исследования составила 600 респондентов. Для опроса отбирались респонденты, которые постоянно проживают на территории субъекта Российской Федерации, в котором проводится опрос. Ошибка выборки исследования составила 3,37% на уровне значимости p<0,1, что является достаточным для первичной оценки уровня качества оказания паллиативной медицинской помощи в стране.

Определение качества паллиативной медицинской помощи проводилось на конкретных примерах: респондентов просили дать оценку по результатам их собственных посещений врача/медицинской организации. Таким образом, вышеуказанная методология исследования позволила обеспечить высокий уровень качества ответов и личную заинтересованность респондентов в исследовании, а также минимизировать влияние на ответы респондентов внешних факторов (таких, как общественное мнение, публикации в СМИ и др.).

Результаты

Проведенное исследование выявило достаточно положительное отношение населения к качеству оказания паллиативной медицинской помощи в целом, так и в исследуемых целевых группах. (табл. 1).

Таблица 1

Оценка качества оказываемой паллиативной помощи в домашних условиях и в стационаре, %

  Категория респондента  
Пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи Близкие, законные представители пациентов Близкие, законные представители детей Итого по выборке
Качество паллиативной медицинской помощи, оказываемой в стационаре 1 - низкое, неудовлетворительное 1,0% 3,7% 7,1% 3,8%
2 5,9% 1,1% 0,0% 2,1%
3 9,8% 5,3% 0,0% 5,4%
Итого низко 16,7% 10,2% 7,1% 11,3%
4 14,7% 17,1% 7,1% 14,2%
5 -очень высокое 68,6% 72,7% 85,7% 74,5%
Итого высоко 83,3% 89,8% 92,9% 88,7%
Качество паллиативной медицинской помощи, оказываемой на дому 1 - низкое, неудовлетворительное 1,8% 2,9% 1,8% 2,3%
2 2,8% 0,0% 0,0% ,6%
3 12,8% 4,8% 0,0% 5,0%
Итого низко 17,4% 7,6% 1,8% 7,9%
4 20,2% 23,8% 1,8% 15,5%
5 -очень высокое 62,4% 68,6% 96,3% 76,6%
Итого высоко 82,6% 92,4% 98,2% 92,1%

Как видно из табл.1, общая удовлетворенность оказываемой паллиативной медицинской помощью составила для стационарной паллиативной помощи 88,7%, а для паллиативной помощи, оказываемой на дому – 92,1%. Самые высокие оценки получила паллиативная медицинская помощь, оказываемая детям до 18 лет на дому (98,2%), взрослые получатели паллиативной медицинской помощи дали высокую оценку в 82,6% случаях. Исследование показало также, что 16,7% взрослых получателей паллиативной медицинской помощи в стационаре оценили её качества как низкое, а качество паллиативной помощи на дому оценили как низкое 17,4% взрослых респондентов. При этом следует обратить внимание, что количество родственников и законных представители взрослых получателей паллиативной медицинской помощи, оценивающих её как неудовлетворительную несколько меньше –7,6%.

Наиболее актуальной проблемой для получателей паллиативной медицинской помощи является получение рецепта на наркотические препараты (табл. 2). Наше исследование выявило сохраняющиеся проблемы в этой сфере обеспечения нуждающихся паллиативных больных.

Таблица 2

Реализация потребности в рецепте на наркотические препараты, %

  Категория респондента
Пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи Близкие, законные представители пациентов Близкие, законные представители детей Итого по выборке
Рецепт получили беспрепятственно 36,6% 44,6% 10,7% 32,9%
Рецепт получали долго и сложно 7,9% 8,7% 0,0% 6,1%
Рецепт не получили 0,0% 0,4% 0,0% 0,2%
Не было необходимости 53,7% 44,2% 89,3% 59,4%
Затрудняюсь ответить 1,8% 2,2% 0,0% 1,5%

Таким образом, в целом по выборке 6,1% респондентов получали рецепт на данную категорию препаратов долго и сложно. В группе пациентов таких респондентов оказалось 7,9%, а в группе родственников и законных представителей пациентов старше 18 лет – 9,8%. Наиболее благоприятно с получением наркотических препаратов, как показало исследование, обстоят дела с получателями таких препаратов для детей – проблемы с получением рецептом не отметил ни один респондент.

Далее, в исследовании проверялось обеспеченность целевых групп медицинскими изделиями и их информированность в данном вопросе.

Таблица 3

Необходимость в обеспечении медицинскими изделиями на дому и информированность об их получении, %

  Категория респондента
Пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи Близкие, законные представители пациентов Близкие, законные представители детей
Нуждаетесь ли Вы в обеспечении медицинскими изделиями на дому? Да 34,1% 59,4% 69,0%
Нет 56,7% 34,9% 31,0%
Затрудняюсь ответить 9,1% 5,6% 0,0%
Проинформировал ли Вас медицинский работник о порядке обеспечения медицинскими изделиями на дому (из нуждавшихся)? Да 63,1% 81,5% 95,5%
Нет 23,1% 11,3% 2,6%
Затрудняюсь ответить 13,8% 7,3% 1,9%

В обеспечении медицинскими изделиями на дому нуждается каждый третий из опрошенных (34,1%) пациентов, получающих медицинскую паллиативную помощь, 69% получающих такую помощь детей до 18 лет по словам их родителей и законных представителей отметили такую необходимость, а также 59,4% родственников и законных представителей взрослых пациентов (табл. 3). Но здесь мы сталкиваемся с уже постоянной проблемой недостаточной информированности пациентов и их законных представителей об их правах и возможностях, предоставляемых государством. Особенно это заметно в группе получающих паллиативную медицинскую помощь пациентов (23,1%) и их родственников (11,3%), как показано в табл.3. Наиболее благополучно дела с информированием о доступном обеспечении медицинскими изделиями обстоят у детей в возрасте до 18 лет, всего лишь 2,3% родителей и законных представителей этих детей не получили нужной информации от сотрудников медицинских организаций, хотя и эта цифра, если понимать, что за ней стоят проблемы неизлечимых тяжело больных детей, тоже не маленькая.

О важности для исследуемых групп получателей паллиативной медицинской помощи свидетельствует оценка оказываемой им паллиативной медицинской помощи на физическое и психологическое самочувствие (табл. 4).

Таблица 4

Влияние паллиативной медицинской помощи на физическое и психологическое самочувствие, %

  Категория респондента
Пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи Близкие, законные представители пациентов Близкие, законные представители детей
Скажите, паллиативная медпомощь, которую Вам оказывают на дому или в стационаре помогает Вам физически чувствовать себя лучше или нет? Определенно помогает 52,5% 71,3% 83,4%
Скорее помогает 32,1% 21,5% 14,7%
Скорее не помогает 4,9% 2,4% 0,0%
Совсем не помогает 1,2% 1,2% 0,0%
Затрудняюсь ответить 9,3% 3,6% 1,8%
Скажите, паллиативная медпомощь, которую Вам оказывают на дому или в стационаре помогает Вам психологически, духовно чувствовать себя лучше или нет? Определенно помогает 49,1% 67,9% 59,5%
Скорее помогает 32,3% 22,6% 27,0%
Скорее не помогает 4,3% 2,0% 1,8%
Совсем не помогает 2,5% 0,4% 0,0%
Затрудняюсь ответить 11,8% 7,1% 11,7%
Скажите, паллиативная медпомощь позволяет Вам чувствовать себя полноценным членом общества или нет? Определенно помогает 43,1% 60,0% 57,7%
Скорее помогает 38,8% 30,0% 28,8%
Скорее не помогает 5,6% 2,4% 1,8%
Совсем не помогает 1,3% 0,4% 0,0%
Затрудняюсь ответить 11,3% 7,2% 11,7%

Подавляющее большинство респондентов говорили о том, что паллиативная медицинская помощь, которую им оказывают на дому или в стационаре, помогает физически чувствовать себя лучше. О том, что паллиативная медицинская помощь, которую оказывают респондентам на дому или в стационаре, помогает им психологически, духовно чувствовать себя лучше, говорят практически все опрошенные получателей паллиативной помощи и их законные представители. В целом, паллиативная медицинская помощь позволяет им чувствовать себя полноценными членами общества (табл. 4). Процент ответов, в которых респонденты отмечали, что медицинская Паллиативная помощи им совсем не помогает не превышал 2,5% (табл. 4).

В ходе исследования респондентам было предложено оценить и различные параметры работы медицинских сотрудников, которые оказывают им паллиативную медицинскую помощь. Превалирующее большинство опрошенных получателей паллиативной помощи указывают, что для них важны следующие параметры: уважительное отношение медицинских сотрудников, отзывчивость (95,4%); заинтересованность медицинских сотрудников в облегчении состояния пациента (94,2%); информирование о побочных эффектах лекарств, обезболивающих (91,6%); простые для понимания советы по уходу за пациентом (95,4%). Чуть менее важным, по сравнению с другими, для респондентов явилось то, чтобы наблюдение за ними вел один и тот же врач, медсестра (83,7%).

При оценке оказанной им паллиативной медицинской помощи респонденты достаточно высоко оценили эти важные для них качества. В большинстве случаев получатели паллиативной помощи оказались удовлетворены тем, насколько уважительны, отзывчивы к ним медицинские сотрудники (92,8%); тем, насколько медицинские сотрудники заинтересованы в облегчении состояния пациента (90,9%) и тем, насколько просто для понимания медицинские сотрудники дают советы по уходу (91,5%). Чуть чаще получают неудовлетворительные оценки, по сравнению с другими параметрами, доступность консультаций врачей-специалистов (14,4%) и тем, чтобы наблюдение вел один и тот же врач, медсестра (15,2%). Респонденты были также удовлетворены тем, насколько близко к ним находится медицинская организация по оказанию паллиативной медицинской помощи (76,1%), количеством времени, которое они уделяют заполнению документов, получению консультаций (66,9%) и количеством времени, в течение которого они ожидают плановую госпитализацию (66,4%). Неудовлетворительные оценки опрошенные чаще давали в отношении количества времени, которое они проводят в очереди за паллиативной медицинской помощью (24,5%).

Пациенты, получающие паллиативную медицинскую помощь дали неудовлетворительные оценки в отношении доступности обезболивающих препаратов (14,8%), а своевременностью оказания помощи были не удовлетворены 12,8% опрошенных.

Обсуждение

Тема излишних физических и эмоциональных страданий неоднократно обсуждалась как российскими, так и зарубежными коллегами и ряд исследований продемонстрировали пробелы в качестве паллиативной медицинской помощи в таких областях, как лечение боли и симптомов, коммуникация и планирование ухода, и эта дискуссия была вынесена на уровень Правительства Российской Федерации и результирующим документом этой дискуссии стал План мероприятий (дорожная карты) «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 года, утвержденного Заместителем Председателя Правительства Российской Федерации Т.А. Голиковой от 28 июля 2020 г. за №6551п-П12 [11].

Исследования коллег проблематики хосписного подхода, ориентированного на пациентов с ограниченной ожидаемой продолжительностью жизни и их семьи неоднократно показывали, что паллиативные вмешательства, направленные на повышение удовлетворенности пациентов и их семей очень важны, а измерение качества оказания паллиативной медицинской помощи должно являться неотъемлемой частью программы паллиативной помощи [12-15]. Хотя далеко не во всех странах программы паллиативной помощи включают измерение качества на регулярной основе. Российское здравоохранение одним из первых попыталось внедрить активный независимый мониторинг качества оказания медицинской паллиативной помощи на общенациональном уровне как государственную задачу обеспечения нуждающихся в такой помощи на высоком уровне.

Такое всеобъемлющее исследование было проведено в нашей стране впервые (Приложение 1). До проведения исследования авторами были разработаны и утверждены мелодические рекомендации по проведению этого исследования с описанием результатов предварительных пилотных исследований (Приложение 2). Важно, что и наше исследование, и ранее проведенные исследования в некоторых медицинских организациях, показали взаимосвязь между качеством жизни и оказанием паллиативной медицинской помощи. Так, ряд рандомизированных исследований показывают, что, по сравнению с обычным уходом, медицинская паллиативная помощь не только улучшает качество жизни, но и продлевает жизнь на 30% [15 - 17]. Наши респонденты в подавляющем большинстве говорят о том, что паллиативная медицинская помощь, которую им оказывают на дому или в стационаре, помогает физически чувствовать себя лучше. О том, что паллиативная медицинская помощь, которую оказывают респондентам на дому или в стационаре, помогает им психически, духовно чувствовать себя лучше, говорит подавляющая доля опрошенных получателей паллиативной помощи. Большинство опрошенных, по результатам исследования, склонны говорить, что паллиативная медицинская помощь позволяет им чувствовать себя полноценным членом общества. Это именно те ключевые параметры, которые позволяют поддерживать физическое состояние пациентов и мобилизовать ресурсы организма на борьбу с неизлечимой болезнью.

Но, к сожалению, не до конца остаётся решенной проблема обезболивания. Необходимость в рецепте на наркотические препараты возникала у 36,6% респондентов и рецепт был получен беспрепятственно, но долго и сложно получали рецепт на наркотические препараты 7,9% получателей паллиативной помощи. То есть, у 17,8% из тех, у кого возникает необходимость в получении рецепта на наркотические препараты возникают проблемы с его получением. При общей оценке нуждающихся в паллиативной медицинской помощь в 1,5 млн человек с проблемами с получением обезболивающих препаратов могут столкнуться порядка 6,1% пациентов, что говорит о необходимости продолжения совершенствования нормативной базы в данной области. Хотя в отношении детей до 18 лет их родители и законные представители отвечали, что беспрепятственно получили рецепт, то есть в 100% случаев.

Есть некоторые проблемы и в отношении детей: их представители говорили, что их ребенка не обеспечили при подобранной обезболивающей терапии и выписке из медицинской организации обезболивающими препаратами (в том числе наркотическими средствами) сроком на 5 дней – об этом заявили 21,1% опрошенных. Несвоевременность оказания помощь по купированию болевого синдрома при поступлении ребенка в медицинскую организацию отметили 6,3% респондентов.

Остается значимой и требующей своего решения проблема информирования пациентов о порядке обеспечения медицинскими изделиями на дому. Так, 63,1% респондентов в проведенном исследовании утверждали, что медицинский работник проинформировал их о порядке обеспечения медицинскими изделиями на дому, но почти четверть опрошенных (23,1%) не получали такой информации от медицинского работника. Это говорит о том, что необходимо проводить специальную разъяснительную работу с медицинскими работниками, занятыми в сфере оказания паллиативной медицинской помощи о важности правильной и полноценной коммуникации с пациентами и их законными представителями по всем аспектам как лечебного процесса, так и правам пациентов на доступные им социальные льготы.

Нас настораживает и высокий процент затруднившихся ответить на вопрос о необходимости оплачивать медицинские услуги во время пребывания ребенка в стационаре – 24%. Это выходит на рамки традиционно затрудняющихся дать ответ на этот вопрос, обычно в исследованиях этот показатель редко превышает 12%. Ряд исследований показывает, что при таком количестве затруднившихся ответить вопрос можно отнести к сенситивным, на которые респонденты не желают отвечать при участии в исследованиях [18-22], в частности это могут быть респонденты, имеющие оценивавшие ситуацию как личностно значимую и опасную для себя.

Выводы

  1. В целом результаты опроса получателей паллиативной помощи демонстрируют высокий уровень удовлетворенности респондентов по всем параметрам оказания паллиативной медицинской помощи.
  2. Но при этом необходимо обратить внимание на некоторые проблемы, не имеющие массовый характер, но, тем не менее, доставляющие неудобства некоторой части пациентов.
  3. Средняя оценка удовлетворенности качеством паллиативной медицинской помощи, оказываемой пациентам в стационаре, составила 4,4. Средняя оценка удовлетворенности качеством паллиативной медицинской помощи, оказываемой пациентам на дому, составила 4,4 балла по 5-и балльной шкале.
  4. По оценке родственников/законных представителей/опекунов детей (до 18 лет), нуждающихся в оказании паллиативной помощи средний балл удовлетворенности качеством паллиативной помощи, оказываемой на дому, составил 4,6; в стационаре – 4,9 по пятибалльной шкале.
  5. Опрос родственников и законных представителей взрослых (старше 18 лет) пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, также показал общую высокую удовлетворенность оказанием медицинской помощи: средний балл оценки качества паллиативной медицинской помощи для этой группы опрошенных составил для помощи, оказываемой в стационаре - 4,5, а оказываемой на дому – 4,6 по 5-балльной шкале.
  6. Результаты исследования должны помочь специалистам, принимающим участие в организации и оказании медицинской паллиативной помощи разработать систему мероприятий по совершенствованию оказания паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации.

Библиография

  1. Задворная О.Л., Рахимова О.Ю. Медико-социальные аспекты развития паллиативной медицинской помощи. Вестник Росздравнадзора, 2020; (2): 47-56.
  2. Доника А.Д. Социально-психологическая компетентность медицинских специалистов в контексте оказания паллиативной помощи. В кн.: Аликбаева Л.А. редактор. Актуальные вопросы гигиены. Сборник научных трудов VI Всероссийской научно-практической конференции с международным участием. Санкт-Петербург, 2021. С. 112-117.
  3. Черчинцева Е.А., Конопацкова О.М., Евдокимов Г.М. Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи онкологическим больным в Саратовской области. Паллиативная медицина и реабилитация 2022; (1): 5-8.
  4. Полевиченко Е. В. Помочь родителям оставаться родителями. Pallium: паллиативная и хосписная помощь 2020, 4(9): 18-20.
  5. Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации: федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ. [Интернет]. URL: http://www.kremlin.ru/acts/bank/34333 (Дата обращения 23.06.2022).
  6. Ткаченко А.Е., Кушнарева И.В. Оказание паллиативной медицинской помощи детям в амбулаторных условиях. Педиатр, 2016;7(2):154-157.
  7. Dy SM, Kiley KB, Ast K, Lupu D, Norton SA, McMillan SC, Herr K, Rotella JD, Casarett DJ. Measuring what matters: top-ranked quality indicators for hospice and palliative care from the American Academy of Hospice and Palliative Medicine and Hospice and Palliative Nurses Association. J Pain Symptom Manage. 2015 Apr;49(4):773-81. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2015.01.012.
  8. Sandsdalen T, Rystedt I, Grøndahl VA, Hov R, Høye S, Wilde-Larsson B. Patients’ perceptions of palliative care: adaptation of the Quality from the Patient’s Perspective instrument for use in palliative care, and description of patients’ perceptions of care received. BMC Palliative Care, 2015; 14(1):14-54. doi: 10.1186/s12904-015-0049-4.
  9. Aspinal F, Addington-Hall J, Hughes R, Higginson IJ. Using satisfaction to measure the quality of palliative care: a review of the literature. J Adv Nurs. 2003;42(4):324-39. doi: 10.1046/j.1365-2648.2003.02624.x.
  10. De Roo ML, Leemans K, Claessen SJ, Cohen J, Pasman HR, Deliens L, Francke AL; EURO IMPACT. Quality indicators for palliative care: update of a systematic review. J Pain Symptom Manage 2013; 46(4):556-72. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2012.09.013.
  11. План мероприятий (дорожной карты) «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 года», утвержден Заместителем Председателя Правительства Российской Федерации Т.А. Голиковой от 28 июля 2020 г. за №6551п-П12. [Интернет]. URL: http://government.ru/news/40112/ (Дата обращения 23.06.2022).
  12. Hanson LC, Scheunemann LP, Zimmerman S, Rokoske FS, Schenck AP. The PEACE project review of clinical instruments for hospice and palliative care. J Palliat Med 2010; 13:1253-1260.
  13. Nelson JE, Mulkerin CM, Adams LL, Pronovost PJ. Improving comfort and communication in the ICU: a practical new tool for palliative care performance measurement and feedback. Qual Saf Health Care 2006; 15:264-271.
  14. Campion FX, Larson LR, Kadlubek PJ, Earle CC, Neuss MN. Advancing performance measurement in oncology: quality oncology practice initiative participation and quality outcomes. J Oncol Pract 2011; 7:31-35.
  15. National Quality Forum. Palliative and end-of-life care performance measures. [Online]. 2012 [cited 2022 Jun 23] Available Available from: www.qualityforum.org.
  16. Новиков Г.А., Вайсман М.А., Рудой С.В., Подкопаев Д.В. Оценка эффективности оказания паллиативной медицинской помощи онкологическим пациентам. Паллиативная медицина и реабилитация 2020; (2): 5-9.
  17. Siles Gonzбlez, J.,Solano Ruiz, M. D. C. The cultural history of palliative care in primitive societies: an integrative review. Revista da Escola de Enfermagem da USP 2012; 46(4):1015-1022.
  18. Тищенко М. В. Демченко С. В. Проблема отсутствия ответов в социологическом вопросе: методический и содержательный смысл [Интернет]. Молодой ученый 2016; 114 (10): 1340-1342. URL: https://moluch.ru/archive/114/29891/. ((Дата посещения 23.06.22).
  19. Клюшина Н.А. Причины, вызывающие отказ от ответа. Социологические. исследования 1990; (1): 98-105.
  20. Назарова И.Б. Качество опроса: факторы неответов. Социологические. исследования 1999; (11): 108-114.
  21. Должанская Н.А., Бузина Т.С. ВИЧ-инфекция в наркологической практике. Москва: «Анахарсис»; 2000. 44 с.
  22. Богдан И.В., Гурылина М.В., Чистякова Д.П. Отказы от участия в опросах: общеметодологические проблемы и специфика медико-социологических исследований. Вестник НГУЭУ 2019;(3):240-247. https://doi.org/10.34020/2073-6495-2019-3-240-247.

References

  1. Zadvornaya OL, Rakhimova OYU. Mediko-sotsial'nye aspekty razvitiya palliativnoy meditsinskoy pomoshchi [Medico-social aspects of development of palliative medical care] Vestnik Roszdravnadzora 2020; (2): 47-56. (In Russian).
  2. Donika AD. Sotsial'no-psikhologicheskaya kompetentnost' meditsinskikh spetsialistov v kontekste okazaniya palliativnoy pomoshchi [Socio-psychological competence of medical specialists in the context of palliative care]. In.: Alikbaeva L.A., editor. Aktual'nye voprosy gigieny. Sbornik nauchnykh trudov VI Vserossiyskoy nauchno-prakticheskoy konferentsii s mezhdunarodnym uchastiem. Sankt-Peterburg, 2021; p. 112-117. (In Russian).
  3. Cherchintseva EA, Konopatskova OM, Evdokimov GM. Razvitie sistemy okazaniya palliativnoy meditsinskoy pomoshchi onkologicheskim bol'nym v Saratovskoy oblasti [Development of the palliative care system for cancer patients in the Saratov region]. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya 2022; (1): 5-8. (In Russian).
  4. Polevichenko EV. Pomoch' roditelyam ostavat'sya roditelyami [Help' parents to remain parents.]. Pallium: palliativnaya i khospisnaya pomoshch' 2020, 4(9): 18-20. (In Russian).
  5. Ob osnovakh okhrany zdorov'ya grazhdan v Rossiyskoy Federatsii [On the basics of public health protection in the Russian Federation]: federal'nyy zakon ot 21.11.2011 [Online]. 2011 [cited 2022 Jun 23]. Available from: http://www.kremlin.ru/acts/bank/34333. (In Russian).
  6. Tkachenko AE, Kushnareva IV. Okazanie palliativnoy meditsinskoy pomoshchi detyam v ambulatornykh usloviyakh [Rendering pediatric palliative medical care on outpatient basis]. Pediatr, 2016;7(2):154-157. (In Russian).
  7. Dy SM, Kiley KB, Ast K, Lupu D, Norton SA, McMillan SC, Herr K, Rotella JD, Casarett DJ. Measuring what matters: top-ranked quality indicators for hospice and palliative care from the American Academy of Hospice and Palliative Medicine and Hospice and Palliative Nurses Association. J Pain Symptom Manage. 2015 Apr;49(4):773-81. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2015.01.012.
  8. Sandsdalen T, Rystedt I, Grøndahl VA, Hov R, Høye S, Wilde-Larsson B. Patients’ perceptions of palliative care: adaptation of the Quality from the Patient’s Perspective instrument for use in palliative care, and description of patients’ perceptions of care received. BMC Palliative Care, 2015; 14(1):14-54. doi: 10.1186/s12904-015-0049-4.
  9. Aspinal F, Addington-Hall J, Hughes R, Higginson IJ. Using satisfaction to measure the quality of palliative care: a review of the literature. J Adv Nurs. 2003;42(4):324-39. doi: 10.1046/j.1365-2648.2003.02624.x.
  10. De Roo ML, Leemans K, Claessen SJ, Cohen J, Pasman HR, Deliens L, Francke AL; EURO IMPACT. Quality indicators for palliative care: update of a systematic review. J Pain Symptom Manage 2013; 46(4):556-72. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2012.09.013.
  11. Plan meropriyatiy (dorozhnoy karty) «Povyshenie kachestva i dostupnosti palliativnoy meditsinskoy pomoshchi» do 2024 goda» [Povyshenie kachestva i dostupnosti palliativnoy meditsinskoy pomoshchi " do 2024 goda], utverzhden Zamestitelem Predsedatelya Pravitel'stva Rossiyskoy Federatsii T.A. Golikovoy ot 28 iyulya 2020 g. za №6551p-P12. [Online]. 2020 [cited 2022 Jun 23]. Available from: http://government.ru/news/40112/. (In Russian).
  12. Hanson LC, Scheunemann LP, Zimmerman S, Rokoske FS, Schenck AP. The PEACE project review of clinical instruments for hospice and palliative care. J Palliat Med 2010; 13:1253-1260.
  13. Nelson JE, Mulkerin CM, Adams LL, Pronovost PJ. Improving comfort and communication in the ICU: a practical new tool for palliative care performance measurement and feedback. Qual Saf Health Care 2006; 15:264-271.
  14. Campion FX, Larson LR, Kadlubek PJ, Earle CC, Neuss MN. Advancing performance measurement in oncology: quality oncology practice initiative participation and quality outcomes. J Oncol Pract 2011; 7:31-35.
  15. National Quality Forum. Palliative and end-of-life care performance measures. [Online]. 2012 [cited 2022 Jun 23] Available Available from: www.qualityforum.org.
  16. Novikov GA, Vaysman MA, Rudoy SV, Podkopaev DV. Otsenka effektivnosti okazaniya palliativnoy meditsinskoy pomoshchi onkologicheskim patsientam. [Evaluation of the effectiveness of palliative care for cancer patients]. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya 2022; (1): 5-8. (In Russian).
  17. Siles Gonzalez J, Solano Rui MDC. The cultural history of palliative care in primitive societies: an integrative review. Revista da Escola de Enfermagem da USP 2012; 46(4):1015-1022.
  18. Tishchenko MV, Demchenko SV. Problema otsutstviya otvetov v sotsiologicheskom voprose: metodicheskiy i soderzhatel'nyy smysl [The problem of the lack of answers in a sociological survey: methodological and substantive meaning]. Molodoy uchenyy 2016 [cited 2022 Jun 23]; 114 (10): 1340-1342. Available from: https://moluch.ru/archive/114/29891/. (In Russian).
  19. Klyushina NA. Prichiny, vyzyvayushchie otkaz ot otveta. Sotsiologicheskie. Issledovaniya [Reasons for refusing to respond.]. 1990; (1): 98-105. (In Russian).
  20. Nazarova IB. Kachestvo oprosa: faktory neotvetov [Survey quality: non-response factors]. Sotsiologicheskie. issledovaniya 1999; (11): 108-114. (In Russian).
  21. Dolzhanskaya NA, Buzina TS. VICh-infektsiya v narkologicheskoy praktike. [HIV infection in narcological practice] Moskva: «Anakharsis»; 2000. 44 p. (In Russian).
  22. Bogdan IV, Gurylina MV, Chistyakova DP. Otkazy ot uchastiya v oprosakh: obshchemetodologicheskie problemy i spetsifika mediko-sotsiologicheskikh issledovaniy [Survey Refusals to Participate in Surveys: General Methodological Problems and Specificity of Medical and Sociological Research]. Vestnik NGUEU 2019;(3):240-247. https://doi.org/10.34020/2073-6495-2019-3-240-247 . (In Russian).

ПРИЛОЖЕНИЯ

Приложение 1

Распределение выборочной совокупности по федеральным округам, субъектам и населенным пунктам Российской Федерации.

Федеральный округ Субъект РФ Населенный пункт
Центральный г. Москва г. Москва
Центральный Воронежская область Воронеж
Центральный Московская область Зеленоград
Центральный Рязанская область Рязань
Центральный Смоленская область Смоленск
Центральный Тульская область Тула
Приволжский Республика Башкортостан Уфа
Приволжский Нижегородская область Нижний Новгород
Приволжский Самарская область Самара
Приволжский Республика Мордовия Саранск
Приволжский Кировская область Киров
Приволжский Республика Татарстан Казань
Приволжский Ульяновская область Ульяновск
Северо-Западный Архангельская область Архангельск
Северо-Западный Ленинградская область п. г.т. Советский
Северо-Западный Калининградская область Калининград
Уральский Тюменская область Тюмень
Уральский Ханты-Мансийский автономный округ-Югра Нижневартовск
Уральский Челябинская область Челябинск
Уральский Ямало-Ненецкий автономный округ Салехард
Сибирский Алтайский край Барнаул
Сибирский Иркутская область Иркутск
Сибирский Кемеровская область Кемерово
Сибирский Томская область Томск
Южный Волгоградская область Волгоград
Южный Республика Калмыкия Элиста
Южный Ростовская область Ростов-на-Дону
Северо-Кавказский Кабардино-Балкарская республика Нальчик
Северо-Кавказский Ставропольский край Ставрополь
Северо-Кавказский Чеченская республика Грозный
Дальневосточный Республика Бурятия Улан-Удэ
Дальневосточный Республика Саха (Якутия) Якутск

Приложение 2

Методические рекомендации для медицинских работников на исследование и оценку удовлетворенности пациентов (их законных представителей), родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, качеством паллиативной медицинской помощи, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому

Цель проведения работ: разработка методики оценки текущего состояния оказания паллиативной помощи в Российской Федерации и проведения оценки удовлетворенности пациентов (их законных представителей), родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, качеством паллиативной медицинской помощи, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому в соответствии с п.18 Плана мероприятий (дорожной карты) «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 года, утвержденного Заместителем Председателя Правительства Российской Федерации Т.А. Голиковой 28 июля 2020 г. За №6551п-П12.

В рамках реализации работ были:

  • Проведены диагностические экспертных интервью с представителями профессионального сообщества и общественных организаций, связанными с оказанием паллиативной помощи в Российской Федерации: 10 экспертных интервью;
  • Разработана методика оценки текущего состояния и перспектив развития направления оказания паллиативной помощи в Российской Федерации, а также оценки удовлетворенности пациентов – взрослых и детей – (их законных представителей), родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, качеством паллиативной медицинской помощи, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому;
  • Разработаны анкеты для проведения оценки удовлетворенности пациентов – взрослых и детей – (их законных представителей), родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, качеством паллиативной медицинской помощи, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому;
  • Проведено пилотажное исследование разработанных анкет с участием 100 респондентов.

Результаты проведенных экспертных интервью и обоснование методологии предлагаемой методики оценки текущего состояния и перспектив развития направления оказания паллиативной помощи в Российской Федерации и оценки удовлетворенности пациентов – взрослых и детей – (их законных представителей), родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, качеством паллиативной медицинской помощи, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому

По результатам проведенных диагностических экспертных интервью с представителями профессионального сообщества и общественных организаций, связанных с оказанием паллиативной помощи в Российской Федерации, были уточнены предпосылки и цели проведения оценки удовлетворенности оказываемой паллиативной помощью, а также приведены обоснования методологии предлагаемой методики.

Предпосылки к проведению исследовательских работ, которые были определены:

  1. Аудиторию получателей паллиативной помощи по ряду показателей можно отнести к социально-уязвимой группе. Например, в части доступности медицинской помощи и необходимых лекарств, экономической активности, обеспечения безопасного и здорового жизненного пространства.
  2. Обеспечение качественной паллиативной помощи тяжело больным людям помогает им сократить разрыв с обществом (в т.ч. по указанным критериям), обеспечивает большую инклюзивность. Это, в свою очередь, способствует сокращению в обществе социальной несправедливости и снижению рисков попадания представителей рассматриваемой группы в так называемый «андеркласс».
  3. Наряду с этим необходим корректный и при этом гибкий инструмент для оценки эффективности и качества оказываемой паллиативной помощи. Такой инструмент должен, с одной стороны, соответствовать требованиям законодательства, а с другой стороны, учитывать особенности целевой аудитории и обеспечивать дифференцированную оценку по предлагаемым пунктам.
  4. При этом важны и социальные установки относительно инклюзии тяжело больных людей в обществе в целом. Никто не застрахован от попадания в любую из социально-исключенных по каким-либо признакам групп, поэтому важно, во-первых, отслеживать динамику социальных установок в отношении исследуемого явления/ процесса (в данном случае состояния паллиативной помощи), а, во-вторых, соотносить данные, полученные от представителей целевых аудиторий, с оценками населения страны в целом.

Общие цели проведения исследовательских работ были сформулированы таким образом:

  • Осуществление мониторинга оценки удовлетворенности пациентов (их законных представителей), родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, качеством паллиативной медицинской помощи, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому.
  • Мониторинг инклюзивного потенциала услуг по паллиативной помощи.

Задачи проведения исследовательских работ включают:

  • Комплексную оценку удовлетворенности представителями целевых аудиторий качеством паллиативной медицинской помощи, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому;
  • Изучение проблемного поля в части реализации паллиативной помощи и определение уровня информированности россиян о паллиативной помощи (о понятии, доступности, действиях при обращении за паллиативной помощью в случае необходимости);
  • Определение инклюзивного потенциала паллиативной помощи на основе данных всероссийского опроса. В частности, фиксация уровня представлений о том, насколько паллиативная помощь помогает адаптироваться к жизни, каков уровень ее качества сегодня, нужно ли развивать данное направление и какие зоны развития видятся наиболее востребованными со стороны населения в целом.

Обоснование методологии

Исходя из целей и задач, подход к реализации исследовательских работ обоснованно включает в список представителей целевых аудиторий, помимо непосредственных пользователей паллиативной помощи и их ближайшего окружения, потенциально вовлеченную группу – население страны.

Таким образом, исследование предполагает комплексный подход, включающий изучение следующих целевых аудиторий:

  • Население РФ старше 18 лет;
  • Пользователи паллиативной помощи старше 18 лет;
  • Родственники/ законные представители/ опекуны взрослых (старше 18 лет) пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной помощи;
  • Родственники/ законные представители/ опекуны детей (до 18 лет), нуждающихся в оказании паллиативной помощи.

Методика оценки, требования к целевым аудиториям и выборке

Методика включает набор индикаторов для оценки текущего состояния и перспектив развития направления оказания паллиативной помощи в Российской Федерации, позволяющую оценивать удовлетворенность пациентов – взрослых и детей – (их законных представителей), родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, качеством паллиативной медицинской помощи, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому.

Разработанные индикаторы отражают текущее состояние и перспективы развития направления оказания паллиативной помощи взрослым и детям в Российской Федерации и достаточно чувствительны, чтобы измерить происходящие изменения в оказании паллиативной помощи.

Разработанные индикаторы покрывают все основные направления оказания паллиативной помощи взрослым и детям, включая оценку удовлетворенности пациентов (их законных представителей), родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, качеством паллиативной медицинской помощи, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому.

Индикаторы позволяют отслеживать изменения их значений во времени, а также проводить их расчет в разрезе различных групп граждан, целевых аудиторий.

Индикаторы для включения в анкеты опроса представителей целевых аудиторий пользователей паллиативной помощи и родственников/ законных представителей/ опекунов детей и взрослых пациентов позволяют сопоставить данные по этим группам с данными общероссийского опроса, а также позволяют проверить наличие взаимосвязи между оценкой качества различных услуг по паллиативной помощи и ее инклюзивным потенциалом. Включают в себя следующие показатели:

  • Параметры оценки работы сотрудников, оказывающих паллиативную помощь,
  • Оценка скорости оказания паллиативной помощи,
  • Оценка оснащенности медицинских учреждений,
  • Оценка содержания паллиативной помощи (оказываемая помощь),
  • Оценка доступности помощи, питания и оборудования,
  • Информирование,
  • Участие при организации паллиативной помощи,
  • Социальные, духовные аспекты,
  • Взаимодействие с родственниками и близкими,
  • Оценка инклюзивного потенциала.

Индикаторы общероссийского опроса построены таким образом, чтобы:

  • Изучить социальные установки относительно паллиативной помощи среди россиян в целом;
  • Определить потенциальную долю целевой аудитории (получатели паллиативной помощи и тех, кто с ней столкнулся косвенно – через родственников, знакомых);
  • Через определение доли потенциальной аудитории и ее социально-демографического портрета оценить параметры для квотных заданий при разработке выборки опросов по целевым аудиториям получателей паллиативной помощи.

Методика предполагает проведение телефонного опроса или личных интервью по формализованным анкетам с представителями целевых аудиторий с пользователями паллиативной помощи и родственниками/ законными представителями/ опекунами детей и взрослых пациентов.

Для проведения общероссийского опроса населения предпочтительным методом будет телефонный опрос по формализованной анкете.

Подготовленные анкеты и инструкции адаптированы для целевых аудиторий и для методов опроса как телефонного, так и личного интервью.

Исполнителями по задачам могут выступать как представители медицинского сообщества (медицинские работники), так и представители независимых организаций – исследовательских компаний, волонтерских объединений и пр.

Требования к целевым аудиториям и выборке

Для получения общероссийских показателей минимальный объем выборки по целевым аудиториям пользователей паллиативной помощи и родственникам/ законным представителям/ опекунам детей и взрослых пациентов – не менее 800 респондентов.

Для возможности сравнения общероссийских показателей по трем целевым аудиториям пользователей паллиативной помощью и их родственников, минимальный объем выборки на каждую целевую аудиторию должен составлять не менее 400 респондентов.

Для возможности проведения сравнений данных по регионам РФ минимальный объем выборки на регион должен составлять не менее 400 респондентов.

Тип выборки опроса по трем целевым аудиториям – целевая.

Требования к отбору респондентов для общероссийского опроса (квотные задания) представителей целевых аудиторий получателей паллиативной помощи и их ближайшего окружения формируются на основании результатов общероссийского опроса населения по случайной репрезентативной выборке. По результатам опроса должны быть определены требования к социально-демографическим характеристикам респондентов и параметрам заболеваний.

Требования к числу регионов опроса – не менее 45 регионов РФ.

Во время проведения телефонного опроса населения рекомендуется провести рекрут потенциальных участников опроса целевых аудиторий.

Для проведения общероссийского опроса населения РФ старше 18 лет минимальный объем выборки должен составлять не менее 3 200 респондентов. Тип выборки опроса – случайная, репрезентирующая население РФ старше 18 лет по полу, возрасту, типу населенного пункта и федеральному округу проживания. Число регионов опроса – не менее 80.

Схема интерпретации индикаторов

Интегральные показатели для вычисления последующей динамики, а также для сравнения части данных с итогами Всероссийского опроса:

По каждому блоку показателей оценки качества паллиативной помощи предлагается расчет интегрального Индекса, свидетельствующего, с одной стороны, о низкой или высокой важности блока, а с другой стороны, о низкой или высокой удовлетворенности блоком параметров паллиативной помощи.

Формула для расчета важности того или иного параметра предлагается следующая:

  • варианту «Очень важно» присваивается вес – 1 (полученный % ответов умножается на соответствующий вес),
  • «Скорее важно» - 0,75;
  • «Скорее не важно» - 0,25;
  • «Совсем не важно» - 0;
  • «Затрудняюсь ответить» - 0,5.

Те, к кому параметр не применим и, соответственно, кто не может дать оценки, исключаются при анализе.

Затем показатели суммируются. Индекс колеблется в пределах от 0 до 100 пунктов. Чем он выше, тем выше важность конкретного параметра.

Далее для вычисления комплексного показателя важности различных параметров паллиативной помощи предлагается просуммировать получившиеся Индексы и разделить на 100 для упрощения показателей. По каждому из перечисленных ниже блоков суммарная величина в пунктах не будет превышать (анкета для взрослых пациентов):

Блок 1. Параметры работы сотрудников, оказывающих паллиативную помощь – 9

Блок 2. Скорость оказания паллиативной помощи – 6

Блок 3. Оснащенность медицинских учреждений – 6

Блок 4. Содержание паллиативной помощи (оказываемая помощь) – 10

Блок 5. Доступность к помощи, питанию и оборудованию – 4

Блок 6. Информирование – 7

Блок 7. Участие при организации паллиативной помощи – 4

Блок 8. Социальные, духовные аспекты – 5

Блок 9. Взаимодействие с родственниками и близкими – 3

Итоговая сумма показателей не должна превышать 54 пункта. Это максимальная величина, свидетельствующая об очень высокой важности комплексом параметров паллиативной помощи.

Аналогичная операция предлагается и для работы с оценками удовлетворенности как отдельными параметрами паллиативной помощи, так и всего их комплекса. Крайняя высшая точка Индекса, свидетельствующая о наиболее высоком уровне удовлетворенности, также будет располагаться на отметке в 54 пункта. Чем, соответственно, ниже эта цифра, тем ниже и уровень удовлетворенности комплексом параметров паллиативной помощи.

Для вычисления комплексной оценки важности и удовлетворенности предлагается просуммировать 2 интегральных показателя. Соответственно, их сумма не может превышать 108 пунктов. Величина в 108 пунктов будет свидетельствовать о наивысшем уровне общей важности и удовлетворенности комплексом параметров паллиативной помощи. Чем ниже будет данный показатель, тем, соответственно, ниже общий уровень важности и удовлетворенности комплексом параметров паллиативной помощи.

В результате есть возможность оценить важность / удовлетворенность:

  1. По отдельным параметрам паллиативной помощи – индекс варьируется от 0 до 100. Чем он выше, тем выше важность / удовлетворенность параметром. Чем, соответственно, индекс ниже, тем больше свидетельств в пользу принятия дополнительных мер по корректировке, улучшению качества оказания паллиативной помощи.
  2. По блокам показателей – суммируются итоги по отдельным параметрам блока, нижний порог Индекса – 0 пунктов, верхний – зависит от количества параметров в блоке. Полученная сумма делится на 100 для упрощения дальнейших вычислений;
  3. Общий уровень важности / удовлетворенности параметрами паллиативной помощи – суммируются итоги по блокам показателей.

Указанные интегральные показатели могут проверяться на предмет статистической взаимосвязи друг с другом, а также с отдельными показателями, не входящими в их состав. Также предложенные инструменты позволят отслеживать динамику трех ключевых параметров и взаимосвязи между ними: инклюзивного потенциала паллиативной помощи, важности различных параметров паллиативной помощи, удовлетворенности различными параметрами паллиативной помощи.

Индекс социальной инклюзии. Рассчитывается на основе вопросов 7-8 (анкета для пациентов); 5-6 (анкета для родственников / законных представителей / опекунов, в том числе в отдельном опроснике по паллиативной помощи для несовершеннолетних детей).

Индекс рассчитывается следующим образом:

  • варианту «Определенно помогает» присваивается вес – 1 (полученный % ответов умножается на соответствующий вес),
  • «Скорее помогает» - 0,75;
  • «Скорее не помогает» - 0,25;
  • «Совсем не помогает» - 0;
  • «Затрудняюсь ответить» - 0,5.

Затем показатели суммируются. Индекс колеблется в пределах от 0 до 100 пунктов. Чем он выше, тем в большей степени проявляется инклюзивная функция паллиативной помощи.

Также в рамках опроса задается вопрос-фильтр «Скажите, пожалуйста, в целом, паллиативная помощь, которую Вам оказывают на дому или в стационаре позволяет Вам чувствовать себя полноценным членом общества или нет?». Проверка статистической взаимосвязи между этой переменной и Индексом позволит оценить, насколько представления об инклюзивном потенциале паллиативной помощи у представителей ЦА соотносятся с влиянием ее конкретных проявлений на собственную жизнь. Для вычисления статистической взаимосвязи оптимально использовать коэффициент Пирсона. Величина данного коэффициента выше 0,3 п., будет свидетельствовать о наличии тесной взаимосвязи между Индексом социальной инклюзии и оценками респондента относительно инклюзивной функции паллиативной помощи. Соответственно, данный коэффициент можно использовать и при определении взаимосвязей между другими переменными и Индексами.

Результаты проведенного пилотажа методики с описанием процедуры корректировки вопросов анкеты/анкет и статистическими показателями, на основе которых анкета/анкеты корректировалась

По разработанной методике оценки текущего состояния и перспектив развития направления оказания паллиативной помощи в Российской Федерации, оценки удовлетворенности пациентов – взрослых и детей – (их законных представителей), родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, качеством паллиативной медицинской помощи, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому проводился пилотажный этап, целью которого является тестирование методического аппарата для внесения возможных корректировок в методику.

Число участников пилотажного опроса – 100 респондентов среди аудитории пациентов – взрослых и детей – (их законных представителей), родственников.

Пилотаж проводился путем общероссийского телефонного опроса населения с выделением отдельных подгрупп пациентов и их родственников. Общая выборка опроса составила 1 600 респондентов.

Результаты пилотажного опроса:

  • Доля «вовлеченной аудитории» в паллиативную помощь составила порядка 21% от всего населения РФ старше 18 лет, из них:
    • Доля целевой аудитории «Сам нуждаюсь в паллиативной помощи» - порядка 6%,
    • Доля целевой аудитории «Взрослые члены семьи или близкого окружения (друзей, знакомых), нуждающиеся в паллиативной помощи» - порядка 15%,
    • Доля целевой аудитории «Ваш несовершеннолетний ребенок/ дети Ваших близких, друзей, знакомых, нуждающиеся в паллиативной помощи» - порядка 9%;
  • Декларируемая готовность ответить на вопросы анкеты по паллиативной помощи (рекрут потенциальных участников) составляет порядка 47% от представителей «вовлеченных групп»;
  • Средняя продолжительность интервью по анкетам для «вовлеченных аудиторий» составляет порядка 23-27 минут (телефонный опрос);
  • Содержательные вопросы и варианты ответов систематических затруднений у респондентов не вызвали.

Общие характеристики представителей целевых аудиторий, которые могут служить предварительной информацией для расчета квотных заданий, по результатам проведенного пилотажа, следующие:

Параметры Целевая аудитория
Нуждаюсь сам в паллиативной помощи Нуждается кто-то из взрослых членов семьи или близкого окружения (друзей, знакомых) Нуждается несовершеннолетний ребенок/ дети близких, друзей, знакомых
В % по столбцу
Пол Мужской 38 43 41
Женский 62 57 59
Возрастная группа 0-15 - 5 73
16-18 - 2 11
18-24 1 1 5
25-34 17 4 4
35-44 5 10 4
45-59 24 18 1
60+ 53 60 2
Федеральный округ Центральный федеральный округ 20 20 18
Северо-Западный федеральный округ 10 9 8
Южный федеральный округ 12 8 9
Северо-Кавказский федеральный округ 5 13 14
Приволжский федеральный округ 30 22 18
Уральский федеральный округ 6 10 11
Сибирский федеральный округ 12 13 15
Дальневосточный федеральный округ 5 5 7
Тип населенного пункта Москва и Санкт-Петербург 5 11 8
Города- миллионники 10 10 14
500-950 тыс. 10 6 10
100-500 тыс. 22 19 18
До 100 тыс. 19 24 14
Село 34 31 36

Портрет нуждающихся в паллиативной помощи

Вопрос Варианты ответа %
Скажите, пожалуйста, кто-то из тех, кого я сейчас перечислю, нуждался или нуждается сейчас в паллиативной помощи или нет?
Вы сами % от всех опрошенных
Нуждаюсь сейчас 6
Нуждался когда-либо ранее 9
Никогда не нуждался 83
Затрудняюсь ответить/ Отказ от ответа 2
С каким именно заболеванием Вы столкнулись? (допустимо любое число ответов, поэтому сумма не будет сходиться в 100%) % от тех, кто заявил, что нуждался/ нуждается в паллиативной помощи Злокачественным заболеванием (рак) 14
Незлокачественным заболеванием (например, хроническая обструктивная болезнь легких, сердечная недостаточность, рассеянный склероз) 77
Затрудняюсь ответить 14
Отказ от ответа -
В течение какого периода Вы получаете или получали паллиативную помощь? % от тех, кто заявил, что нуждался/ нуждается в паллиативной помощи Около недели (3-7 дней) 3
Не более месяца (8-30 дней) 9
От месяца до полугода (31-182 дня) 6
Более полугода (183 дня и больше) 11
Нуждаюсь в паллиативной помощи, но пока не получал ее 58
Затрудняюсь ответить 14

Портрет нуждающихся в паллиативной помощи взрослых членов семьи, близкого окружения

Вопрос Варианты ответа %
Скажите, пожалуйста, кто-то из тех, кого я сейчас перечислю, нуждался или нуждается сейчас в паллиативной помощи или нет? Кто-то из взрослых членов Вашей семьи или близкого окружения (друзей, знакомых) % от всех опрошенных Нуждается сейчас 15
Нуждался когда-либо ранее 31
Никогда не нуждался 48
Затрудняюсь ответить/ Отказ от ответа/ Нет родственников 6
С каким именно заболеванием столкнулся Ваш родственник, близкий Вам человек? (допустимо любое число ответов, поэтому сумма не будет сходиться в 100%) % от тех, кто заявил, что взрослый член семьи или близкого окружения нуждался/ нуждается в паллиативной помощи Злокачественным заболеванием (рак) 42
Незлокачественным заболеванием (например, хроническая обструктивная болезнь легких, сердечная недостаточность, рассеянный склероз) 51
Затрудняюсь ответить 9
Отказ от ответа 1
Скажите, пожалуйста, в течение какого периода Ваш родственник, близкий Вам человек, получал или получает паллиативную помощь? % от тех, кто заявил, что взрослый член семьи или близкого окружения нуждался/ нуждается в паллиативной помощи Около недели (3-7 дней) 4
Не более месяца (8-30 дней) 7
От месяца до полугода (31-182 дня) 13
Более полугода (183 дня и больше) 19
Нуждается в паллиативной помощи, но пока не получал ее 42
Затрудняюсь ответить 16
Скажите, пожалуйста, сколько лет Вашему родственнику, который нуждался или нуждается сейчас в паллиативной помощи? % от тех, кто заявил, что взрослый член семьи или близкого окружения нуждался/ нуждается в паллиативной помощи 18-24 1
25-34 4
35-44 10
45-59 21
60+ 64
Скажите, пожалуйста, пока Ваш близкий, родственник получал или получает сейчас паллиативную помощь, лично Вы принимаете или принимали участие в уходе за ним или нет? % от тех, кто заявил, что взрослый член семьи или близкого окружения нуждался/ нуждается в паллиативной помощи Да, принимал (принимаю) 63
Нет, не принимал (не принимаю) 35
Затрудняюсь ответить 2

Портрет нуждающихся в паллиативной помощи детей до 18 лет

Вопрос Варианты ответа %
Скажите, пожалуйста, кто-то из тех, кого я сейчас перечислю, нуждался или нуждается сейчас в паллиативной помощи или нет?
Ваш несовершеннолетний ребенок/ дети Ваших близких, друзей, знакомых % от всех опрошенных
Нуждается сейчас 9
Нуждался когда-либо ранее 7
Никогда не нуждался 76
Затрудняюсь ответить/ Отказ от ответа/ Нет детей 8
С каким именно заболеванием столкнулся Ваш родственник, близкий Вам человек? (допустимо любое число ответов, поэтому сумма не будет сходиться в 100%) % от тех, кто заявил, что свой ребенок или дети из близкого окружения нуждался/ нуждается в паллиативной помощи Злокачественным заболеванием (рак) 14
Незлокачественным заболеванием (например, хроническая обструктивная болезнь легких, сердечная недостаточность, рассеянный склероз) 65
Затрудняюсь ответить 19
Отказ от ответа 2
Скажите, пожалуйста, в течение какого периода Ваш родственник, близкий Вам человек, получал или получает паллиативную помощь? % от тех, кто заявил, что свой ребенок или дети из близкого окружения нуждался/ нуждается в паллиативной помощи Около недели (3-7 дней) 2
Не более месяца (8-30 дней) 7
От месяца до полугода (31-182 дня) 10
Более полугода (183 дня и больше) 18
Нуждается в паллиативной помощи, но пока не получал ее 40
Затрудняюсь ответить 23
Скажите, пожалуйста, сколько лет Вашему родственнику, который нуждался или нуждается сейчас в паллиативной помощи? % от тех, кто заявил, что свой ребенок или дети из близкого окружения нуждался/ нуждается в паллиативной помощи 0-15 83
16-18 17
Скажите, пожалуйста, пока Ваш близкий, родственник получал или получает сейчас паллиативную помощь, лично Вы принимаете или принимали участие в уходе за ним или нет? % от тех, кто заявил, что свой ребенок или дети из близкого окружения нуждался/ нуждается в паллиативной помощи Да, принимал (принимаю) 37
Нет, не принимал (не принимаю) 60
Затрудняюсь ответить 3

Дата поступления: 27.06.2022


Просмотров: 4072

Ваш комментарий будет первым

Добавить комментарий
  • Пожалуйста оставляйте комментарии только по теме.
  • Вы можете оставить свой комментарий любым браузером кроме Internet Explorer старше 6.0
Имя:
E-mail
Комментарий:

Код:* Code

Последнее обновление ( 08.11.2022 г. )
« Пред.   След. »
home contact search contact search